[更新一个月后第一次]BB治疗一个月，建个档案，希望得到更多专业的帮助，我觉得自....
性别：女年龄：29
发病时间：2014.3.1
发病部位：胸口 腹部
面积大小：才发现，大概不到四分之一手掌大小
当初患病的过程：
13年底到14年初，公司项目非常紧，每周加班时间 明显多于以前，外公被检查出胃癌，每天下班有空就会去医院看他，给他捏腿去浮肿什么的，导致那段时间非常累，每天吃的也很多。缓解疲惫。因为准备5月要宝宝，一直吃叶酸片。现在想想那段时间每个月例假来过程中都会感冒一次。过年前吃完烧烤就莫名发烧，过年期间又感冒发烧四天。因为想要宝宝，所以感冒也都是扛过去。不吃任何药物。
今年3月初一天洗澡时候发现胸口好几块白色斑点，腹部也有一块。当时就觉得不好。给老公看，老公觉得不会是白白。因为我家人都很健康，没有白白遗传史。让我安心上班。但是自己觉得不太好。在网上查了查白斑的可能性，很多特征都指向白白。周六赶紧去西安九院看了皮肤科，因为在胸口不好意思找男大夫，不过还好，看病的是个女大夫。照了伍德灯，说腹部的荧光比较明显。胸口的还是不太明显。医生建议及早治疗。但是得知我正在备孕，建议我要完孩子再治疗。还是很感激这位大夫，让我大概了解了白白的基本情况。免疫系统问题或者内分泌异常。不会遗传。可以打针吃药外加光疗治疗。于是回家。哭了好几天，跟妈妈商量后决定先治疗，再要小孩。即使遗传概率低，但是万一给了宝宝一个呢？我怎么面对他将来的人生?决定好了后，就是找医院治疗。专科医院绝对不考虑。个人觉得大夫不一定是最有名的就是最好的。就像我们研究生有得导师很有名，但是却没有真正专研学术。所以，我给自己找医生的前提就是，态度好，让我看病看得舒畅点。在好大夫在线上看了好久，西京医院和交大二附院纠结了一下，最后在网上挂了西京医院的马大夫的号。网上说她态度很好，让我觉得安心了些。实际去看的时候，刚开始还好。后来检查完了再问什么的时候就显得有些不耐烦。可能人家每天要对很多这样的病人，也很累吧。做了皮肤CT和伍德灯检查。大医院真是人太多。检查也很没耐性的完成，医生开了白净冲剂 + 表皮转移因子，迪巧维生素D咀嚼片， 外用：卤米松 + 维阿露，一天两次。打了一针得宝松，一个月后复查，建议我照308，但是想着还要上班加班。就暂时没有照光。花了500多。
回来一直搽药，3月中旬的时候，外公去世了，回老家参加葬礼。那几天，没有按时吃药搽药。加上外公一直对我很好，他的离开让我很伤心，哭了好几天，还帮妈妈料理家里的事，熬夜了几天，回西安的时候，发现眼角，有一个米粒样的白点点，胸口也多出好几个米粒样的。继续搽药，吃药。自己在网上看了百度贴吧，后来找到这个论坛，又给自己加了葡萄糖酸锌片，复合维生素B(我的只有B1和B2，不知道效果会不会差)和叶酸片。
现在治疗了一个月了。原来的白白已经不是很明显的白，长出了一些米粒状的白白，不确定是不是，但是感觉跑不掉。眼角那个因为擦了几次维阿露，黑乎乎的，现在不敢擦了，就用卤米松搽一点，两个手臂上有3个白点点，脖子后面有几个，自己看不到。让老公帮忙搽的。右边小腿有三个竖线，白色的。不确定，也在搽药。
自从确诊了以后，正视自己的问题。很感谢我的老公，没有嫌弃我，没有离开我，每天给我搽药。还在自己身上找白白的地方，说他跟我一样。还有我的婆婆，也没有因为这个对我怎么样。让我安心治病。宝宝可以晚点要什么的。家人给我了很多鼓励，爸妈给我买了一堆维生素D啊。棉签啊什么的。他们的爱支撑着我。
得病后，跟领导说了下，很没出息的边哭边说，领导也一直安慰我。一周少加点班，现在每周游泳一次，打羽毛球一次，每天加班回来，跳绳300下。每天争取10点半前睡觉。发物什么的我尽量不吃了。给自己打了黑芝麻黄豆黑米什么的米糊，就这牛奶间歇几天喝一些。每天吃一个香蕉，一杯酸奶，一把坚果（开心果和碧更果）。有一段时间都觉得的自己皮肤变好了。呵呵。
目前的情况大概就是这样，治疗了一个月，我个人觉得还在发展，原来的地方没有变的很白。打算下周去复查，然后让医生给我开308.把原来腹部比较大的照一下。胸口不知道能不能照呢？目前最让我担忧的是胸口，总感觉很多白白，浅浅的颜色，其次是手上，好像也有一个小小的白点。看论坛知道，手上很难好。觉得很无助。
以往的治疗情况：西安西京医院开的药内服：白净冲剂 + 表皮转移因子，迪巧维生素D咀嚼片， 外用：卤米松 + 维阿露，一天两次。
目前的治疗方法：内服：白净冲剂 + 表皮转移因子，迪巧维生素D咀嚼片， 葡萄糖酸锌片，复合维生素B，叶酸片外用：卤米松 + 维阿露，一天两次
目前的治疗效果：还有新的白点点。以前的没有明显变化。
