黑色素合成障碍症比起白癜风是不是好听很多，说说我的BB故事！（附照）

啊宝宝宝 · 发表于 2014-6-1 16:55:55

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这么多年都没怎么了解过这个病，前几天百度了贴吧和论坛，每天都会看看。贴吧上总是会看到一些负能量，慢慢的心理也会有些阴霾，甚至还有点恐惧。倒是在论坛上了解到很多专业的知识，还是觉得很棒的。我本不是消极悲观的人，偶尔当然也会有情绪崩溃的时候，所以才努力的去寻找正能量，我也希望自己能给别人正能量、乐观向上的帖子多看看，其实帮助会很大。

好了，说说我的小白故事吧。

发现的时候是在高三，o(╯□╰)o，特别搞笑，在大年初一。我们这边习俗是大年初一要穿新衣服然后祭祖的。一早起来换上衣服在照镜子发现锁骨上有两块小白斑，当时还想着这是晒太阳晒得肤色不均了嘛。然后也没在意。

后来忘记是年初五还是年初六了和老爸聊天随口提了一句说爸我锁骨上有两块小白点，我爸一听就慌了说他看看。再后来二话不说就被拎去了市人民医院，呐医生看了看说白癜风。我自己一听懵了，白癜风是什么意思，然后还随口问了句医生说那我会死么o(╯□╰)o。现在想想太搞笑了，我好像混淆了白癜风和羊癫疯的概念o(╯□╰)o（小时候村子里有个人有这个羊癫疯的病的，然后偶然有一次还看到过发病的时候）那时候一直以为这两个是一样的，不是都有个疯嘛，然后心里害怕的不得了。后来那个医生笑了笑说不会死的，说什么是色素缺失引起的。然后知道我是高三嘛又说这和压力大也有关系的，叫我放轻松点。那时候特傻逼觉得不会死就不是什么大问题，医生开了点补骨脂然后叫我们自己去买什么红星二锅头泡起来然后擦药水。然后我就乐呵乐呵的回家了，倒是我爸一路忧心忡忡的。之后么也就乖乖擦药水什么的。

老爸老妈在云南做小生意的，后来高考考完就去了云南，一去就被老爸带去云南那边的皮肤病医院，囧，各种化验各种看医生各种吃药挂盐水照光，还莫名其妙住了五天院，o(╯□╰)o。我还记得那边那个医生说的特别的恐怖，什么仪器也没得，光看了看我就说哎你这个得抓紧治啊，不然不出三天会都是的，然后看了看我的脸说你看脸上都已经有了（ps：那个时候我自己看得到的就全身就锁骨那里两小块，耳朵后一小块，然后肤色本来就白，所以不仔细看也看不出的，主要是我还近视，所以他这么一说倒说的我心慌慌起来，以为是自己看不清。怕的要死，二话不说他叫我住院我就住院了）

住进去的第五天实在是受不了了，实在压抑的很住在医院里，又没人说话，然后一天除了早上挂个盐水下午照个光一天根本没什么事。之后也就不管不顾给老爸打了电话接我回去，那医生还吓唬我说我这必须得住一个月看好了才可以走的，不然多出来他们可不负责任。那时候急了谁还管那么多，开了瓶什么盐酸氮介町，还有维阿露，然后一些乱七八糟叫不出名字的药，然后就回家了（住了五天花了一万多，我的天，烧钱啊，要是住一个月的话还了得）后来就是自己在家每天抹药，然后其他也没什么了。暑假回来以后么回自己老家这边药水用的差不多了又去金华一个专科医院看过，也是开了差不多的药水，然后多了好多药，然后照过两次308，总共去过三次，去一次就是三四千。每次吃药都是那种小丸子三四十粒。真的是咽都咽不下去啊。最后药吃完也没去了，再药水抹完就也没去拿。爸妈赚钱也辛苦，三四千三四千的确是有些承受不住啊。后来的两年除了不吃猕猴桃之类的高维C.其他的我都是该吃吃该喝喝，然后自己也忘了这个事。不知道是治疗有效果还是怎么样，锁骨呐两块倒是有好转很多，耳朵后面的那一小块没发展也没好。因为自己看不见么，然后就直接忽略它了。

然后就三年过去了 o(╯□╰)o。郁闷的是前两天洗澡发现锁骨边又长了指甲盖大小的一块，还有后背上一颗晕痣。当时看到惊恐死了，各种郁闷啊，几年都没什么事突然来这么一下子是闹哪样。怕告诉爸妈他们担心，老妈就是那种神神叨叨型的，要是告诉她她会肯定会比我还惊恐。思来想去决定不说然后就自己一个人火速拿着一个月实习工资跑去皮肤病医院看医生，因为是县医院，对看这个其实也谈不上什么专业，医生看了看然后开了驱白巴布期和复方卡力，还有什么卡泊三淳。心里想想还是不放心又问那个医生需不需要照308去的，结果他说没事的不用的，叫我先药水擦去药吃去，心态放好就可以了。其实是想去照308的，县医院里没有，必须去市里的专科医院。可是总有种被坑怕了的感觉，全身上下的三四块白斑加起来总共半个巴掌大左右，前几年在那边看了两三万都没看好，所以也有点心灰意冷。只能先这样先擦着药。后来又去了趟人民医院皮肤科，又给开了卡介菌，注射的，说是能增加免疫力o(╯□╰)o隔一天打一次，得打三个月，是pp针，疼死了。艾玛，我可怜的pp，一个月十五针，三个月就是四十五针啊，奥买噶。然后这两天擦药水就比吃饭还准时的乖乖擦着药水吃着药。希望有用啊希望有用，一定要有用。o(╯□╰)o、虽然我这么云淡风轻的说着这些，但是很多时候其实每次去医院你听医生开口说的时候心里真的是惊恐，就怕他说什么又怎么怎么了。

