yingnayingna 发表于 2016-10-19 16:48:24

唉,是在上大学啊,不在身边无法照顾她。买uvb

yingnayingna 发表于 2016-10-19 16:51:00

唉,是在上大学啊,不在身边无法照顾她,自己在宿舍照也不放心。今天下午翻了一下午的论坛,看到青岛也没有真正的308。祈祷吧,先稳定住别再发展。

心灵的驿站 发表于 2016-10-27 15:51:18

好帖赞一个

亦宁 发表于 2016-10-27 16:13:22

yingnayingna 发表于 2016-10-19 16:51
唉,是在上大学啊,不在身边无法照顾她,自己在宿舍照也不放心。今天下午翻了一下午的论坛,看到青岛也没有 ...

青岛医附院的准分子光也是可以的!

qcx9779 发表于 2016-11-15 14:09:36

好帖,赞一个,我们到现在还没有用外涂,想用有不放心用,看了帖有想试试的念头

亦宁 发表于 2016-11-15 14:14:41

qcx9779 发表于 2016-11-15 14:09
好帖,赞一个,我们到现在还没有用外涂,想用有不放心用,看了帖有想试试的念头

可以配合外用药一起,光敏性药物的话需要小面积尝试,不过敏就没事的!

qcx9779 发表于 2016-11-15 20:14:57

亦宁 发表于 2016-11-15 14:14
可以配合外用药一起,光敏性药物的话需要小面积尝试,不过敏就没事的!

被专科医院洗脑了,他们的口号是不用外用药,不有激素药,在本地三甲医院配的他克至今还没开封呢

亦宁 发表于 2016-11-15 20:41:26

qcx9779 发表于 2016-11-15 20:14
被专科医院洗脑了,他们的口号是不用外用药,不有激素药,在本地三甲医院配的他克至今还没开封呢

他克莫司本身就没有激素啊,只是许多专科医院都用激素,我们不知道而已!

qcx9779 发表于 2016-11-16 10:37:15

亦宁 发表于 2016-11-15 20:41
他克莫司本身就没有激素啊,只是许多专科医院都用激素,我们不知道而已!

是啊,现在照光前做的滚针,滚针后涂药,至于涂的什么药,就不知道了,问了几次就说是中药,至于什么中药,就一概不知,很神秘的,家属都不能进滚针室,准备还有一次滚针做完了不做了。

亦宁 发表于 2016-11-16 10:44:23

qcx9779 发表于 2016-11-16 10:37
是啊,现在照光前做的滚针,滚针后涂药,至于涂的什么药,就不知道了,问了几次就说是中药,至于什么中药 ...

去三甲医院吧!

qcx9779 发表于 2016-11-16 14:12:47

亦宁 发表于 2016-11-16 10:44
去三甲医院吧!

三甲医院去过的,你当象李博士的医生有几个,今年7月发现小孩脸上有两个模糊的白斑,指甲那么大,就在8月初到本地最大的三甲医院挂了专家号,用伍德灯(后来才知道叫这名的灯)照了下,说观察两个月看看。结果不到三个星期,发展到有五个模糊不清的白斑,就再到该医院挂了另一个专家号还是个教授,照了下说是白白,最要命的是下面两句“那就麻烦了,且死马当活马医了”,一副缩手无策的样子,所以一急之下找了个专科了

亦宁 发表于 2016-11-16 14:42:11

qcx9779 发表于 2016-11-16 14:12
三甲医院去过的,你当象李博士的医生有几个,今年7月发现小孩脸上有两个模糊的白斑,指甲那么大,就在8月 ...

大夫说这话也不对啊,什么死马当活马医,谁爱听,起码救死扶伤啊,而且新发小面积相对恢复概率也高!你这样可以把自己详细资料整理出来发有问必答板块到时候听听博士的意见,药物治疗听博士的,照光就去医院就行!

qcx9779 发表于 2016-11-16 14:45:15

亦宁 发表于 2016-11-16 14:42
大夫说这话也不对啊,什么死马当活马医,谁爱听,起码救死扶伤啊,而且新发小面积相对恢复概率也高!你这 ...

谢谢

qcx9779 发表于 2016-11-16 17:22:53

亦宁 发表于 2016-11-16 14:42
大夫说这话也不对啊,什么死马当活马医,谁爱听,起码救死扶伤啊,而且新发小面积相对恢复概率也高!你这 ...

由于小孩要上学,自己已买了希格玛单管的311,每周三照一次,到周日到专科医院去照一次311和308还加滚针,现在情况尚可,都在收缩,面部已缩小了一半了,就是现在没有开始时好得快,每次照都有红斑,有时红斑待续时间长些,统计一下照311已经25次了,308只有6次,到本周日去照第七次,另外要说明的是,在8月25日去专科医院看了开了311照光连续4天,一天两次311,照光间隔2小时,真有点狂轰烂炸之势,可能易对白白皮损产生耐光性

亦宁 发表于 2016-11-16 21:18:58

qcx9779 发表于 2016-11-16 17:22
由于小孩要上学,自己已买了希格玛单管的311,每周三照一次,到周日到专科医院去照一次311和308还加滚针 ...

专科医院真是太不负责了,照光至少两天一次,而且用308就不用UVB,除非中间跟不上不红了可以辅以治疗的!
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