我要健健康康 发表于 2014-10-5 21:49:15

李博士和亦宁姐建议检查的结果出来了,请问我下一步该如何用药?

李博士和宜宁姐,您建议检查的结果出来了,请问我下一步该如何用药,才好控制我的白癜风不发展,如何治疗才能有恢复的希望?这恐怕是我最后看到的一丝曙光了,抓到的最后的一根稻草了,我想对治疗白癜风能有好转的无限期盼和渴望久全指望您了!    以下是我的病情发展经历和检查结果:6年白癜风现今又扩散,白白论坛使我点燃希望,恳请李博士和其他好心人给些治疗建议!
http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2650942&fromuid=385145
(出处: 手拉手白癜风论坛)

我要健健康康 发表于 2014-10-5 21:50:38

我的检查结果:








我要健健康康 发表于 2014-10-5 21:53:22

我的白癜风经历:07年8月份发现右腰系腰带处有一小片白斑。
08年5月份发现后背、手背、脖颈左边出现白斑。
08年8月份在河北邯郸市附属医院治疗:用药驱白巴布期片、香菇菌多糖片、转移因子、抹乳米松乳膏、维阿露。用药半年眼睫毛变白、皮肤扩散
之后在本市王瑞忠研究所打针、三种颜色针剂,一周一次,加抹药,半年后仍然扩散
之后有在本市矿山总医院吃白驳汤、抹新适确得,半年无效
09年底在上海华山先后找付雯雯和项雷红:吃芪白颗粒10个月;同时吃过甲泼尼龙片,调药醋酸泼尼松片+烟酰胺片+亚晒酸钠片;脸部长期抹他克莫司、还摸过吡美莫司乳膏、身上抹他卡西醇、维阿露、换乳米松乳膏、还有自己出的搽剂,任然没有控制住,在慢速发展。后来上海华山的专家号很难挂上了,加上河北去上海一趟不如北京近一些,开始转向北京寻医治疗。
10年底到北京空总苏友明处:查两项转氨酶严重超标,让打驱虫斑鸠菊注射液,吃匹得莫德、抹乳米松、照UVB4个月,两项转氨酶降下来了,仍没控制住。并且照光的部位相对发展的快一些。
后来在本市邯郸市皮肤科中医院吃中草药,反而发展的快了
11年10月份在北京协和医院找专家马东来,前5周是吃泼尼松龙片+氯化钾缓释片+碳酸钙片+法莫替丁片,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫);后期是吃白芍总苷胶囊,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫)+补骨脂酊,配合照UVB。发展速度减慢,但还是不能控制,好像仍然是照光的部位相对发展的快一些。
听说山西运城安泽峰治疗白癜风效果不错,13年4月份去治疗,吃了1个月中药和两个月中成药,加上抹药照光(医院给开的),结果第三个月又快速扩散了 。
今年春天白癜风又开始发展,赶紧用以前在协和医院马东来的治疗方案先吃激素控制,再长期吃白芍总苷胶囊,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫)。可是今年的用药效果很不好,至今身上又有多处长出白斑,目前我额头、左眼眼睫毛、脖子上、前胸、后背、前臂、手背、小腹、腰上、腿上和生殖器上都有不同程度的白斑,(其中前胸、后背、前臂、手背、小腹、腰上面积较大,都有巴掌那么大)。
从网上了解到空军总医院蔡瑞康非常难挂号不敢奢望,像马春林等那样的专科医院多数是费用极高疗效较低的医院也就不想去乱扔钱了。
对于治疗白癜风,真是迷茫了、绝望了,不知还能去哪里碰运气了。
半个月前,偶然找到了白白手拉手论坛,了解到有些朋友治疗恢复的经历,了解到李志强博士和亦宁姐为广大患者精心提出各种合理的治疗方案,并不同程度取得了疗效,因此对治疗白癜风曾经不再报幻想的心,突然又升起了一丝的希望。
我多么渴望能控制住白癜风的发展!多么奢望能见到身上白斑能有所减少!
衷心的恳请李博士、亦宁姐根据我的情况能酌情指出治疗方案,还有疗效较好的患友也给些治疗建议,在此将不甚感激,也由衷地感谢!

