余金 发表于 2013-10-12 12:53:38

也说说俺照光多年的感受吧,希望大家都能早日康复!

据家里人说,俺是5岁的时候开始长这个病的,到现在已经30多年了。一直断断续续的治疗,但效果都不明显。2009年来到论坛知道了还有UVB这种东西,于是2009年十一的时候在淘宝邮了西格玛,当时价是2330元包邮,收到时那是一个兴奋呀,头一次照就照长了时间,怎一个痛字了得。持续照了差不多三个月发现除手脚以外其他地方效果还是不错的,但是后来单位需要经常出差就只能断断续续的照了。

期间还托朋友从香港带回来一瓶敏白灵配合手上照光,这个药好霸道,虽然稀释了,但每用一次照光后手上就起一层水泡(只用了三次,剩下的都蒸发没了),水泡退去,手背上还是有效果的,但手指一直不见效果。后来知道我们这边的大医院可以照全身的UVB,60元一次,就每周的一三五跑去照,平时晚上在家用手持的配合一下,吃着博士推荐的药,可以说效果还是不错的,脸上的基本都好了,身上的也长了很多黑点,信心爆棚。又是可恶的出差呀,我还有4次没照完就中断了,出差回来后已经是冬天了,因为在东北,冬天冷,穿的衣服又多,实在不方便去医院照,就算了;再者医院和单位离得比较远,有时候照完光再到单位基本上就可以吃午饭了,可怜我的240元呀,就给医院做贡献了。

现在想想可能是觉得脸上好了,身上的一般咱也不给她们看,手上的照了希望也不大,也就不想去了。但是这期间自己在家里手持的一直还在断断续续的照,主要是照手上,每次照20分钟左右,效果不理想。最后想说一下,照光虽然效果不错,但毕竟治标不治本,经常容易反复,这可能也与俺不忌口,喝酒有关(还经常喝多)。再有就是保持一个良好的心态对这个病非常有效果,前一阵子很多事情不顺利,几天下来嘴唇和额头就有BB长出来,还好之前的药还有些,照光又开始了。唉,真是病来如山倒、病去如抽丝呀!

真心希望所有的病友都不要像我,一定要坚持,BB是可以战胜的;也希望啥时候这砖家那叫兽能研究出更好、更有效、更彻底的治疗方法。原来照的照片也都不知道哪里去了,就不上图了。愿天下每一个BB患者都能早日康复!

黑色、17 发表于 2013-10-12 13:20:12

:victory:有效果就是不错滴!

黑哥 发表于 2013-10-12 13:24:56

祝福!

明天不忧伤 发表于 2013-10-12 13:29:59

病来如山倒,病区如抽丝,对于BB确实是很好的写照。唉:(

天涯何处是我家 发表于 2013-10-12 14:13:05

心态心情确实很重要,遇事不顺,心情不好,劳累过多,压力过大的时候容易复发发展,这方面确实需要注意调节!

亦宁 发表于 2013-10-12 14:16:48

感谢你的分享,治疗还是早发现早治疗,恢复好了就保持一个好的心态,多锻炼,然后饮食合理,保持一个轻松愉快的心情对BB是有利的。

blian 发表于 2013-10-12 15:38:20

:victory:

xgp7760345 发表于 2013-10-12 17:19:20

持之以恒啊

余金 发表于 2013-10-12 20:00:29

亦宁 发表于 2013-10-12 14:16 static/image/common/back.gif
感谢你的分享,治疗还是早发现早治疗,恢复好了就保持一个好的心态,多锻炼,然后饮食合理,保持一个轻松愉 ...

是呀,每周保持两三次的有氧运动,大汗淋漓,再照光,效果比天天洗澡强。可能是皮肤代谢好了

亦宁 发表于 2013-10-12 21:04:40

余金 发表于 2013-10-12 20:00 static/image/common/back.gif
是呀,每周保持两三次的有氧运动,大汗淋漓,再照光,效果比天天洗澡强。可能是皮肤代谢好了

{:1_1:} 我现在就是缺乏锻炼的

我知我心 发表于 2013-10-13 20:09:59

祝愿你早日康复!

幸福远不远 发表于 2013-10-15 15:37:28

我也刚买了UVB,,想挑战一下手部和脚部

余金 发表于 2013-10-18 21:55:59

幸福远不远 发表于 2013-10-15 15:37 static/image/common/back.gif
我也刚买了UVB,,想挑战一下手部和脚部

想试就试,不要给自己留遗憾:cc55)

夏之未末 发表于 2013-10-18 22:55:12

余金 发表于 2013-10-18 21:55 static/image/common/back.gif
想试就试,不要给自己留遗憾

:victory:

qfei2 发表于 2013-10-19 21:43:06

明月清风两依依 发表于 2013-10-18 22:55 static/image/common/back.gif


说的很实在,感受不浅
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