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坎坷人生 发表于 2009-6-25 10:41:01

管理员请，我们论坛发起一个号召。

设想：我们论坛发起一个号召，成立个什么组织之类，像李连杰的一基金啊，李亚鹏的嫣然基金啊，再找冯小刚当秘书长，形象大使。。。。。。。联合世界专家，早日成功研制出治白神药！！！！只因为这个病太痛苦了。。。。。。。。。

lana 发表于 2009-6-25 11:05:17

建议很不错！值得商讨商讨。。。。。:cc69)

暑白 发表于 2009-6-25 11:18:03

这个早就有人想过了。。问题是由名人想做起来就容易了。。。没人见到冯小刚呢。。
难~~~

pan906824988 发表于 2009-6-25 11:25:05

建议很好   但实行不容易啊

坎坷人生 发表于 2009-6-25 11:33:23

万事开头难啊！！！不去做就永远没人关注我们这个弱势群体，不是吗？？？正因为难，我们才要去作！光一年那些卖药的骗子要骗我们多少钱钱？？1000万患者，每人骗2，3千元是个什么概念？？？你们说呢？？有好多事情关注的人多了，事情本身就变的简单了。。。。

坎坷人生 发表于 2009-6-25 11:42:19

还有，我们有北京的患者啊，或者娱记啊，娱乐圈里的患者啊，新闻工作患者啊，政府机关患者啊，等等，他们总该有办法见到冯小刚吧？？{因为我们这个群体涉及所有的领域，我就不信每办法！}套用毛主席的一句话：一万年也要搞出来！！！！

星期七 发表于 2009-6-25 11:45:46

联合世界专家，早日成功研制出治白神药！！！！

我刚发了一顿牢骚 http://www.bbsls.net/thread-21177-1-1.html

关键是制度 该研究的还是会研究，不研究的你就是再呼吁 最多只能出几篇所谓论文成果

因为白人发病比较低 所以西方不是太重视 ，我觉得我说的很明白了

坎坷人生 发表于 2009-6-25 11:51:32

典型的泼冷水型！！哎。。。。。。

星期七 发表于 2009-6-25 11:52:58

理智一些，我感情上还是非常支持的 我也白

坎坷人生 发表于 2009-6-25 11:53:41

希望一片渺茫，前途一片漆黑。我想从一楼跳下去！！！别拉我。。。

星期七 发表于 2009-6-25 11:55:04

那些明星成了的基金治疗病的时候还不是绝大多数是采用国外技术手段治疗，他们给人留下的最多是，善举的名声

hulaapple 发表于 2009-6-25 11:55:52

很支持这样的建议！！这个怎么样开始呢？？大哥有什么好建议？

星期七 发表于 2009-6-25 11:56:07

你家是不是落地窗啊 呵呵 别咯了脚

多锻炼身体 每天跑步，病就自然好了，真是的我现在就腿上一小点了 关键心态好

坎坷人生 发表于 2009-6-25 12:43:39

先去找冯导如何？？

残心 发表于 2009-6-25 12:59:59

原帖由 坎坷人生 于 2009-6-25 12:43 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
先去找冯导如何？？
他能答应吗？
这种事是需要有专人来负责的，又有谁有这精力呢，还涉及到很多其他的方面，比如诚信、利益（金钱诱惑）、关系等等，谁身上要是放个500万看看，谁能担当哦。

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