pie1234 发表于 2013-7-14 14:09:13

7月29日更新对比照片+纯光疗半个月效果(节段型额头发际处,毛发部分变白)

7月14日开始光疗,7月29日更新往下拉,在最下面!


性别:女
年龄:26
发病时间:2013年3月
发病部位:额头发际出
面积大小:大约接近两个一元硬币
当初患病的过程:本人本来就是老湿疹患者,小时候听妈妈说身上就爱起湿疹,后来长大后只有脸部起,因为湿疹去过上海华山医院看过好多次,医生给开的普特彼0.03%用于治疗湿疹,效果很好,陆陆续续用过3年,很少用,一只10G能用到过期也用不完。一般爆发就用3天好,爆发次数平均2.3个月一次吧。今年三月初一次脸部爆发湿疹,按照老办法擦普特彼,其他部分擦好后没有事,无意间发现发迹处的那块湿疹,疹子下去后皮肤比周遭皮肤略浅,因为皮肤比较白,刚开始并没有在意,只有我自己对着镜子仔细看才能看到,别人都说没有,但是因为我比较小心,特意去医院照了伍德灯和皮肤CT,后来确诊为白白。我的白白中间有一道疤痕,那个是我4,5岁的时候摔的,当时缝了3针,距今也有20多年了,也一直都没事,但是这块白白恰巧出现在这个疤痕周围,不知道这个疤痕是不是引起白白的原因呢,毕竟也太久时间了。很疑惑。

以往的治疗情况:因为很不幸的是当月就怀孕了(我感觉怀孕和这个白白同时出现的!后来医生也说可能是怀孕导致的,不过只是可能),所以本地医生不建议任何治疗,4月初去了北京协和医院,因为位于额头发际出,离腹部较远,并且是局部很小小的涂药,考虑到极少影响到胎儿,所以协和医院的医生建议少量涂普特彼,并且结合308激光。回家之后兴致冲冲的开了3个小时的车去我们省会照308(我处在地级市,这边没有308),但是到了省会医院,医生不给照!说孕妇不能照激光,他们说虽然308这个光线是紫外线,但是308的机子机身可能开启后有辐射,建议生过孩子后再治疗。和老公权衡再三就回家了,后来一直坚持早晚涂0.1的普特彼,一直观察白白的变化,貌似没有扩大,但是这期间白白变的比以前更白了,并且貌似有那么一点点往上面头发出发展,其他身体部位暂时没出现白白。4个月后,我无意间发现白斑处出现了白色汗毛和毛发,呜呜呜~哭死了~因为看到论坛里说了,出现白毛发就不好治疗了,吓死了好么!赶紧上论坛找经验,因为现在孕4个多月了,也不方便再去省会照308了,太颠簸,看到亦宁姐等等几个有经验的病友,还有李博士也说可以照UVB,赶紧搬回来一台希格玛的机子,希望利用纯光疗能治疗白白,同时也很担心肚子里的小宝宝,希望不要遗传了妈妈,又看到人家说我这种属于神经阶段型,不容易好,特别是出现了白毛发UVB治疗效果会很差。但是又有人说,神经节段型不容易遗传,真的是有喜有忧!

目前的治疗方法:纯光疗 UVB

目前的治疗效果:目前无,才开始第一天治疗。

有无照片对比:有

是否会定期更新:会

先上传一张照片,是今天2013年7月14日刚刚拍的!记录我第一天开始光疗!
昨晚照了35秒,今天没任何反应。。听亦宁姐的建议,决定照50秒
如果有好转,我会来更新的!大家给我加油吧!

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7月29日更新
每次都是照的红红的,目前是照65秒,一般照完1天之后有点微起皮,洗澡就搓掉了。。。隔天照一次,我怎么感觉变化不大呢,呜呜呜也没有出现传说中的小黑点,而且变得边界更加清楚了,可能因为周围皮肤照黑了。。。因为是孕妈妈,所以内服外涂的药都停掉了,就是纯光疗,虽然发现白白才四个月多月,但是我有毛发变白的现象,可能和节段型有关,哎~节段型真难好!


shenghuo5388 发表于 2013-7-14 14:32:47

:lol

pie1234 发表于 2013-7-14 14:38:31

坚持光疗!虽然是孕妈妈~可是还有点担心光疗会不会有副作用,呜呜呜~:'(

布衣. 发表于 2013-7-14 14:42:54

加油,会好的,宝宝也会很健康!

pie1234 发表于 2013-7-14 14:45:35

布衣. 发表于 2013-7-14 14:42 static/image/common/back.gif
加油,会好的,宝宝也会很健康!

谢谢你哦

亦宁 发表于 2013-7-14 15:47:04

现在黄芪+甘草每日各10克,泡茶喝这样有稍微控制效果,然后配合照光,遗传几率很小,别太担心了,心情放轻松一些,别给自己太大压力!

茶茶 发表于 2013-7-14 16:37:14

加油

心若水 发表于 2013-7-14 16:43:23

看到那句 盗用者烂屁股
我和我的小伙伴都惊呆了:cc85)

山园小梅 发表于 2013-7-14 16:48:58

怀孕的话尽量还是不照的好吧?

bluemoon7456 发表于 2013-7-14 17:14:34

明天就是我的预产期了,很久没治疗了,但是整个孕期也没有发展~颜色变白可能跟季节也有关系。

冬天相对而言颜色浅一些,夏天白的会厉害些。

最重要的是心情,开开心心的不要多想,对宝宝也会很好的。

加油!

pie1234 发表于 2013-7-14 18:17:54

亦宁 发表于 2013-7-14 15:47 static/image/common/back.gif
现在黄芪+甘草每日各10克,泡茶喝这样有稍微控制效果,然后配合照光,遗传几率很小,别太担心了,心情放轻松一些 ...

嗯~谢谢亦宁姐~想问下 黄芪和甘草对胎儿没有影响么?因为毕竟也是中草药吧~

pie1234 发表于 2013-7-14 18:18:03

永别吧白白 发表于 2013-7-14 16:37 static/image/common/back.gif
加油

谢谢宝贝

pie1234 发表于 2013-7-14 18:18:38

心若水 发表于 2013-7-14 16:43 static/image/common/back.gif
看到那句 盗用者烂屁股
我和我的小伙伴都惊呆了

哈哈哈~我说话有时很粗狂,女汉子。。谢谢:lol

pie1234 发表于 2013-7-14 18:21:07

山园小梅 发表于 2013-7-14 16:48 static/image/common/back.gif
怀孕的话尽量还是不照的好吧?

我是额头上一点,和腹部离得很远,其实我也有这方便的估计,一直在照和不照中间徘徊。。但是四个月的发展毛发变白了,我觉得等我5个多月生完孩子以后可能就全白了,这一块我估计就治疗不好了,最主要是现在貌似有点向头皮发展,虽然很缓慢。其实也想多听听过来人的意见,到底孕妇能不能照UVB光。。。

pie1234 发表于 2013-7-14 18:23:38

bluemoon7456 发表于 2013-7-14 17:14 static/image/common/back.gif
明天就是我的预产期了,很久没治疗了,但是整个孕期也没有发展~颜色变白可能跟季节也有关系。

冬天相对而 ...

我怀孕四个月了,白白也是四个月。大小什么的在孕期倒是没怎么发展,变白可能和亲说的夏天天气有关,看到很多孕妈妈反映怀宝宝的时候没有爆发,但是生产后带孩子大爆发,担心的要命。。。
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