害怕的时候当然有，生活里就是个爱自拍又臭美一堆缺点毛毛躁躁气壮山河又敏感又悲哀的角色。我也曾蒙着被子嚎啕大哭过，甚至整夜整夜的睡不好，脑袋里各种想法乱撞，然后出现各种恐怖的画面，最大的问题是你没法和别人说你怎么了。这种感觉最压抑。o(╯□╰)o，还有就是我觉得我都得了妄想症了，不对，是有点心理又毛病了，最近没事总是拿着镜子仔仔细细观察自己正常的皮肤，稍微有点颜色不均我就觉得它是小白。奥不，这一定是我的错觉囧。

看论坛里说多吃黑芝麻猪肝之类的多这病有好处。奈何人生中除了青椒西红柿，最讨厌的就是黑芝麻和猪肝了，特别是猪肝，以前闻到都不行的 >_<。而现在只要出门吃饭或者吃面，必点猪肝o(╯□╰)o还是忍不住吐槽一句，世界上怎么会有猪肝这么难吃的东西。要命。还有黑芝麻糊，去超市买了袋装的，每天早上一袋泡起来捏着鼻子喝掉。啊啊啊啊啊。快点让我好吧。折磨啊。说到这突然想起来以前在一个专科医院看的时候，那个医生和我说叫我蔬菜水果全都不要吃，那个时候我还特别乖的两星期没吃菜，就吃肉和米饭⊙﹏⊙b汗，现在想想当时怎么这么蠢。


最后说说这个病的名字吧，我是极其极其的不喜欢这个名字啊o(╯□╰)o以前逛贴吧的时候看到有个大几岁的姐姐也觉得这名字不好听，然后把它更名为黑色素合成障碍症，哈哈，个人觉得十分的贴切嘛，一下子显得高大上了。先说到这啦~最后上几张照片（有白白也爱拍照，我也不知道自己是什么癖好。哈哈~）

追逐你的微笑 · 发表于 2015-5-6 16:05:30

我是在高中的时间手上有个病毒疣，去小诊所里面治疗时间医生给注射了一种药水，之后病毒疣好了，但是长病毒疣的部位却是变白了，一直也没有注意~
一直到大学一年级军训时间发现腹部左侧有白斑，之后去了当地的市级医院，询问病情后竟然说我是汗斑，最后给我拿了一点吃的和涂抹的药水就让我回去了。因为医生的粗心大意我也没有放在心上，在过年时候偶尔发现阴部也长出了一点bb，感觉特别不爽。给家里人说了一下情况，接着就是四处的求医，刚开的去的河南省中医院：①专家号不好挂，有时间好不容易挂上了专家要去出诊，开会什么的（很是无语）②中药太苦，而且在学校没办法吃，之后就放弃了。然后去了周口的一个皮肤研究所，听家人说有患者在那边治好的，去了几次，坚持吃药有半年，最后又放弃了：①小诊所总是感觉不大正规②自己比较懒惰经常忘记吃药。最后据说我们本地有一个专业的医生，在本地看的做了小的接种（但是由于接种时间要用针头挑开皮层我发现有的地方竟然把皮肤挑的特别薄，不敢再治疗了）。现在只有腹部和左手中指侧面有一点别的地方都没有。虽然不是很影响美观，但是在找女朋友方面我有点担心，虽说有真爱，但毕竟还是有点过意不去。随着年龄的增长，我现在最害怕的就是自己不治疗好等等生孩子会给遗传，遭受bb的困扰。不说了，这会儿又难受了~ 加油吧
（我前段时间看电视发现北京有个建都医院也不知道到底怎么样，有去过的友友可以给点意见，万分感激）

马小倩 · 发表于 2014-6-1 17:10:33

我也爱拍照，希望我们会越来越好，拍出来越来越美。

亦宁 · 发表于 2014-6-1 18:44:32

好漂亮好有气质的妹子，一看都是我喜欢的类型！
话说小时候我也以为白癜风是羊癫疯，吓死人呢，就因为一个疯让人心里恐惧！
你现在治疗是可以的，外用可以加上卤米松加普特比，然后配合光疗一起恢复吧！

微笑着走下去 · 发表于 2014-6-1 19:16:27

这妹子我也喜欢

白山黑水 · 发表于 2014-6-1 19:43:55

支持改个高大尚的名字

黑蝙蝠 · 发表于 2014-6-1 19:49:24

该来的总会来的 · 发表于 2014-6-1 20:18:21

加油

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-1 21:16:17

你取的这个名字我觉得还真是挺好的呢，欢迎常来论坛与大家多交流！

≈地势坤♂ · 发表于 2014-6-1 23:02:34

欢迎妹子，贴吧那只是娱乐休闲加灌水，新人报道我就看你眼熟，你在贴吧貌似发的帖子还挺热，一直没有沉，这里才是真正的家！期望我们共同努力，携手并进！
话说我们都是单眼皮吖！

fane · 发表于 2014-6-1 23:03:59

漂亮的妹子，赞个
能来到论坛就是很幸运的
这个名字只能怪老祖宗，能改改最好

fane · 发表于 2014-6-1 23:04:01

漂亮的妹子，赞个
能来到论坛就是很幸运的
这个名字只能怪老祖宗，能改改最好

Future · 发表于 2014-6-1 23:12:18

又漂亮又有气质的云南美女。。。

lpp343237 · 发表于 2014-6-2 10:12:38

拍的蛮漂亮的，相信自己，越来越漂亮噢

来来去去空空 · 发表于 2014-6-2 10:34:47

一笑眼睛木没有

爱上手拉手 · 发表于 2014-6-2 11:01:30

你现在是怎么治的,照光吗？

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