因为之前308没什么效果了,就停了治疗。隔了断时间,用家用的UVB没坚持,感觉在家用这个,要想有效果还需要坚持。另外,孩子耳根后面、脖子的皮肤上有部份地方出现了陆续两块疑似的白白,照过伍德灯排除了,医生说可能晒伤造成的。然后郁闷的是,慢慢那两块地变黑,皮质增厚,有脱皮,发红发痒。最近查下来确诊为萎缩性苔藓,好像也治好也难的!:( 最近开始坚持家用UVB的照光治疗,额头只有很小的几个部位,坚持照下来,白的地方有黑色素出现。说明还是有效的。希望额头部份能全部恢复正常:victory:。头皮里原有的两块患处,因为要留头发,没照光。
脖子部份,我想另外发贴求助下李博士,看看是什么情况。当地医生说是萎缩性硬化性苔藓,无药可治。:( 陈大华 发表于 2015-6-15 18:41
现在如何?有效果吗?
我家按李博士的方案,结合照308,效果还是非常明显的。可能我2015年7月21日回复的贴太简单了,是因为大部份照光恢复正常皮肤了。小部分白白地方再照下去没效果就暂时停了。
2018年暑假,发现我们当地医院有308了,又开始照上了,照光第一次后,等再次复诊时医生说有效果,坚持中,希望全好起来。
好久没来了,特意上来感谢下论坛的李博士、亦宁以及论坛里的所有朋友们,感谢你们一路来的指导和分享,获益非浅。最重要是孩子的白白处越来越小了。
今年孩子高中毕业考上了大学,高中三年没有照308,因为没时间去南京。在家有阶段性用的紫外光照的,感觉效果不是太明显。今年暑假发现我们当地医院有308激光了,于是暑假开始照上了308,继续积极治疗中,希望全部好起来。
郁闷的事,脖子上这个病,做皮肤病理检查会产生疤痕,如果还是之前确诊的什么苔藓的话,也是没药可治的。后续还是要找时间换医院看看的。
另外,最近因为有朋友家孩子突然得了白白,特意来咨询我。我给她推荐了这个论坛,希望通过学习与求助,能帮到她家孩子。
加油了!
真棒
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