所罗门 发表于 2013-11-6 14:18:16

不晒太阳或照射NBUVB的话,有很多用普特彼的网友可能几个月内看不到什么效果!

今年上半年看见家门口一个农民兄弟(是白癜风),他夏天在农田干活是光膀子不穿衣服,他背部的bb好了五分之一(他说没有治疗就是夏天干活太阳一晒就要好一点)冬天他的bb不怎么上色素,就是夏天不穿衣服干活对bb要好一点。
今年我也买了UVB光疗(我们几个病友一起买的,厂家直接购买的)几个人用了几个月效果都不太好
我想起这个农民朋友就抱着试一试的态度(在身体两个bb部位同时涂他克莫司,一个部位晒太阳一个部位光疗)结果就是下面文章国外网友的经验(他克莫司加晒太阳:victory:)
不妨大家试一试(晒太阳绝对不可能让你bb增加的放心)

◆ 关于光照情况的讨论汇总 ◆

  特别说明:虽然在使用中网友们一再强调晒太阳对普特彼得获取效果的重要性,也从国外的很多网友介绍中得知目前还没有光照副作用的报告,但在晒太阳方面,到目前同样没有建议涂后晒太阳的明确报告,所以在这里的交流仅仅作为大家使用的参考。

  1、普特彼的使用说明书中明确提醒患者应该避免晒太阳,但是在白白的治疗过程中,大家却很强调晒太阳,这是怎么回事呢?
  国外很多的网友认为,避免晒太阳是针对治疗湿疹的,对白白则不一定需要避免晒太阳,大量的国外网友在使用过程中都接受了适量的光照,并且取得了相当理想的效果。而如果不晒太阳或照射 NB UVB 的话,有很多用普特彼的网友可能几个月内看不到什么效果,或者效果非常缓慢。当然,晒太阳要适量才好。现在还无法对这种现象给出很科学的解释,但这是很多网友的经验。

  2、用普特彼的网友使用光照,会不会有什么副作用呢?
  1、到目前为止,还没有听到有国外的网友提到光照会产生的负面效果,唯一的可能是暴晒后皮肤被灼伤。
  2、普特彼在使用的过程中不会有严重的反应,很多国外网友都在长期使用普特彼,并且在使用过程中,从未出现过红,肿,起泡,溃烂等现象。到现在为止,普特彼已经在美国用了5年左右了,还没有发现晒太阳有问题的报告。部分的使用者在刚开始使用的前几天,会有一点点刺痛或痒的感觉,这是正常的,在接下来的使用过程中就会慢慢消失。眼皮的皮肤很薄,很娇嫩,反应会比其它部位强烈一些。

  3、如何了解普特彼晒太阳的时间,晒太阳的同时还需要注意什么呢?

  ①建议遵循原则:
  最好是在上药并让它充分吸收后(约1~2小时)再去晒太阳,那些涂完后马上就去晒太阳的做法是不可取的。
  普特彼每天使用两次,间隔为12小时左右,一般使用过的朋友都是在晚上睡觉前和早上起床后使用。早晨起床后,不要着急上药,建议先把昨天晚上抹药的部位晒太阳。这也是为了将昨晚涂抹的普特彼通过  晒太阳来充分发挥它的作用。
  综合很多国外的网友的建议:
  A晒太阳的时间 上午 9:30 左右, 下午 4:00 左右。
  B每次晒太阳的时间在 10 - 15 分钟。

特别提示:照射时间的具体情况也需要根据当地的季节和气候来综合考虑,本文提供的只是一种参考。

  ②晒太阳前的建议:
  A要准备一副太阳镜来保护眼睛。
  B可以在正常的皮肤上涂上防晒霜以保护皮肤。

  ③晒太阳的程度把握:
  以晒到患处变成粉红为好。但注意不能让皮肤被太阳灼伤。晒太阳的时间和长短完全取决于个人的实际情况,并不是一定的,如果你是女孩,怕被晒黑,可能相应就要短一些,或者尝试防晒霜,当然还有很多其它的影响因素。





所罗门 发表于 2013-11-6 14:22:10

如果你光是光疗在一两个月就效果很好我想?你懂得————一个严重一点的感冒都要治疗个把个月,不要说是给你皮肤的bb处上黑色素了?
你身体伤口破了一两个月能不能恢复的和旁边皮肤肤色一样?

