他去南京开会的时候得之一个同事的老婆也是BB,但是在扬州一个医院看好了。不过好像那位患者不是泛发型的，在腹部和脸部有，现在都好了，还没复发。
怎么说呢，还是想去看一下搏一搏的，毕竟她说价钱也不贵，一两百那样，而且离扬州也近。
但是这个星期要去深圳出差，可能要下周去了，回来后我会把医院名啊地址啊治疗过程公布出来的，希望这次能有好消息带给大家！
下接280楼。。。
感人的故事！无悔的爱情！用爱战胜病魔！
十分感人的爱情故事，故事发生在ＢＢ患者的身上，爱情道路上的坎坷阻挡着你们，无情的病魔缠绕着你们，你们没有退缩，女友的爱给予了患者无比的力量和希望，你们用爱和坚持在和顽固的病魔做着最顽强的斗争！即使遇到再大的困难你们也不会分离！手拉手团结起来，去战胜疾病！战胜白癜风！——你们的经典爱情故事就是一本战胜疾病的教科书，激励着我们患者去抗争！用爱，用坚持，用信念去战斗！战斗！战斗！！！！！！！！！回复 274# louise040108 的帖子
等你的消息。。。震撼进行中
首先要说是一个感人的故事，楼主是一个伟大的，有人格魅力的女性。这样评价很客观，没有夸大的意思。（补充下还是一个地地道道的才女，文笔太好了，为什么不去做文学编辑呢，兼职也可以啊，资源浪费提可惜了 呵呵。。。）我是一个BB患者（YY），这个病有七八年了，也看过，吃过药。外用过，没什么效果，很多时候都是在绝望和气馁中度过的，很自卑，不像和别人交往，讨厌喧杂的环境.更严重的应该说是对生活的态度，完全是一副得过且过的状态，好像什么都无所谓，爱咋咋哇。能今天到论坛上发表文章是源于一件事给我的启迪，一个和我从小玩到大的朋友（北京话叫发小），突然在几个月前查出是胃癌，而且发现已经是晚期了。看着曾经儿时的玩伴，无话不谈的哥们就这样一天天憔悴，最后离你而去。也许再多的问题已经不是问题，任何东西再死亡面前都显得那么苍白，无力。整整半个月我几乎没有说话，我在反省，在沉思。。。生命真的就是这样吗？BB是顽固，BB是可恶，BB是毁人不浅，可是除了有损形象，你几乎就是一个正常人。可以说正常人能做你都可以。而且 BB不是不能治愈。只是比较顽固，病因复杂。需要不只是耐心和坚持，可是就因为困难就要放弃吗。如果就这样放弃，做人就太失败了，你对不起生你养你的父母，对不起关心到你的朋友亲人，更对不起无数牺牲换来的今日和平社会。之后，我比以前振作了，我仿佛感觉都那个哥们再看着我，看我如何对待自己剩下的人生。我翻阅了很资料，网页，也向朋友 同事，认识的人询问了许多有关的事情。最后决定进行最有效，最有科学根据，一句话可行性最高的事情就是去做UVB光疗，今天为止我照了是第9次了，刚开始皮肤不适应，红肿瘙痒感强烈。四，五次后症状减退，已经可以忍受（轻微的痒），这个是隔天照射的时间不长 每次几分钟（时间和剂量看情况），效果很明显，很多患处出现了很多黑点，说真话，真的很开心，曾经有想法就这样了不治了 。医生都说真的是不错，要坚持。那是 ！ 坚持是必须的。另外还在注射一种调节自身免疫的 “多糖核酸",每次1ML,也是隔天注射一次，和那个UVB可以一起进行。建议有心的朋友可以关注下这个。另外我觉得这个病还是内在在主导， 所以”本“很关键。我想应该服用一些”调和气血，化瘀消斑、清热活血、通经活络、调节脏腑功能的中药来做内部系统攻坚战，这样内外合力，效果应该会好 而且会有效率。好了，说了不少了 ，就是发帖的同时，BB患处还在微痒，应该是在发生反应的表现吧（自己安慰自己）。希望更多的BB病友要树立起信心，生命诚可贵，健康价更高！有需要交流的朋友加我QQ吧（76115158），当然最想的还是楼主女士能加我，对你已经不是欣赏而是崇拜！原来被人征服的感觉是这样，原来。。。。生活是美好的，珍惜..... 忘了说了，楼主的文章我是一口气看完的水都没顾上喝一口。期盼你的“未完待续'+++++++++++++++++
