una 发表于 2013-6-21 16:25:52

李博士您好，像我这样的情况BB还有机会治好吗？

性别：女
年龄：25
有无家族史：（有无亲属发病）弟弟小的时候也有，发现的早，就治好了
发病时间：3岁左右
发病部位：左边肚子一直到背上，
以往的治疗情况（使用过的内服、外用药物，有无光疗，就诊过的医院等）：小的时候奶奶带，等爸妈发现的时候已经跟现在这么大了，应该是长了1个月左右，那时候也治过，没有治好，这么多年除了有段时间高蛋白过敏不吃含高蛋白的东西外，也没有忌过口，但也一直没有扩散，一直到前年大学毕业去我们这边的专科医院看了一次，医生开了乌龙散，驱白巴布片等药，还有注射补骨脂和转基因，一个月的药，注射了25天以后，全身长红肿的包，而且看起来也没有效果，再加上工作原因就没有接着治疗
目前的病情：依然无扩散
想问的问题：1，像我这样的情况治愈的概率大不大？                     2，用什么样的方法比较适合
                      3，治疗会不会让病扩散？
有无照片：（确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照
肚子上的
左边腰上及背上

还有腋下也有一小块

nnnnhao 发表于 2013-6-21 17:51:02

una 发表于 2013-6-21 16:30 static/image/common/back.gif
谢谢支持

:lol   不客气啦

nnnnhao 发表于 2013-6-21 16:28:25

:lol帮顶一下

una 发表于 2013-6-21 16:30:04

nnnnhao 发表于 2013-6-21 16:28 static/image/common/back.gif
帮顶一下

谢谢支持   :loveliness:

亦宁 发表于 2013-6-21 16:41:07

1、发病时间久，面积大治疗的效果不好预测，一般白白随着时间色素脱落会越来越多，当色素完全脱落周围黑色素无法爬行照光也都没有效果，只有选择移植！
2、要尝试的话UVB治疗半年看看效果！~
3、白白稳定不会因为治疗而导致复发！

una 发表于 2013-6-21 16:46:10

亦宁 发表于 2013-6-21 16:41 static/image/common/back.gif
1、发病时间久，面积大治疗的效果不好预测，一般白白随着时间色素脱落会越来越多，当色素完全脱落周围黑色素 ...

谢谢宁姐姐，我的BB中间还有正常肤色的皮肤，这个是好事还是？

亦宁 发表于 2013-6-21 17:40:50

una 发表于 2013-6-21 16:46 static/image/common/back.gif
谢谢宁姐姐，我的BB中间还有正常肤色的皮肤，这个是好事还是？

说明这里的黑色素正常，当然好啊！

una 发表于 2013-6-21 21:36:21

自己顶下:lol

李志强博士 发表于 2013-6-22 10:54:06

单侧节段型的BB，病史有些久了，建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物：复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液，外用药可以卡泊三醇软膏+普特彼软膏，UVB隔日1次，这样光疗半年看看能有多大效果再说。

una 发表于 2013-6-22 12:50:33

亦宁 发表于 2013-6-21 17:40 static/image/common/back.gif
说明这里的黑色素正常，当然好啊！


单侧节段型的BB，病史有些久了，建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物：复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液，外用药可以卡泊三醇软膏+普特彼软膏，UVB隔日1次，这样光疗半年看看能有多大效果再说。
亦宁姐，这是李博士给我的回复，我想问下你，这些药的服用方法，还有药膏可以在网上买吗？还有UVB具体的使用方法，谢谢你

亦宁 发表于 2013-6-23 15:02:48

una 发表于 2013-6-22 12:50 static/image/common/back.gif
单侧节段型的BB，病史有些久了，建议尝试自己做UVB光疗。简单的配合些药物：复合维生素B+维生素E+葡萄糖 ...

用法参考：http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
UVB照光方法：

如果前一次治疗后出现轻微红斑，并在此次治疗时已经消退，则应在前一次照射剂量或时间基础上增加10%。
如果前一次治疗后出现明显红斑，并且在此次治疗时仍未消退，应维持前次照射剂量或时间。
如果此次治疗时，红斑仍严重并伴有疼痛甚至水疱，则应暂停治疗。
如果前次照射后没有任何治疗反应，则可在前次照射剂量或时间基础上增加20％。
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

una 发表于 2013-6-23 20:36:27

亦宁 发表于 2013-6-23 15:02 static/image/common/back.gif
用法参考：http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
UVB照光方法：



谢谢亦宁姐 ，受益颇多啊，呵呵， 我打算过几天去医院彻底检查一下，然后回来就买UVB开始治疗了。

亦宁 发表于 2013-6-23 22:09:21

una 发表于 2013-6-23 20:36 static/image/common/back.gif
谢谢亦宁姐 ，受益颇多啊，呵呵， 我打算过几天去医院彻底检查一下，然后回来就买UVB开始治疗了。

白白其实也检查不出来啥的，只有确诊，如果大面积发展，白白常规药物无法控制的建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说。

una 发表于 2013-6-24 12:50:31

亦宁 发表于 2013-6-23 22:09 static/image/common/back.gif
白白其实也检查不出来啥的，只有确诊，如果大面积发展，白白常规药物无法控制的建议到医院做如下检查：1、 ...

我是想检查下身上隐藏的有哪些，还是自己买个伍德灯就可以不用去医院了？我的这么多年都没有发展，一直就是一样的

亦宁 发表于 2013-6-24 13:37:37

una 发表于 2013-6-24 12:50 static/image/common/back.gif
我是想检查下身上隐藏的有哪些，还是自己买个伍德灯就可以不用去医院了？我的这么多年都没有发展，一直就 ...

那应该就没有隐藏的，如果方便就去医院，不方便自己可以买个！
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