丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 19:10:44

医生说稳定只是相对,没有绝对,我该怎么办?

女儿14岁,节段型,眉毛额头两块,眉毛白。已在专科医院治二年多了,吃了一年多中药,308激光没停过。去年12月第一次移植没成功,今年8月17日二次移植,现在快一个月了,只是 微红,伍德灯检查不太黑,医生说效果不理想。术后一周每天中药,打斑鸠菊1支,输小牛脾2支,之后每天中药,隔天打针和311 ,每周输液。今天去做光,发现眼皮新增一块,医生讲不是同形,应该前两个月就出只是没发现,可那岂不是不稳定吗?医生说稳定只是相对没绝对。我该怎么办?加外用药吗?请大家帮忙,期待中......

小盖头 发表于 2013-9-13 19:14:23

别太着急了,祝早日康复

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 19:30:35

小盖头 发表于 2013-9-13 19:14
别太着急了,祝早日康复

谢谢;可是真快急疯了!那个好心,耐心,细心有恒心的小女子亦宁看到了 吗?盼回复!

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 19:31:11

小盖头 发表于 2013-9-13 19:14
别太着急了,祝早日康复

谢谢;可是真快急疯了!那个好心,耐心,细心有恒心的小女子亦宁版主看到了 吗?盼回复!

平底锅 发表于 2013-9-13 19:46:03

这个病是急不来的。{:1_1:}

平底锅 发表于 2013-9-13 19:46:22

这个病是急不来的。{:1_1:}

平底锅 发表于 2013-9-13 19:46:41

这个病是急不来的。{:1_1:}

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 19:53:51

是啊,调整心态,好象到这里可以好好倾诉了,新人,请见谅!

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 20:03:08

平底锅 发表于 2013-9-13 19:46
这个病是急不来的。

是啊,调整心态!

真爱 发表于 2013-9-13 20:36:37

多看看帖子

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 20:39:46

真爱 发表于 2013-9-13 20:36
多看看帖子

情况比较特殊,想请大家帮忙看春,这样踏实些。

真爱 发表于 2013-9-13 20:42:26

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 20:39 static/image/common/back.gif
情况比较特殊,想请大家帮忙看春,这样踏实些。

参考http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

荞麦粒儿 发表于 2013-9-13 20:44:44

我儿高三,也是节段型,
也是暴发型的,这是我给命的名。我儿上今年七月份发现的,发现时眨眼之间就冒出
‘六毛钱来“。那个揪心呀!可没到一个月的时间,我就想通了。在这里我要感谢论坛以及在论坛上认识病友们。这白白可是世界难题,我们首先心中要有数。我不遗余力地去治疗的同时,也做了最坏的打算,好就是上帝的眷顾,不好就带着它。我儿的治疗进展很慢,但我有足够的耐心,我希望你向我学习,哈哈。

荞麦粒儿 发表于 2013-9-13 20:50:59

我儿脸上的老白稳定中,小白却很活跃。但速度远没有它们的先辈老白们快。所以,我觉得治疗还是有效的。我儿今天中午才细看他的白白,哇!惊骇了,这也太白了,花了,妈呀!!!
我一番神说,他中饭吃得一样多。
得了白白,我们也尽可能让我们的孩子感受一样的幸福。

丽丽姐姐 发表于 2013-9-13 21:45:50

荞麦粒儿 发表于 2013-9-13 20:50
我儿脸上的老白稳定中,小白却很活跃。但速度远没有它们的先辈老白们快。所以,我觉得治疗还是有效的。我儿 ...

我女儿11年5月发现的,时间长,也好转,但就是太慢,手术前很长时间没有进展。医生讲耐药,耐光,手术是最后的希望.。刚开始真受不了,现在好多了,可一有变化就揪心,总感觉让专科医院耽误了。我得多向你学,常交流。
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