我要健健康康 发表于 2014-10-5 22:03:36

本人其他信息:
性别:男
年龄:36
有无家族史:无亲属发病
发病时间:2007年
发病部位:全身
以往的治疗情况(以上已经详细叙述)
目前的病情:仍然发展
想问的问题:指导治疗方案
有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片)

天涯何处是我家 发表于 2014-10-5 22:08:07

你这用药经历也真够丰富的,这么多常规免疫和激素类药物都无法控制,周二晚来看博士的建议吧!

我要健健康康 发表于 2014-10-5 22:22:31

哎!要不是偶然进入了这个论坛,之前真的不报任何希望了。在论坛中了解到许多人在李博士、亦宁和你们的建议下治愈了,所以想再试试,希望自己也能成为幸运者。

亦宁 发表于 2014-10-6 09:51:50

第一张单子和第三张化验单都正常,第二张是有点异常,晚点听听博士的意见吧,个人感觉保持一个好的心态也是至关重要的!

我要健健康康 发表于 2014-10-6 13:00:51

    亦宁姐提到个人心态至关重要。自我感觉个人心态调整的还是比较好的,只是偶然会因为白癜风心情稍有不舒畅,很快就因为会做别的事把不愉快抛之脑后,前两年或许是为了考安全工程师和建造师学习上稍微有些紧张,可是去年已经全考过了,今年没有什么紧张和焦虑的事,工作虽然忙碌了些但是干起来没什么难度和压力,生活上也没有什么愁心的事,之前免疫力的要白芍总苷胶囊也是长期吃,为什么却反而发展的比以往快了,真是十分的迷茫!!!

李志强博士 发表于 2014-10-11 10:44:09

我要健健康康 发表于 2014-10-5 21:53
我的白癜风经历:07年8月份发现右腰系腰带处有一小片白斑。
08年5月份发现后背、手背、脖颈左边出现白斑。 ...

化验单基本正常,B细胞稍有偏差但不是关键所在,可以不管它。
你的用药比较多了,使用免疫调节剂和激素控制都不理想,可以这样试试:
新山地明胶囊每日1粒(25毫克),参芪十一味颗粒(早晚各一袋),倍他胡萝卜素(早晚各15毫克),复合维生素B 早晚各2粒,叶酸早晚各10毫克,内服3月,看看是否能稳定下来。

我要健健康康 发表于 2014-10-11 20:39:27

    非常感谢也非常感激李博士给指出治疗方案。
   还想请教一个问题:由于近一个月关注论坛,了解到对多数对白癜风控制不好的患者都建议使用得宝松复方倍他米松注射液,我自作主张前几天已经买了3瓶得宝松,请问我能否同时用上,是有意还是有害,如何是好?   
    恳请给予指导!

茫然不知所措 发表于 2014-10-11 22:55:41

{:1_1:}

我要健健康康 发表于 2016-9-22 14:20:35

亦宁姐你好,我也觉得自己白癜风是免疫紊乱的主要原因,看到你推荐首选匹多莫德+叶酸+符合维生素B+甘草锌片,也看到论坛里说匹多莫德是双向调节药,可是我去药房找到的匹多莫德说明中是免疫增强药呢?请问我该是选匹多莫德呢还是别的什么药呢?

yin1326 发表于 2016-9-22 22:18:39

一定要锻炼身体,建议每周至少跑步四次,每次慢跑5公里。
每天按时休息,不熬夜,11点之前睡觉。

我要健健康康 发表于 2016-9-23 08:35:51

我现在是每周能锻炼快走4次,每次半个小时,睡觉基本上是11点睡觉,是不是还需调整呢
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