zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:12:47

李博士你好，女儿和我迫切需要您的帮助，请你帮帮我们！

本人27周岁，无锡人，得病五年不到。2009，最早发现是的肚子上，米粒大，一开始自己都不知道是什么，以为是疤痕，后来慢慢变大，盆骨两侧也有bb，就去扬州张桦医生那看病，外用药，打针，内服复方甘草片慢慢好了（没全好），但是当时怀孕了，就停药了。怀孕6个月时发现耳朵后面也有bb还有一两根白头发，沮丧过，也担心过，但怀孕没办法。之后就生产哺乳，自己一直没有变大，所以也不以为是，近期发现耳朵处变大耳蜗也有了，脖子颈部有一粒米粒，锁骨那1cm，脸上头发里有一点bb（bb上面正好有个胎记）。现在很担心长到脸上，很想挂你的号，可是你本月10号停诊，不知道怎么办。


   女儿现在23个月，5个月时发现背部，小腿有bb（不知道是不是生下就有了），现在都变大了。
   迫切需要李博士的指导，谢谢。
ps：1、本人没有遗传
       2、本人是谈恋爱时得病，可能与精神有关（吵架斗嘴），这次复发也是因为工作原因，太累，精神压力大，上班后一直口疮，还经常头胀痛。
       3、半月前又去了扬州张桦医生那，开了和之前一样的药，女儿和我用了不到半个月都变严重了。我本来锁骨处不明显的，涂外用药后变大变白，女儿脸上本来没有的，现在两边都长出了一个硬币大小的若隐若现的bb。现在两人均停药。
       4、两天前 ，去了无锡白癜风研究所，朱医生问诊，检查了微量元素， 循环障碍，凝血四项，检查出来微量元素没问题，微循环里轻微异常（有点波形状），之后就要打针，吃药，照登，一个月6000，还不说什么时候能控制住，我就没敢继续了。

zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:22:41

阳光45 发表于 2014-11-2 20:19
这病光疗效果好，可以考虑买个uvb,才一千多块钱

正在考虑，就是想找个好医生，可是都排不上号

zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:14:01

各位为前辈，给我点意见吧！谢谢！

阳光45 发表于 2014-11-2 20:17:33

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html发展期常用的一些控制方法

阳光45 发表于 2014-11-2 20:18:45

不要去专科医院，花钱多还看不好，要去就去三甲医院

阳光45 发表于 2014-11-2 20:19:41

这病光疗效果好，可以考虑买个uvb,才一千多块钱

zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:22:59

阳光45 发表于 2014-11-2 20:18
不要去专科医院，花钱多还看不好，要去就去三甲医院

是的

zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:23:16

阳光45 发表于 2014-11-2 20:17
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html发展期常用的一些控制方法

感谢各位

zhuwenwen 发表于 2014-11-2 20:24:38

阳光45 发表于 2014-11-2 20:19
这病光疗效果好，可以考虑买个uvb,才一千多块钱

你都是自己在家照的吗那还去医院吗

阳光45 发表于 2014-11-2 20:30:18

前几年去医院，花了好几万冤枉钱，现在在家买药抹，吃点控调整类药，自己光疗

天涯何处是我家 发表于 2014-11-2 20:49:10

内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，外用卤米松+普特彼，配合窄谱UVB照光，坚持3-4个月，对你这种情况一般应该会有效果的！

另外你女儿5个月时发现有BB，当时有确诊过吗？是在哪里确诊的？

最后说一下不要再去专科医院治疗了，基本都是坑人的！周二晚来看博士的建议吧！

zhuwenwen 发表于 2014-11-3 08:34:47

天涯何处是我家 发表于 2014-11-2 20:49
内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，外用卤米松+普特彼，配合窄谱UVB照光，坚持3-4个月，对你这种 ...

谢谢宝贵的意见。我现在是发展期，可以这样做吗 我不太敢自己罩光 看见很多病友出水泡 ，因为我受伤的怕很难好，又容易留疤。 女儿确诊了 ，吴德光照过了 ，而且会变大的 ，应该是的。（扬州看的）

zhuwenwen 发表于 2014-11-3 08:34:48

天涯何处是我家 发表于 2014-11-2 20:49
内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，外用卤米松+普特彼，配合窄谱UVB照光，坚持3-4个月，对你这种 ...

谢谢宝贵的意见。我现在是发展期，可以这样做吗 我不太敢自己罩光 看见很多病友出水泡 ，因为我受伤的怕很难好，又容易留疤。 女儿确诊了 ，吴德光照过了 ，而且会变大的 ，应该是的。（扬州看的）

zhuwenwen 发表于 2014-11-3 08:45:29

天涯何处是我家 发表于 2014-11-2 20:49
内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，外用卤米松+普特彼，配合窄谱UVB照光，坚持3-4个月，对你这种 ...

天涯哥，我有的地方不长了 有的地方边缘模糊 ，最近长得快，那是不是要分开用药，稳定的就用稳定的药，发展的就用在发展的药？ 吃就吃控制发展的药？还有打针是不是都有激素（扬州配的）？

花在雨中飞 发表于 2014-11-3 09:17:59

zhuwenwen 发表于 2014-11-3 08:45
天涯哥，我有的地方不长了 有的地方边缘模糊 ，最近长得快，那是不是要分开用药，稳定的就用稳定的药，发 ...

如果发展的很严重可以给你和孩子打一次得宝松配合天涯哥告诉你的内服药物控制看看，扬州的白癜风医院不要再去了。如果三甲医院开不出来这些治疗的药物就可以来南京皮研所那里还有308激光，不过是在5楼，2楼是门诊要分开挂号，目前已经在治疗期间BB面积过多过大可以再扬州当地的三甲医院照射UVB，当地的三甲医院应该能开出美能（复方甘草酸苷片）也可以起到类似激素的控制性和匹多莫德一样具有免疫调节的作用，不过一支得宝松是没有副作用的发展严重最好打一次
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