回复 279# 丢丢323 的帖子
哈哈，看到你的回帖真是惊喜，夸我夸的我要自恋了现在在扬州试药呢
明天就回去了
具体情况我回去以后会和大家公布更新的
感觉这边的医生还不错，价格也不高
来看病的人真的是好多
那个检查室里的病例不知道堆了多少
所以感觉刚得BB不久并且离扬州近的朋友，可以尝试去看看
就当旅游嘛！
叫七二三（不然就是七三二）研究所
具体地址明天公布哦~ 扬州之行~~
回来啦！今天的事也忙完了，有时间写一下了
和他是坐26日傍晚6点半的车去的扬州，第二天由他的同事带领到了七二三研究所。具体地址我不清楚，反正是扬州西站坐19路到七二三研究所站下，附近有个徐凝门桥，过桥就是琼华大厦，里面有个Motel 168，异地的BB朋友可以在那住，条件和价格都还可以接受。
我们大概是10点半到的医院，挂号之后试药，外用的，只要成分是氮芥。选了手背上的一个患处和肚子上的两个患处，用笔做好记号的。说下午再过去看有没有过敏。一般发红发痒起泡发硬都是过敏反应。
去看病的人很多，好多还都是小朋友，看着真是揪心！
下午3点半，我们就又去了研究所的那个办公室。忘记说了，周六坐诊的是一个姓朱医师，副主任。看了一下患处没有过敏反应，就又给了三小瓶子的药水，说按照上面的标签，在下午4点，晚上10点和第二日早晨6点分别在做试验的三个患处继续用药，看会不会过敏。我们就回宾馆休息啦！
按照嘱咐，我们按时用药了。第二天早晨9点那样感觉一切良好，去了研究所复查。医师换成姓尹的主任了，是个女的。看没有过敏反应，就开始配药了。主要是75%的酒精，氮芥和地塞米松。氮芥是注在一个个蓝色的小瓶子里的，然后给了几瓶酒精和几盒地塞米松，在药方上注明了如何配置，我们就拿了4个月的药走了。4个月442块钱，一个疗程。
具体配置方法，我会把那张药方上的说明用相机拍下来给大家参考的，各个时期各个部位浓度是不一样的，所以只是给大家参考的哦，千万别擅自自己配置用药，到时候会弄巧成拙的。
相机被人借走了，大概要7月中旬才会从法国回来才还给我，所以大家要等一下喽！不好意思啦！
到时候名片啊药水瓶子啊什么的我都会拍照片给大家的！
下接291楼。。。
回复 值得钦佩的楼主
首先要说楼主辛苦了！为了爱孤军奋斗，早就吃够了所有的苦~希望我的帖子你也要重视：UVB光疗。我现在的效果不错，是很明显的那种。好了，常联络！珍重！！！
回复 281# 丢丢323 的帖子
他现在还没稳定下来光疗的话适用于那种BB患处基本稳定下来的地方吧？
而且我始终觉得，光疗真的有点伤皮肤，呵呵
多想了 哎呀，你咱还没结婚呢？？？？？
我看你的连载看几年了，孩子都快上小学了，你俩咋还不婚 ？？？ 赶紧婚了吧。。。 原帖由 louise040108 于 2009-6-14 20:41 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
其实我和他的困难并不是都在他的病
关键是我家里不同意
我妈被我气的剩半条命了
而且他也一点都不为我考虑，不忌口不吃药的
我觉得他这样其实是在辜负我
想好了，治不好你也要他？ 如果是，就没啥问题了嘛。。 上面说的是扬州七二三研究所吗 一口气看完了楼主的故事，感觉你是个不错的女孩。
我也是在已经知道女朋友得了BB后毅然与她结婚的，因为我觉得我们之间不只有爱情，同样有感情和责任在内。
现在已经结婚2年了，她乖乖吃药，不过我觉得最重要的还是心情，你多关心她自然胜过吃药千倍。
共同努力吧！