有无照片对比：
是否会定期更新：尽量定期更新
【4月12日复诊】
今天去医院，上次挂号的马大夫现突然停诊了。今天找了一个其他大夫。把上个月的药继续吃和用，按照亦宁mm的建议。要求医生给开了一只他克莫司。
加了一针得宝松。
照第一次308.但是我很困惑，照的是308希兰光。我看单子上是308紫外线。跟大家说的308准分子激光是不是不一样呢？200一个斑。有手掌那么大的窗口。加一个光斑30.今天的剂量是250.目前过去2两小时了。还没有红。
在西京看完。又去了九院做了伍德灯检查了一下。那个医生检查的很仔细。胸口已经可以看到很多白白。腹部以上也有。后背也有。眼角有个白点。医生建议不要在脸上用药。让我不要吃酸性的东西。
就目前情况看。应该是白白没有控制住。我感觉发展的很快呀。不知道怎么办了。。。
腿上和腹部的图片。腹部和胸口还有些。大概就是这个样子。胸口不太好意思拍照了。
我们这新发现的都是疑神疑鬼的，有些真的不一定是，我也一遍一遍的让我对象看我身上有没有异常的地方，也发现也一些异样的地方，去博士哪里照WOOD灯，都给否认了，不要再疑神疑鬼了，我们会陷进去拔不出来，坦然面对吧，该来的总要来的，我们积极治疗了，即便是好不了，起码以后不后悔 liang520530 发表于 2014-4-7 16:41
我们这新发现的都是疑神疑鬼的，有些真的不一定是，我也一遍一遍的让我对象看我身上有没有异常的地方，也发 ...
是啊。总觉得白了点就是了。关键是能很清楚的看到白的周围有一点点黑色的边缘。很纠结。就怕那块没看到，耽误了治疗 可以外用的加上普特比，手上小白癜风照光或者晒太阳肯定会恢复，你可以看我手部BB当时那么多白点都恢复了！这次去医院复发可以同时加注一支德宝松的！当然光疗还是尽早配合的好，要是实在不方便你也可以在论坛团个UVB配合家里一起照！我也是西安的！:hug:
这个是我当初手上的你可以看看：http://www.bbsls.net/thread-2606472-1-1.html 加油，一定会好的，祝福你 亦宁 发表于 2014-4-7 16:45
可以外用的加上普特比，手上小白癜风照光或者晒太阳肯定会恢复，你可以看我手部BB当时那么多白点都恢复了！ ...
谢谢亦宁MM，我看过一些你的帖子，觉得你是个非常从容淡泊的MM。你现在住西安吗？
我这次去医院就让医生给我照光，再加得宝松。看下个月的情况怎么样。本来打算五月初去海边的。现在计划暂时搁置。 yuhudie2001 发表于 2014-4-7 16:49
谢谢亦宁MM，我看过一些你的帖子，觉得你是个非常从容淡泊的MM。你现在住西安吗？
我这次去医院就让医生 ...
其实稳定了可以去的，自己心态也要调节好，第一控制住停药后三个月备孕，第二稳定后就以光疗为主吧！因为年纪都大了，所以得考虑一些问题，对吧！ 亦宁 发表于 2014-4-7 16:51
其实稳定了可以去的，自己心态也要调节好，第一控制住停药后三个月备孕，第二稳定后就以光疗为主吧！因为 ...
恩，准备的就是治疗三个月左右看看效果。宝宝是肯定要的。我跟老公都非常非常喜欢小孩。就是想把自己身体调理好。原本打算冬天要孩子的，现在看着趋势，3个月能控制住就不错了。莫名其妙的得了这个病。现在回头想想以前的生活真是很幸福。健康随着年纪大了，越来越难能可贵啊。 liang520530 发表于 2014-4-7 16:47
加油，一定会好的，祝福你
谢谢哦~ 祝福早日康复 7611 发表于 2014-4-7 18:30
祝福早日康复
谢谢，你也一样！ yuhudie2001 发表于 2014-4-7 16:59
恩，准备的就是治疗三个月左右看看效果。宝宝是肯定要的。我跟老公都非常非常喜欢小孩。就是想把自己身体 ...
恩，自己心态一定要调节好，然后配合积极的治疗吧，有什么疑问可以多来论坛问问大家的！ 亦宁 发表于 2014-4-7 22:07
恩，自己心态一定要调节好，然后配合积极的治疗吧，有什么疑问可以多来论坛问问大家的！
嗯，谢谢。我想知道普特比为什么在晚上用？我看论坛里大多都是白天卤米松，晚上普特比。今天感觉脸上有一小块异常。本来这周要去复查的。结果那个医生周日停诊。 yuhudie2001 发表于 2014-4-8 12:36
嗯，谢谢。我想知道普特比为什么在晚上用？我看论坛里大多都是白天卤米松，晚上普特比。今天感觉脸上有一 ...
普特彼一般在晚上睡前使用，这种药物有些弱的光敏性，如果在暴露部位外用后晒太阳或者照UVB有可能导致刺激反应发生，为避免不必要的刺激一般在晚上使用或者照完UVB再用
页:
[1]
2