天下父母心 发表于 2013-9-4 17:45:43

看到有这么多热心人相互帮助，真是太高兴了！

大家好 ，我是新朋友，看到里面有这么多热心人相互帮助，相互关心，真是太高兴了，同时对BB治疗有了些许了解，我儿子的脸有希望了。。。治疗了近一年的时间，越发越多 ，心里又急又乱，真的乱了头绪，不知道哪家医院好，

fss0106 发表于 2013-9-4 17:47:28

去三甲医院 千万别去专科医院 坑爹的地方

天下父母心 发表于 2013-9-4 17:51:02

我儿子先是在左嘴角部，后慢慢发展到脸上，然后靠近眼部，希望有经验的朋友给我指点一下，谢谢了，十分感谢！

天涯何处是我家 发表于 2013-9-4 17:55:01

越发越多说明没有得到好的控制，可以参考下论坛里大家常用的一些发展期控制方法
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

面部中小面积的治疗一般可以选择308激光+卤米松+普特彼，坚持3个月看看，一般效果还可以，当地没有308的话也可以选择UVB替代！

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

亦宁 发表于 2013-9-4 18:43:47

欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。当地有308还是以308恢复为主，有空多来论坛看看吧！

平底锅 发表于 2013-9-4 19:10:45

欢迎:lol

天下父母心 发表于 2013-9-4 19:23:52

fss0106 发表于 2013-9-4 17:47 static/image/common/back.gif
去三甲医院 千万别去专科医院 坑爹的地方

想起来就想哭，去年十月底在上海儿童医院确诊为白癜风，刚开始只是在最近吃了五个月的药 虽然没怎么明显的扩大，但是始终也没有见到好转，吃药期间孩子胖了好多，我不知道究竟是起了副作用，还是黄芪颗粒的缘故，胖了大约二十斤，我知道那段时间他的胃口变大了，医生说吃了甘草片胃口会变好，因为是冬天 所以一直没大留意，服药前两个月还没有明显的发胖，《后来我也问过华山医院的医生说 吃了复方甘草酸苷片是会体重增加但是不会太多》，可能是后期加的黄芪颗粒的缘故？《不知道黄芪颗粒吃久了而且是一天两包，早晚各一包，本来医生是让吃半包的，我平时还是挺小心的 ，不知道为什么竟然直接给他吃了一袋，我问了医生，九周岁的孩子可以吃一袋，心里这才踏实了点，>后来我发现胸部也有点大，我有点不放心就在那做了B超，还有雌激素检查，胸部检查有点发育，雌激素高了好多，小孩子必定吃多了药不好，内分泌科开的药我也没有给他吃，如果是药物引起的这些问题，听说停药后会恢复，后来除了外用的没有停，其它的都停了，在停药时紧接着我又去了华山医院 ，医院医生又让酸苷片继续吃 ，还配了些他们自制的中药，吃了有点过敏，配合308，刚开始哪里知道什么是308？毫无概念，看到那些人做激光很疼，我心里还是犹豫了，想多问一点，可是医生又不让问太多，当时心里又烦又担心，真的很矛盾。由于不放心酸苷片等药，我怕又引起什么严重的问题，对于过敏 我没有再去复诊，而且大医院看病真的不是一点点的不方便，是很不方便！干脆停药了 大约过了半个月又到苏州儿童医院再进行复诊，结果雌激素又正常了，停药后体重也没有增加，说明还是药物引起的期间经人介绍在苏州唯亭那一名老中医那，看了用了他的药也有很大反应，用了十天左右的药又停了，脸上本来挺光滑的，后来老是疙疙瘩瘩的，可能后期的脸上的就是过敏的同形反应吧，也许是停药后的发展，在后来就是到五月份我从网上搜到上海85医院，后来就一直在85医院看的，但是费用太贵了，一个月大约5000左右，妈呀，当时是沈春阳医生看的，他说大概两个月，现在都三个月过去了，都没有什么进展，还越来越厉害，控制的情况不理想，面部还有嘴边当初涂过盐酸氮芥的还有维阿露，消白软膏，，脸部在伍德灯下有隐形的BB，用药一个多月 因为起泡的原因就停药了，起泡好了之后医生再让涂第二第三种药就开始过敏，停药后所有原先因为药物上的颜色都慢慢退去，只剩下淡淡的黑色，后来就越来越白了，可能老是要么脱皮要不就是起泡，药用了很容易起红疹子，医生还说没关系，，两个月之后，没有什么进展开始换成汤药，8月份回家时顺便在医院查了一下肝功能，发现肝功能三项不正常，医生说是药物引起的，现在已经吃了半个月的调理肝的药了，肝泰乐 和联苯双酯，过几天我再去复查一下，真的是好烦，都快疯掉了，一个问题没有解决 新的问题又出现，哎，看着孩子每天吃那么多的药，心里真的很心疼，医生还说我儿子扁桃体大，让我最好手术做掉，五官科医生看了说不需要做，以后大部分会自行消失，

