荞麦粒儿 发表于 2014-8-27 23:16:30

分享下孩子治疗一年效果图,再次咨询博士现在是否应该停止光疗?

    因为白白使我留在儿子身边,陪读了一年,和儿子共同度过了高三这一年难忘而又幸福的时光。儿子考入了黑龙江大学,带着我各种牵挂今天正式开始了他的大学生活。下面我就把儿子这一年治疗的效果图发上来。在此特别感谢李博士、亦宁、天涯以及关注我们给予我们支持和鼓励的所有热心的朋友们,同时希望李博士抽时间就我儿目前的情况给予宝贵的治疗建议。

(一)概况:2013年7月到2014年7月



(二)嘴角:2013年8月~10月


(三)耳垂:2013年10月~12月

(四)耳后:2013年10月~2013年12月

(五)现在:2014年8月24日拍摄,除此之外,另有三处白白没有图片记录,却也消失了。


治疗过程概述:
前三个月上海华山医院的药:口服:白癜疯胶囊、胸腺肽、复方甘草锌、倍他胡萝卜素。外用:普特彼、复方孜然酊、醋酸曲安奈德。服药一个半月后开始光疗。
三个月后服用博士的药方:匹多莫德、维生素B十叶酸、维生素E。外用药不变。配合光疗,光疗一年,时间由最初的25秒到现在3分钟。在治疗的过程中,还是有新的白白断断续续地冒出来,但也都被消灭掉了。现在就剩下两个小白白很顽固,怎么也下不去。

请问博士:1光疗是否需要停掉,停多长时间?2外用药似乎出现了耐药性,可不可以换药,换什么药估计能有效?3口服药现在已停了一个多月了,需要再服用什么药?
最后发一张我和儿子最近的照片,晒一晒我们的幸福。也祝天下白白朋友们幸福快乐!






李志强博士 发表于 2014-8-30 06:21:28

恢复的不错,光疗比较久了,残留的小片白斑问题不大,开学后光疗、内服、外用药物都可以停止使用,寒假回家后可以恢复使用光疗和外用药,持续2月。
PS:帅哥儿子、靓妹妈妈!

荞麦粒儿 发表于 2014-8-28 11:33:49

亦宁 发表于 2014-8-28 09:54
姐姐好,有阵子不见了一切还好,恭喜孩子考上理想中的大学了!
照光这么久可以暂停一段时间,外用表皮生长 ...

谢谢亦宁,文章中有重复的图片我再次编辑时,删不下去,请求版主替我删下去,好吗?你没见到我的这一阵子我一直在陪读,尽心尽力,开开心心。万事互相效力,白白给我们带来的不仅仅是烦恼,更多的是各种收获,比如说,改变了我们饮食习惯,生活态度等等。这一年我的收获特别大,我想即使有一天白白又卷土重来的话,我们也不怕它了。人生的风浪大多,白白只是一个小小的浪花而已。非常感谢妹妹一如既往地支持和帮助。我在白白路上成长到今天 ,真的离不开论坛这块沃土,离不开白白友人的援助。

wangyong 发表于 2018-5-26 18:17:38

你儿子上班了吧,是不是工作累

小精灵玉子 发表于 2014-8-28 13:56:56

恭喜了,姐姐你是个伟大的母亲!

fengh飘 发表于 2014-8-27 23:25:31

恭喜恭喜!羡慕啊!

禁言丶 发表于 2014-8-27 23:44:41

您儿子和我长的地方真像。不过我的还没好,- -加油咯

落寞苍狼 发表于 2014-8-28 00:15:29

恭喜,

摇曳的风铃 发表于 2014-8-28 07:30:08

请问您儿子是在医院照308还是在家照UVB?我现在很纠结,孩子面临中考,去医院势必会耽误她的学习,在家照又怕效果不好。

xhf111 发表于 2014-8-28 07:32:30

羡慕,帅气的儿子!

亦宁 发表于 2014-8-28 09:54:37

姐姐好,有阵子不见了一切还好,恭喜孩子考上理想中的大学了!
照光这么久可以暂停一段时间,外用表皮生长因子凝胶进行修复,两个月后在恢复照光看看,晚点听听博士的意见!

荞麦粒儿 发表于 2014-8-28 11:36:20

摇曳的风铃 发表于 2014-8-28 07:30
请问您儿子是在医院照308还是在家照UVB?我现在很纠结,孩子面临中考,去医院势必会耽误她的学习,在家照又 ...

我们在家UVB。我们心态要好,白白就不能影响大局。这个所谓的病需要我们的耐心。

荞麦粒儿 发表于 2014-8-28 11:37:53

禁言丶 发表于 2014-8-27 23:44
您儿子和我长的地方真像。不过我的还没好,- -加油咯

我们经历了白白一年多的时间,现在它还如影相随。慢慢来,会好的。

花在雨中飞 发表于 2014-8-28 11:40:55

恭喜,你是一个操心操力的好母亲

lwy 发表于 2014-8-28 11:49:18

恭喜,最好分享一下治疗过程,对论坛的朋友都有好处

星星only 发表于 2014-8-28 12:36:41

请问大姐所用几种外用药怎么配合光疗的

亦宁 发表于 2014-8-28 13:19:29

荞麦粒儿 发表于 2014-8-28 11:33
谢谢亦宁,文章中有重复的图片我再次编辑时,删不下去,请求版主替我删下去,好吗?你没见到我的这一阵子 ...

恩,一会帮你处理下!也看到孩子的一种成长这也是姐姐的辛勤教育结果!说真的,孩子张大了很多,在未来人生路上肯定还有各种磕磕盼盼,最重要就是这种坦然面对的心态!

荞麦粒儿 发表于 2014-8-28 13:37:25

星星only 发表于 2014-8-28 12:36
请问大姐所用几种外用药怎么配合光疗的

早晨是醋酸曲安奈德溶液十孜然酊,中午同上,晚上普特彼,隔天光疗。
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