小白兔２０１４ 发表于 2014-8-19 20:29
没恢复的继续照光吧
好的谢谢现在只要剪一个小洞照光就可以了。别的都遮挡好。
现在医疗设备真的进步好多啊，我家孩子发病时只有内服和外擦两种方式，结果给耽误了，20多年了。:'(
fengh飘 发表于 2014-8-19 22:36
现在医疗设备真的进步好多啊，我家孩子发病时只有内服和外擦两种方式，结果给耽误了，20多年了。
嗯，是啊，而且那时候也没这么在意孩子，等他们身上泛起来了就有点晚了。医学发达也是一方面。
亦宁 发表于 2014-8-19 19:48
其实最初的医院治疗方案是可行的配合照光即可，建议带孩子去南京皮研所看看确诊下吧，这个你疑似隐性的从图 ...
亦宁，医院要求我们做的那个311和家里的uvb是一样的吗？谢谢
小平安 发表于 2014-8-22 19:25
亦宁，医院要求我们做的那个311和家里的uvb是一样的吗？谢谢
对，是一样的，光谱都是311nm的窄谱紫外线光！
亦宁 发表于 2014-8-19 19:48
其实最初的医院治疗方案是可行的配合照光即可，建议带孩子去南京皮研所看看确诊下吧，这个你疑似隐性的从图 ...
亦宁，我现在很纠结。麻烦你帮帮我拿主意，你也说专科医院的方案还是可行的。确实之前的一块6＊1.5厘米的白斑在五个多月的治疗下好的差不多了。关于现在这个新出来的隐性的白斑我上了图，可能大伙也看不清楚。我想很大程度上应该是的，检查的时候我们也看见确实与旁边皮肤较白。但现在专科医生不让我们在家里照uvb说是我照uvb引起的扩散（有待考证），但uvb我也不敢照了。医生让去他们医院照311，连续照10天200一次。我们离得又比较远还的住宾馆，加之昨天在群里碰见一个在该医院的病友他家孩子初诊也是屁股上五块隐性白斑住在那里照了10天311，这次去检查隐性白斑没有了。我现在就动摇是要去医院照10天311呢？大家伙又说跟我家里的uvb一样的，自己照了又怕万一没好转反而增多了怎么办？而且200去皮防所完全可以做308准分子了。可是去皮防所肯定又吧原来的方案全否了，又得新摸索的合适的治疗方案。到底该怎么办呢？
自己家里的UVB就是医院的311，这个医生明显的乱说，效果最好的是308激光，对于新发的也有局部控制效果，但是估计这医院没有，不然在让你好早了！
亦宁 发表于 2014-8-23 09:13
自己家里的UVB就是医院的311，这个医生明显的乱说，效果最好的是308激光，对于新发的也有局部控制效果，但 ...
谢谢亦宁姐，这家医院308有的200块一个斑。医生说你现在的情况不稳定只能照311。
小平安 发表于 2014-8-23 11:22
谢谢亦宁姐，这家医院308有的200块一个斑。医生说你现在的情况不稳定只能照311。
放P，不稳定当然是308激光啦，这个311就是我们家用的UVB，家用的UVB就是311nm窄谱紫外线光疗仪！
亦宁 发表于 2014-8-23 11:38
放P，不稳定当然是308激光啦，这个311就是我们家用的UVB，家用的UVB就是311nm窄谱紫外线光疗仪！
专科医院就是这样子骗钱的。
亦宁 发表于 2014-8-19 19:48
其实最初的医院治疗方案是可行的配合照光即可，建议带孩子去南京皮研所看看确诊下吧，这个你疑似隐性的从图 ...
亦宁，去皮炎所看过了，因为奶奶给孩子涂了药以至于在伍德灯下什么也看不出来，于是教授就说我现在也不能说你们有什么问题，肉眼已经看不大出什么来了。现在就按色素减退配点药，专科医院的药不用吃了。
继而我问之前在专科医院买的光疗要不要做，他问我什么光疗，我说311，他表示惊讶好像没听说过311似的？我又问他家里的uvb能不能照，他问我uvb是什么，买成多少钱？
他说医院的可以照，家里的不要乱照。还说你想人家几十上百万的设备你家里的1.2000块钱，能一样吗？然后就被打发走了。
这一趟真是，孩子是不是这个病也没得到确诊，连带uvb也不敢用了。:L
谢谢亦宁每次都麻烦你。
小平安 发表于 2014-8-30 22:42
亦宁，去皮炎所看过了，因为奶奶给孩子涂了药以至于在伍德灯下什么也看不出来，于是教授就说我现在也不能 ...
311就是311nm窄谱紫外线光疗仪，这种设备根据附照面积不同价格也有差异，但是总体不会太贵，而308激光是目前光疗刺激黑色素最快最有效的办法之一，一台几百万的确效果也是好价格也是好！
亲，别再去华夏了我被那里骗了不少钱，说不定我在治疗的时候还看到你的呢。我是那个姓王的女的看的，南京的308只有皮研所才有，其他地方都没有，三甲医院有舱室的UVB，这个BB的面积可以在论坛上买个手持的UVB治疗，华夏那个311也是假的别再去了，另外孩子已经稳定了不要再内服药物了，光疗和外用药膏即可，按照这个速度估计一两个月就差不多好了。不过复发是不可预见的，注意平时的饮食要均衡，小锻炼，充足的睡眠和快乐的心情哦
花在雨中飞 发表于 2014-8-31 11:31
亲，别再去华夏了我被那里骗了不少钱，说不定我在治疗的时候还看到你的呢。我是那个姓王的女的看的，南京的 ...
谢谢你亲，久病都成良医了，现在就是在纠结隐形的斑，在家里uvb不敢照（华夏医院不准，你应该知道的），药膏华夏医院也是不让涂的。家里是有卡泊三醇的，一直不敢涂。另外涂卡泊三醇是照光之前还是之后涂啊，涂这个是不是要配合涂糠酸莫米松（我看消炎治疗湿湿）之类的？
亦宁 发表于 2014-8-31 09:51
311就是311nm窄谱紫外线光疗仪，这种设备根据附照面积不同价格也有差异，但是总体不会太贵，而308激光是 ...
专家教授怎么会这样子讲？难道他不知道uvb可以治疗这个病？他是在象牙塔里吗？真是搞不懂了。。。。
另外亦宁，家里的卡泊三醇能不能涂？是要配合那个人莫米松涂抹？照光之前还是之后 涂？现在那个隐形的其实肉眼都有点看的见了， :(