迷~茫 发表于 2014-4-14 15:45:36

请李博士帮帮忙看看，20几年历史了，我现在应该怎么治疗？

性别：女
年龄：28
有无家族史：母亲有   （不过据说是生了我之后两三年才发现有的）不知道这种是否属于遗传
发病时间：记忆中应该是几岁就有了，（只两只脚的膝盖处）不过一直都没扩散，直到20岁左右开始大面积发。
发病部位：现在是手，脚，脸，腰上，膝盖都有
以往的治疗情况：前4年在专科医院治疗过，当时也有光疗（具体的仪器是什么我不清楚，是两只手都一起放在上面照的，是多少钱一次，脸上是用的小一点的仪器按光斑算），吃药（白癜风丸和转移因子，一直都只吃这两种，中途偶尔停一下），打针有打转移因   子，补骨脂，胸腺肽（去年年底才开始打的，只打了几针）外擦药（盐酸氮芥，维阿露，复方白芷酊，他克莫司）还有好几种不记得了。坚持了半年效果还行，没在扩散，不过费用太高就停止了。不过现在生完宝宝1年半了，发现白白又在开始扩散了，而且速度很快。

请问李博士我现在应该怎么治疗，用些什么药物呢？（内服和外用的）家里内服的还有白癜风丸和转移因子，外擦的有维阿露和复方白芷酊，现在还可以用吗？？还是在加点什么呢？？我准备在阿蔡哪里买光疗仪，不知道我这样的效果好吗？
               
   


天涯何处是我家 发表于 2014-4-14 16:19:16

家里要是还有转移因子的话，可以内服转移因子+复合vb+叶酸，坚持3个月尝试控制下，白癜风丸没必要使用；
手，脚，膝盖处可以尝试外用维阿露+卡泊三醇软膏+UVB照光，20几年的时间算是比较长的了，手脚处治疗难度比较大，照光可以坚持半年，届时效果不理想的话可以考虑表皮移植；脸上可以卤米松+普特彼，配合UVB照光，腰部建议纯光疗就可以，脸部和腰部坚持这么3-4个月看看，一般应该会有效果的！

周二晚来看博士的建议吧！

亦宁 发表于 2014-4-14 16:31:23

现在还在发展转移因子可以继续使用可以同时加上复方甘草酸苷一起控制三个月看看，外用新发小面积可以使用卤米松加普特比，按照你说的时间比较久面积也不少可以考虑团购个UVB在家里照，面部的当地有308可以配合一起恢复看看效果！

迷~茫 发表于 2014-4-14 16:59:36

天涯何处是我家 发表于 2014-4-14 16:19
家里要是还有转移因子的话，可以内服转移因子+复合vb+叶酸，坚持3个月尝试控制下，白癜风丸没必要使用；
...

谢谢天涯，我去专科医院看过，医生说我的是肢端型的，属于最困难的那种，所以我的治疗也是一直断断续续的，没坚持，不过在论坛上看到那么成功的例子，自己也想坚持是一下，只是你所说的那些药我这边都不好购买，不知道有没有可靠点的网购，推荐一下谢谢。

迷~茫 发表于 2014-4-14 17:02:03

亦宁 发表于 2014-4-14 16:31
现在还在发展转移因子可以继续使用可以同时加上复方甘草酸苷一起控制三个月看看，外用新发小面积可以使用卤 ...

谢谢亦宁，我去好多药房问了都没有甘草锌卖哦，现在就在考虑网购呢，就是不知道那些药房信誉度高些，论坛里面怎么没有团购白白专用药的呢？？？

亦宁 发表于 2014-4-14 21:04:38

迷~茫 发表于 2014-4-14 17:02
谢谢亦宁，我去好多药房问了都没有甘草锌卖哦，现在就在考虑网购呢，就是不知道那些药房信誉度高些，论坛 ...

甘草酸苷这个可以在网上可靠的药店购买的！

天涯何处是我家 发表于 2014-4-14 22:35:02

迷~茫 发表于 2014-4-14 16:59
谢谢天涯，我去专科医院看过，医生说我的是肢端型的，属于最困难的那种，所以我的治疗也是一直断断续续的 ...

当地大点的医院或者大的网上药房可以买到的！

李志强博士 发表于 2014-4-15 08:25:50

天涯何处是我家 发表于 2014-4-14 16:19
家里要是还有转移因子的话，可以内服转移因子+复合vb+叶酸，坚持3个月尝试控制下，白癜风丸没必要使用；
...

同意，内服药物建议添加复方甘草酸苷片（每次2片每日3次和转移因子一起连续使用3月）增强控制效果。

迷~茫 发表于 2014-4-15 13:28:00

李志强博士 发表于 2014-4-15 08:25
同意，内服药物建议添加复方甘草酸苷片（每次2片每日3次和转移因子一起连续使用3月）增强控制效果。

谢谢李博士

迷~茫 发表于 2014-4-16 22:27:03

天涯何处是我家 发表于 2014-4-14 16:19
家里要是还有转移因子的话，可以内服转移因子+复合vb+叶酸，坚持3个月尝试控制下，白癜风丸没必要使用；
...

天涯在请教一下，你说的手脚用维阿露和卡泊三醇软膏，脸上用卤米松和普特彼，那是怎么要擦发呢？？是每次擦的时候都两种同时用？？还是照光的时候用一种，平时用一种呢？？、谢谢了

天涯何处是我家 发表于 2014-4-16 22:35:46

迷~茫 发表于 2014-4-16 22:27
天涯在请教一下，你说的手脚用维阿露和卡泊三醇软膏，脸上用卤米松和普特彼，那是怎么要擦发呢？？是每次 ...

手脚白天维阿露半小时后照光，晚上卡泊三醇软膏；脸上早卤米松，下午或者晚上照光，晚上照光后1-2小时普特彼！

永远不见白白 发表于 2017-11-19 09:54:05

你妈就生你一个遗传了？

迷~茫 发表于 2017-11-19 11:51:56

胡淑娟 发表于 2017-11-19 09:54 static/image/common/back.gif
你妈就生你一个遗传了？

我还有个妹妹，妹妹没有，我家宝宝现在也发现有

永远不见白白 发表于 2017-11-19 11:52:24

迷~茫 发表于 2017-11-19 11:51 static/image/common/back.gif
我还有个妹妹，妹妹没有，我家宝宝现在也发现有

哦

永远不见白白 发表于 2017-11-19 14:32:00

迷~茫 发表于 2017-11-19 11:51 static/image/common/back.gif
我还有个妹妹，妹妹没有，我家宝宝现在也发现有

你妈是生你才有的？那也不算遗传啊
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