女儿得了BB三个月，极度崩溃中，怕她有阴影，急切想找到和我一样的家长或病友共勉。
女儿今年9岁，虽然是单亲家庭的孩子，但一直都是阳光健康的，暑假前查出得了这个病，一开始在眼角，迅速发展到半边脸，作为妈妈我的心天天都在颤抖，在南京皮炎所治疗，好不容易觉得有点点的效果，昨天发现头皮里面也有，崩溃啊，一晚上没睡，打算等会再带她去南京，我想可能要剃发了吧，不然怎么治呢，可是她是个那么漂亮的女孩！超级想哭，可孩子说哪有人不生病呢？妈妈你别哭，说实话，看了很多论坛的帖子，我不想寻求治疗上的帮助，更重要的心理的压力，担心孩子将来影响更大，现在她还小，没那么介意，或者已经学会隐藏了？这样我更担心，而我自己也是不敢在孩子面前多流露，可是又极度担心，家里只有老人和孩子，我真觉得自己快扛不住了，不想见朋友，甚至不想工作，只想这样一直陪着孩子，似乎她一脱离我的视线我就会很担心，可什么样才是最好的保护孩子的方法呢。就算是我自私吧，特别想找到一个相同遭遇的人群，让孩子也更让我觉得不孤单，不要对她的将来造成影响。特别希望能有人看到我的帖子，我是江苏常州的病友，QQ346987939
其实每一个得白白患儿的家长开始都是和你一样的心情，还记得两年前孩子刚确诊此病时，我基本没吃过饭，幺麽就是睡不着，要不就是睡着不想醒过来，现在我懂得崩溃没有用，绝望也没有用，我们是孩子的天，我们要对孩子负责，除了积极治疗别无选择，现在我儿子已剩下为数不多的一点，希望你也坚强起来 是的，要坚强，不要把自己的情绪影响到孩子，我的宝宝现在才8个月，路还是要继续走下去，宝宝要靠我们 你自己首先要镇定，你孩子都看出来了，不然怎么会有，妈妈你别哭，真不至于，你家宝贝肯定是学会隐藏情绪了，一般家里头都是这样，你如果想哭，那么她就算想哭她也要表现出坚强来，所以，你做为妈妈，首先从内心上就乐观一些好吧？！
还有不过就是bb，现在的治疗手段又那么多，真不至于这么介意，脸上的很好治的，只要把心态先放好了，心情不压抑，开心，睡眠充足，这样就会进入稳定期，进入稳定期的话，小孩子很快就能治好的。
“家里只有老人和孩子，我真觉得自己快扛不住了，不想见朋友，甚至不想工作，只想这样一直陪着孩子，似乎她一脱离我的视线我就会很担心，”这显然是，你过度担忧了，想开了，也没啥的。治好了，以后内心坚强一点，乐观一点，对将来没什么影响的。 故事女人 发表于 2012-8-10 08:17 static/image/common/back.gif
其实每一个得白白患儿的家长开始都是和你一样的心情，还记得两年前孩子刚确诊此病时，我基本没吃过饭，幺麽 ...
不知道我当初得bb的时候，我妈妈怎样心情，我咋觉得她不怎么在意啊。 加油，我也是常州人。现在我女儿在华山医院治疗！ duduzhu 发表于 2012-8-10 08:56 static/image/common/back.gif
不知道我当初得bb的时候，我妈妈怎样心情，我咋觉得她不怎么在意啊。
也许妈妈只是故意坚强，只是不想你有那莫大的心理压力，哪有做父母的不疼孩子的 请问楼主和6楼的，你们是常州哪里的？6楼在华山用的什么方子
可以到儿童治疗区多看看，有很多差不多的家长！ 6楼在上海华山治疗的吗 一开始知道的时候，一般的反应都是这样。如果时间允许，还是去北京看看吧，其实脸部的相对比较好治。我以前头皮白了一半，头发都白了。家里又没钱，就用最便宜的药，后来还是好了。虽然还有白头发，但是好了很多。你一定刚要有信心，特别是现在才刚刚发现，治起来效果也比较好。要让她心情好起来，心情是很影响BB发展的。 从南京到家，看到好多回帖，谢谢大家！很温暖！ 我儿子15岁，今年5月发现的，面积也较大，刚开始喝你一样，天天偷偷哭，可是伤心不能解决问题，还会让孩子有压力，我们在南京，南京没有好的医生可以看这病。中考一结束就到北京空军总院找蔡瑞康看的。你要坚强，面部的好治，孩子还小一定会好的。 czga11111 发表于 2012-8-10 12:46 static/image/common/back.gif
请问楼主和6楼的，你们是常州哪里的？6楼在华山用的什么方子
芪白颗粒 葡萄糖酸锌颗粒 普特皮0.03% 加308（自己要求） 水仙花 发表于 2012-8-10 15:55 static/image/common/back.gif
6楼在上海华山治疗的吗
是的，我女儿目前刚开始在华山治疗。
页:
[1]
2