905982575 发表于 2014-8-12 17:57
为什么专科医院不让我女儿用任何外用药，
治疗还是选择正规三甲医院吧！
亦宁 发表于 2014-8-12 21:31
治疗还是选择正规三甲医院吧！
嗯，好的，可是成都治疗白白好象没有好点的三甲医院，去年初发我就带女儿去四川省皮炎所治疗一年，今年三月又发展到脖子，没办法我才选择去专科医院试试，四月初去的，医生说我之前给孩子用的外用药让黑细胞坏死，长不起黑色素，吃了二个月的药+308治疗，7月8号左右对脖子右侧做黑色培育，现在看了有一点点效果，但边缘地方医生说有松动，没效果下次做嘴角和鼻梁处的时候再补做，因为是女孩子马上初一了，对她心理影响很大，做为家长我尽自己的能力全力在治疗，除了目前的黑色培育处有部份颜色转黑外，嘴角和鼻梁旁的都还是以前的样子，嘴角处还扩散了一些，最近我才近的论坛，才懂了很多，三个月专科医院的治疗至少上三万，对我这样一个单亲工薪水阶层来说，还是很大的压力，为了孩子，我也没有更好的办法，对接下来的治疗，我真的很迷茫，都长在女儿的面部，右鼻梁，右嘴角，右脖子耳根下方，都是外露的，唉，真痛心啊
向阳葵 发表于 2014-7-31 13:33
那完了，因为我的白白有16、7年了，期间一直停停看看、全身都有、、面积最大的有手掌大、、去年又开始去医 ...
可能是你吃的这些药中最缺少的就是控制类的药物。博士有讲到免疫调节的内容：
http://www.bbsls.net/thread-2628771-1-1.html
905982575 发表于 2014-8-13 10:37
嗯，好的，可是成都治疗白白好象没有好点的三甲医院，去年初发我就带女儿去四川省皮炎所治疗一年，今年三 ...
成都地区治疗路线小指南！http://www.bbsls.net/thread-2641868-1-1.html
可以看看这个帖子，节段型BB还是以稳定不发展为主，若光疗无效带日后稳定了也可以选择移植的！
非常感谢
{:1_1:}
我家的就在用维阿露，学习了。
心血之作，非常感谢:victory:
很多药物都伤肝么
感觉亦宁都可以当医生了，而且比好多医生都强，又耐心回帖，是个可爱的天使。看了好多贴，心情好了很多，这么多人都在共同战斗，本来已经放弃治疗了，现在重拾信心，先吃药，如果稳定了就去照光。看见大家聚会的照片真好。羡慕。
可爱的狐狸 发表于 2014-8-28 20:12
感觉亦宁都可以当医生了，而且比好多医生都强，又耐心回帖，是个可爱的天使。看了好多贴，心情好了很多，这 ...
谢谢你的赞扬，我们都是BB都能互相理解和体谅，走过的路都比较艰辛，也希望你有好的效果，加油！
请问亦宁，我是发展期用的匹多莫德、叶酸、维生素B、甘草锌，但是最近老是心慌，跟这些用药有关吗？期待您的回复
迷途的人 发表于 2014-8-29 12:53
请问亦宁，我是发展期用的匹多莫德、叶酸、维生素B、甘草锌，但是最近老是心慌，跟这些用药有关吗？期待您 ...
这些药物倒是不会导致心慌，以前有过这样的情况吗？
谢谢亦宁！甘草锌你都是吃哪个厂家的、好像看博士的贴子匹多莫德最好是意大利的或北京唯田的。祝您早日康复！幸福美满
迷途的人 发表于 2014-9-1 10:14
谢谢亦宁！甘草锌你都是吃哪个厂家的、好像看博士的贴子匹多莫德最好是意大利的或北京唯田的。祝您早日康复 ...
匹多莫德有条件最好选择意大利，经济不允许就适应国产的！
甘草锌就认准国药准字就行！