伤心小白 发表于 2011-12-10 13:16:35

punk2620 发表于 2011-11-29 21:20 static/image/common/back.gif
嘿嘿,我儿子的。为了他我也要摸索出治疗白白的方法。以防他万一以后得了,不会像我以前哪么痛苦。

会遗传吗?我自从得了这个病,就不想结婚了,老是怕遗传到孩子身上...这种痛苦我可不想让我的孩子也承受

伤心小白 发表于 2011-12-10 13:18:22

小丫丫 发表于 2011-12-1 19:01 static/image/common/back.gif
我在论坛买的希马格的

在论坛哪里呀,我也正考虑是不是要买一台呢~请问在论坛怎么买呀?

punk2620 发表于 2011-12-11 00:33:22

伤心小白 发表于 2011-12-10 13:16 static/image/common/back.gif
会遗传吗?我自从得了这个病,就不想结婚了,老是怕遗传到孩子身上...这种痛苦我可不想让我的孩子也承受

    首先可以肯定的是白白有一定的遗传概率,但是如果因为这个不结婚、生子就因噎废食了。其实很多疾病都有一定的遗传概率,比如癌症。白白和很多其他疾病相比,给我们带来的伤害要小得多,其他疾病甚至是致命的。如果因为自己的疾病可能遗传就不结婚、生子,哪你自己还有家庭的生活怎么进行下去?更何况,白白的治疗手段越来越有效。我以前尝试过很多治疗方法,都没有很好的效果。但现在使用UVB,效果就很明显。
    白白可以治愈,至少对暴露部位已有有效治疗方法。白白并不是我们生活的全部,有没有白白,我们都应该为美好的生活而努力。

伤心小白 发表于 2011-12-11 22:25:02

punk2620 发表于 2011-12-11 00:33 static/image/common/back.gif
首先可以肯定的是白白有一定的遗传概率,但是如果因为这个不结婚、生子就因噎废食了。其实很多疾病都 ...

谢谢你 ~我是最近才知道UVB的,是在查找UVB的相关资料中找到咱们论坛,感觉终于找到了一个属于我的地方,呵呵~

punk2620 发表于 2011-12-11 23:38:01

伤心小白 发表于 2011-12-11 22:25 static/image/common/back.gif
谢谢你 ~我是最近才知道UVB的,是在查找UVB的相关资料中找到咱们论坛,感觉终于找到了一个属于我的地方, ...

不绝望,不放弃,至少把暴露部位治好。其实暴露部位治好了,也就基本上解决了我们的问题。

伤心小白 发表于 2011-12-11 23:40:48

punk2620 发表于 2011-12-11 23:38 static/image/common/back.gif
不绝望,不放弃,至少把暴露部位治好。其实暴露部位治好了,也就基本上解决了我们的问题。

嗯 ,也对哈呵呵只要不发展 可以出门见人~

punk2620 发表于 2011-12-12 21:51:25

伤心小白 发表于 2011-12-11 23:40 static/image/common/back.gif
嗯 ,也对哈呵呵只要不发展 可以出门见人~

是啊。其实换个角度想想,白白至少还有治好的希望。比起哪些被毁容的人,我们已经幸福太多了。实在不行就把自己搞成杰克逊。嘿嘿嘿

zx8613361 发表于 2011-12-13 10:00:01

请问 紫外线光疗仪需要配合药物使用嘛?如果需要的话 上哪里去买呢?
谢谢您了

希望的开端 发表于 2011-12-15 14:34:47

楼主,我建议你继续使用UVB照射手和脚。我昨天在论坛里看见有以个人就是照光把手治好了,但是他的照射时间太长了。大概每次1小时到3小时。
我手和脚的白白也很顽固,我下个月UVB从头开始。
加油,不要放弃

一条大海 发表于 2011-12-15 17:38:41

手腕处效果怎么样啊

一条大海 发表于 2011-12-15 17:38:54

手腕处效果怎么样啊

xiaoxiaobaobei 发表于 2011-12-18 21:21:58

脸上治疗的话会无法见人吗?比如气泡啊,脱皮啊之类的。

淡燃 发表于 2012-2-4 21:28:17

送你温馨888 发表于 2010-12-20 21:24 static/image/common/back.gif
谁知道手持的UVB好一点的多少钱?普通的多少钱一台?团购多少钱一台?谢谢!

2000RMB论坛找阿蔡团购就可以了

330922790 发表于 2012-2-12 13:44:35

手上有好办法吗

零零 发表于 2012-2-15 22:52:58

Frey.Jian 发表于 2009-8-31 16:14 static/image/common/back.gif
请问现在哪种手持家用光疗仪器最实惠,价格低,功能又好. 我之前问了一家北京的公司,家用手持要5000RMB,我 ...

西格玛不错价格也合理简易不定时的1300就能买,带定时的照射面积大一点的2000就可以买我就买的2000元的,定时方便不用动脑不会过量。
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