关于BB和BBSLS一些想说的话!
首先声明,我没有BB,因为我的爱人有BB,所以才来到这个论坛。对于白癜风最初的认识是在我很小的时候,村子里有一个患此病多年的人。他整个脸和手都是,那个时候觉得有些恐怖和害怕吧。随着长大,求学工作过程中也遇到过一些患者,但是大家也相处的融洽,谈笑风生。认识我爱人之后(那个时候还是朋友)的一天她告诉她有BB,那个时候才在谷歌上面搜索了一些信息,算是对BB相对较全面的了解。
因为和我爱人很能谈得来,后来就走到了一起,白白虽然没有对我们生活有太多的影响,但依稀记得刚开始时一提到BB她就一个劲的哭,甚至说如果有一天我离开你你可以理解。我对此很不理解,感觉BB就是一个无法碰触的禁区。只是我觉得BB只是觉得除了患病处比较白和正常的皮肤对比明显,不痛不痒,也没有什么。后来和她一路走下来,见父母,过小日子,出去逛,拍婚纱,结婚等等白白也没有太多的影响。
和我爱人刚在一起的时候她就混迹在这个论坛,没事给我提论坛里面的一些事情,还有一些“诡异”的名字,如李博士,七哥,阿蔡,牛B,青青,亦宁,贝贝,浅浅,水袖,希望,幸福,思念................我那时以及很长一段时间很不理解,一个有工作的人一天不好好上班,提升自己,就知道混论坛,浪费青春,有什么意思。
记得那时因为要准备年底结婚,我爱人的BB还在发展,她决定开始放下工作治疗。而当我陪你到一家治疗BB的医院的那一刻我彻底震惊了,那么多患者,有很多很严重,还有好多的小孩子。。。。。。那个时候,感觉这个世界上有这么一群人是多么的不易。那时候才能理解她为何混迹论坛,也许是寻求一种慰藉,也许是为了真诚的帮助别人,也许..........
在家恢复治疗期间。每天吃很多的药,经常用UVB将患处烤的通红。每次看到心里都感觉挺难受的,也感觉到她的不易。后来我也就上了BBSLS,有时候去看看,去了解一些。知道有和她一样的一群人,一直在努力治疗,一直在帮助着一些心情低落的病友。怎么说呢,很感谢这个论坛,还有建立这个论坛的阿蔡,也很感谢像:阿蔡,牛B,七哥,贝贝,浅浅,水袖,希望等等论坛里的朋友。因为这个论坛和你们,我感觉到我爱人的心情开朗许多,也能和我分享她患病和一路治疗所遇到的酸甜苦辣。如亦宁在一篇帖子的名字一样《感动,我们一起手拉手》......
对于BB 其实我一直的想法都是如果有一天医学能把这个病攻克了是最好,如果攻克不了,我希望的是更多的人对BB的理解和包容。对于BBSLS和里面的朋友们,我很是感谢你们,希望BBSLS这个论坛能一直坚持下去,越来越好。也希望有BB的朋友能坚持治疗,只要坚持就有希望,祝愿你们早日痊愈!
2013.3.11
Filter写于西安
疯度翩翩 发表于 2013-3-11 23:41 static/image/common/back.gif
楼主好人,其实生活中不乏这样的好人,所以治的好或者治不好,大家一定要把自已的心结打开。替广大柏油谢谢 ...
一起加油!一起手拉手! 坐着沙发看,看完就睡觉! 哎呀哎呀,好感动啊好过感动啊!!! wo sjl 顶一个。。。 雨一直下 发表于 2013-3-11 23:27 static/image/common/back.gif
wo sjl
whatdo you mean? 楼主好人,其实生活中不乏这样的好人,所以治的好或者治不好,大家一定要把自已的心结打开。替广大柏油谢谢楼主的理解和支持。 子浩 发表于 2013-3-11 23:30 static/image/common/back.gif
顶一个。。。
THKS ...喂喂 发表于 2013-3-11 23:25 static/image/common/back.gif
哎呀哎呀,好感动啊好过感动啊!!!
呵呵,要的就是这个效果!! 这个论坛,让很多BB患者看到了希望!还可以交到很多聊得来的朋友 亦宁 发表于 2013-3-11 23:23 static/image/common/back.gif
坐着沙发看,看完就睡觉!
再睡,就成猪了! 小楼听雨 发表于 2013-3-11 23:44 static/image/common/back.gif
这个论坛,让很多BB患者看到了希望!还可以交到很多聊得来的朋友
正解,正式来到这里,才更加的理解她和大家的不易!一起加油! 嘿嘿,理解就好,顶起 是手拉手论坛让大家走到了一起,感谢为论坛一直默默付出的朋友,大家一起加油!