上海之行 发表于 2013-11-6 14:26:51

白白这病分为两个部分:A.紊乱的免疫系统导致白白出现 B.已经白了的部位如何恢复正常肤色,

普特彼是免疫抑制剂,是很有针对性(针对A)的控制药,紫外线(太阳和仪器)是对于已经白的(针对情况B)复色手段。你用他克莫斯是为了BB不再发展,要想复色自然要去照光,为什么老有病友把他克莫斯和UVB联系在一起,这两者并无逻辑关系

所罗门 发表于 2013-11-6 14:30:24

上海之行
你很专业不像一个病人
倒像一个“专业的医生”
而且你对问题很“认真负责”

亦宁 发表于 2013-11-6 14:36:18

上海之行 发表于 2013-11-6 14:26 static/image/common/back.gif
白白这病分为两个部分:A.紊乱的免疫系统导致白白出现 B.已经白了的部位如何恢复正常肤色,

普特彼是免疫 ...

同意,而且再照光的时候配合外用药本来就会提高治疗效率,这个是不争的事实,为了提高光敏就去选择照光前的光敏性药物,要提高治疗效果就可以配合联合使用外用药物!不过大面积的朋友还是纯光疗吧!

幸福远不远 发表于 2013-11-6 14:36:43

我来读帖学习

上海之行 发表于 2013-11-6 14:42:46

自己有空多看看帖

所罗门 发表于 2013-11-6 14:42:54

涂他克莫司治疗不是为了提高光敏
但是光照之后效果绝对的好
这里面具体什么原因就不得而知了
因为研究这个药物的目的是:普特彼?(Protopic,他克莫司软膏)是一种能够抑制局部皮肤免疫反应的药品,在过去的几年中普特彼成功地被用于湿疹的治疗。(歪打正着    我想晒太阳可能也是 歪打正着吧)

亦宁 发表于 2013-11-6 14:47:03

所罗门 发表于 2013-11-6 14:43 static/image/common/back.gif
上海之行
我相信你不是病人

呵呵,我认识你也认识上海之行,跟他私下交流过,他的BB治疗效果也不错,最重要他在防疫站工作,是真正懂医的,所以从病因到其他病种,上海之行了解程度绝对是高于我,嘿嘿!
你们两个也别伤了和气,个人有个人的看法和见解都很正常,不过还是注意用词,还是和睦相处的好!

心灵旅行 发表于 2013-11-6 15:21:14

我觉得很好理解啊,他克莫司就是起到控制的作用,让BB不再发展,进入稳定期。而光疗或者晒太阳可以让BB复色恢复。

所罗门 发表于 2013-11-6 19:40:12

光疗不是神话!
如果你光是光疗在一两个月就效果很好我想?你懂得————一个严重一点的感冒都要治疗个把个月,不要说是给你皮肤的bb处上黑色素了?
你身体伤口破了一两个月能不能恢复的和旁边皮肤肤色一样?

所罗门 发表于 2013-11-6 19:40:16

光疗不是神话!
如果你光是光疗在一两个月就效果很好我想?你懂得————一个严重一点的感冒都要治疗个把个月,不要说是给你皮肤的bb处上黑色素了?
你身体伤口破了一两个月能不能恢复的和旁边皮肤肤色一样?

所罗门 发表于 2013-11-6 19:55:58

:victory:

所罗门 发表于 2014-2-23 18:57:58

普特彼的使用说明书中明确提醒患者应该避免晒太阳,但是在白白的治疗过程中,大家却很强调晒太阳,这是怎么回事呢?
  国外很多的网友认为,避免晒太阳是针对治疗湿疹的,对白白则不一定需要避免晒太阳,大量的国外网友在使用过程中都接受了适量的光照,并且取得了相当理想的效果。而如果不晒太阳或照射 NB UVB 的话,有很多用普特彼的网友可能几个月内看不到什么效果,或者效果非常缓慢。当然,晒太阳要适量才好。现在还无法对这种现象给出很科学的解释,但这是很多网友的经验。

白感交集 发表于 2014-2-28 13:23:27

我的经验之谈:普特皮不晒太阳基本上无效果,晒太阳效果明显.
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