520汪雅星 发表于 2013-9-4 19:28:08

欢迎新朋友！面部比较容易恢复，可以参考天涯哥的建议，光疗容易恢复。

天下父母心 发表于 2013-9-4 19:44:53

亦宁 发表于 2013-9-4 18:43 http://www.bbsls.net/static/image/common/back.gif
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。 ...

亦宁妹妹好，我现在昆山，去上海每次的费用也挺高，做一次要300元，半月做一次的。而且来回一家人路费就要近200元，当地中医院有uvb，我儿子都在左脸上    是不是节段型的？我现在是不是不该继续在85医院治疗了？你不知道前期的时候开了那么多的药   ：乌发益肾口服液，驱白巴布期片桃红清血丸，肌苷片，B12，转移因子, 后期又把转移因子胶囊转成 脾肝钛口服液，还有驱虫斑鸠菊， 太多了 ，也许是这些药物偏热的缘故，舌头老会有溃疡，后来又加了复合VB片，舌头就好多了，到现在308已经做了7次，没有太大的进展，可能是没有得到很好控制的缘故所以进展不大吧，

天下父母心 发表于 2013-9-4 19:58:07

520汪雅星 发表于 2013-9-4 19:28 http://www.bbsls.net/static/image/common/back.gif
欢迎新朋友！面部比较容易恢复，可以参考天涯哥的建议，光疗容易恢复。

都起了好几次泡了，我都害怕了，气的泡好大，是不是那个护士技术不好啊， 当时说做完308 24小时不能出汗 不能碰水，会不会和天气热有关呢，后期那个女孩子说已经调到很低了，不过这次她说稍微加了一点点，我还听有个护士说有的时候起泡反而会让黑色素快速生成有这样的说法吗？                                             
刚才我没有看到现在看到天涯哥哥的了

谍影幽幽 发表于 2013-9-4 20:33:20

有什么不懂的看看论坛里面的精华帖子，祝好运

天下父母心 发表于 2013-9-4 20:35:46

谍影幽幽 发表于 2013-9-4 20:33 static/image/common/back.gif
有什么不懂的看看论坛里面的精华帖子，祝好运

好的谢谢你谢谢朋友们！

亦宁 发表于 2013-9-4 21:09:41

天下父母心 发表于 2013-9-4 19:44 static/image/common/back.gif
亦宁妹妹好，我现在昆山，去上海每次的费用也挺高，做一次要300元，半月做一次的。而且来回一家人路费就 ...

先带孩子去复查下肝功看是否正常，这专科医院许多药物性价比很差，药物还是别用了，最好配合308，要是不允许可以照UVB的，只是小姑要差一些，你孩子这个位于身体一侧属于节段型，308坚持30次看看效果，如果无效就只有稳定选择移植了！

天下父母心 发表于 2013-9-5 08:47:45

亦宁 发表于 2013-9-4 21:09 static/image/common/back.gif
先带孩子去复查下肝功看是否正常，这专科医院许多药物性价比很差，药物还是别用了，最好配合308，要是不允 ...

移植不是我想要的，

天下父母心 发表于 2013-9-5 08:49:00

天下父母心 发表于 2013-9-5 08:47 static/image/common/back.gif
移植不是我想要的，

需不需要到北京给博士看看呀，
页: [1] 2 3
查看完整版本: 看到有这么多热心人相互帮助，真是太高兴了！