一生不悔 发表于 2012-8-21 22:27:55

祝你女儿早日康复，

IO461213 发表于 2012-8-22 09:17:23

你 是在那个医院做的308啊。我家宝宝也是，我想带她去北京实在是路上太远，如果有近点的医院就308就好了。

程程是程程 发表于 2012-8-23 21:54:18

一生不悔 发表于 2012-8-21 22:27 static/image/common/back.gif
祝你女儿早日康复，

谢谢，大家都一样哦。都要加油

程程是程程 发表于 2012-8-23 21:55:09

IO461213 发表于 2012-8-22 09:17 static/image/common/back.gif
你 是在那个医院做的308啊。我家宝宝也是，我想带她去北京实在是路上太远，如果有近点的医院就308就好了。
...

我是山西的，在我们这的省儿童医院就有。你是哪里的，你们哪里的大医院应该就有了吧

程程是程程 发表于 2012-8-23 21:59:50

今天去做了激光了，顺便预约挂了专家号复诊，哈哈，我的号是第一个。顺序是1.不用为每次挂不上号着急了，也不用为挂个号5点旧出发了。话说我们不是太原滴，是离太原60公里的县城的。预约挂号就是好。吼吼

程程是程程 发表于 2012-9-10 15:32:35

已经给 女儿做了7次308了。是变黑了，但是和正常皮肤的边界还在，不知道是什么原因 。上周六在论坛里博士说想无色素痣，但是我们这里没有皮肤CT。在本地诊断不了，哎。。。。。。还有三次就一个疗程了。做完看哇 。同志们看图图i

程程是程程 发表于 2012-9-10 15:36:13

周边的印子是边上打不上就往外做点就能把边上也打上了。说是正常皮肤变黑后会恢复的。还有为什么边界还是明显呢？第二张拿黑笔点住的是白白的边界

songfang 发表于 2012-9-17 10:22:45

你好，请问宝宝是遗传吗

程程是程程 发表于 2012-9-17 21:48:29

songfang 发表于 2012-9-17 10:22 static/image/common/back.gif
你好，请问宝宝是遗传吗

你好，生下来没有的后来才发现的。家里面没有人得这种病

欣雨 发表于 2012-10-16 17:24:48

祝福

麦草 发表于 2012-10-29 17:35:22

程程是程程 发表于 2012-9-17 21:48 static/image/common/back.gif
你好，生下来没有的后来才发现的。家里面没有人得这种病

我们家里也没人这个，小孩子怎么会有呢
大人说压力精神所致，可小孩子拿有什么压力之类的

槐宁 发表于 2012-11-27 15:06:16

我女儿出生头发一小缀黄的，两个月头发和皮肤开始变白，三个月一直治疗到现在一岁零四个月

1、复方卡力孜然酊，增强免疫力的儿童冲剂，紫外线进行治疗10次。（治疗一个半月，但冲剂一周孩子不喝没喂了）

2、308准分子激光治疗仪共42次，同时，白天用氢化可的松针剂加入复方卡力孜然酊，晚上用吡美莫司或他克莫司乳膏涂抹患处，大概8个月。（期间起水泡四次）

3、停照2个月，白天用氢化可的松针剂加入复方卡力孜然酊，中午卤米松，晚上用他克莫司乳膏涂抹患处。

4、光疗继续再停一个月，白天用氢化可的松针剂和氟尿嘧啶针剂加入复方卡力孜然酊，中午卤米松，晚上用他克莫司乳膏涂抹患处。

5、光疗继续再停三个月，晚上用他克莫司乳膏涂抹患处。（刚复查回来，用药一周多，医生说最有效的方法都用了，没效果，建议放弃，长头上，孩子大了扎起头发看不见）

所以各位妈妈一定要坚持

槐宁 发表于 2012-11-27 15:11:01

女儿出生时一小缀头发黄的，当时没在意，两个月皮肤和头白开始越来越白，三个月治疗到现在一岁零四个月，么什么效果，只是没扩展。
外用药用过很多，15次uvb42次308，可怜
你孩子真幸福，效果那么好，一起加油！

槐宁 发表于 2012-11-27 15:19:00

好幸福，我女儿三个月到现在一岁零四个月，uvb15次，30842次，没效果，只是没发展，一起加油吧，希望宝宝快快好！

绝望枯树 发表于 2012-11-28 16:28:56

希望大家都快好起来！！
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