亲人报道,求助关节有白斑的朋友的经验!
论坛ID:泡泡龙性别:男
年龄:31
身高:175cm
体重:75kg
职业:IT
兴趣爱好:
患BB多久:10年
现所在城市:上海
目前有男(女)朋友吗:有
通过什么途径来到论坛的:心情烦闷的时候无意间发现的
对白白论坛的感受以及建议:刚来,要慢慢体会一下。
说说我的情况:
我在2002年的时候,突然发现脖子后面长了一块白癜风,当时也没有在意,只是简单的吃了一点药。脖子上的也没发展,一年后发现手的关节上有白斑,从小点慢慢长到指甲大小,双手的的关节都是对称的长得。其他部位没有,后来就出国了,也一直没发展,在2004年的假期,放暑假回家(我家是哈尔滨的)发现一家私立医院可以做黑色素细胞移植,那种磨皮的,于是就抱着尝试的心态试试,结果,脖子后面的做好了,手上的也做好了60%(原本面积也不大),在2005年暑假回国,接着做,2006年也做了,这时候基本上手关节的白斑已经恢复80%,属于还有,但非常不明显。
接下来就没太关注了,2009年回国,一直到去年,由于儿子出生,比较累,而且工作压力比较大,发现手上关节处的白斑扩展了,而且手指边缘也产生了白斑。2012年,在上海找了一家医院,磨皮的做了13个关节处,但一个都没好,今年7月份,去了华山医院,但华山医院是那种吸泡的,我的白斑都在关节处,要做好多次,而且不打麻药,很痛苦。做了一次,放弃了(有效果,但要做很多次,想想很痛苦,觉得还是磨皮省事),于是十一假期,又去之前的那个医院做了一只手(之所以还去之前的那个医院,只要是觉得哪个医院的医生态度蛮好的,而且黑色素细胞移植也不是啥高科技产品,上次都没成功也可能是意外),但让我失望的是,这次有一个都没成功。
郁闷至于,偶尔发现了这个论坛,想想被这个白斑困扰的朋友,请教一下,我手指关节的白斑,去哪里做移植会效果好些,还有什么有效的治疗手段呀?
白斑就是长在13个关节处,每个都有指甲那么大。
手关节处的治疗难度是比较大的,常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏,配合窄谱UVB照光,照光可持续半年,届时若依然不理想的话后期再考虑表皮移植吧,那附近南京皮研所或者杭州三院应该都可以做移植的! 欢迎你 欢迎:cc32) 天涯何处是我家 发表于 2014-10-20 15:08
手关节处的治疗难度是比较大的,常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏,配合窄谱UVB ...
我之前在老家做过几次移植,效果还行,但现在定居上海,平时工作比较忙,回老家做太费事,
在上海我在华山医院做过,但泡吸的,每次只能做一点。
在另一家小医院做过两次,但一点都没好,我比较困惑,是我自己的问题,还是小医院技术的问题。
按道理来说,这个黑色素细胞移植手术没啥难度呀,为啥一个都不好?
坛子里,有朋友可以推荐的做黑色素细胞移植效果好的地方吗?
非常,万分感谢。 这个黑色素细胞移植一般做的医院很少,我所知道的就华山和杭州三院吧,表皮移植可以做的医院相对多些! 欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。 天涯何处是我家 发表于 2014-10-20 16:10
这个黑色素细胞移植一般做的医院很少,我所知道的就华山和杭州三院吧,表皮移植可以做的医院相对多些!
黑色素移植不就是表皮移植吗?我之前一直都是肚子上取皮,然后手指磨皮,这不就是黑色素表皮移植吗?
有点困惑 泡泡龙 发表于 2014-10-21 10:12
黑色素移植不就是表皮移植吗?我之前一直都是肚子上取皮,然后手指磨皮,这不就是黑色素表皮移植吗?
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http://www.bbsls.net/thread-2602197-1-1.html 是否可以考虑口服药、光照、植皮结合 天涯何处是我家 发表于 2014-10-20 15:08
手关节处的治疗难度是比较大的,常规的治疗方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏,配合窄谱UVB ...
天涯,非常感谢您的回复。。。此外 也想向您请教一下:
前段时间,工作太忙,一直就没来论坛。这段时间突然间发现,好像手上关节出的白斑有扩大的迹象。
潜心看了一下,论坛中各位兄弟姐妹的治疗心得。
给自己简单的制定了一个方案,请坛子里的朋友给些建议:
1,因为感觉关节处有白斑扩大,所以现在应该算是发展期吧。。。
内服: 普利莫+叶酸+VB (是否还需要再加上葡头糖酸锌片)?
外用: 普特比+卤米松 + UVB(刚在坛子里买好这个设备)
对于手部关节处,外用药是否太弱了,或许可以尝试三个月后,再将卤米松换成达力士?
此外, 想问一下论坛里代购这些药品的,是否靠谱,钱不钱的倒是其次,最重要的是别耽误病情。。。。
如果这个方案可以稳定,打算以后进行移植。 泡泡龙 发表于 2015-5-25 23:13
天涯,非常感谢您的回复。。。此外 也想向您请教一下:
前段时间,工作太忙,一直就没来论坛。这段时 ...
这个方法个人觉得可以尝试下的,可以坚持3-4个月看看,论坛里一些代购的朋友应该没有问题的,买过的朋友挺多! 上海的飘过 不知道你现在治疗的怎么样了,我也是在上海,现在也在华山医院看的,,,
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