看去年还有不少跟新研究相关的帖子，今年也偃旗息鼓了，啥消息没有了，这病还是因为没投入才研究不出来的吧？白白虽然是表现在皮肤上，可光指望皮肤科医生肯定是不够的。
看去年还有不少跟新研究相关的帖子，今年也偃旗息鼓了，啥消息没有了，这病还是因为没投入才研究不出来的吧？白白虽然是表现在皮肤上，可光指望皮肤科医生肯定是不够的。
shiershuang 发表于 2014-11-6 10:40
天涯大哥，谢谢你一直以来的开导，道理我都懂，其实我觉得不是遗传得的白白要好受一点，因为人不可能不生 ...
别这样，一切的都会好起来的，要淡定，最重要的是要战胜自己
有时候也真是很无奈……想着现在整容都这么发达了，前两天还有看到胸部植皮换建得新闻，为啥针对白白的整容就没有，定期注射点黑色素也行啊……
换脸不是换建……
看谁谁怀孕:cc60)
孩子有白白2个月了，而且是孩子的爸爸遗传的，我非常沮丧，觉得对不住孩子，孩子还小，以后怎样面对人生。我感觉就象沉河的石头再也翻不了身了，也许只有坛友们能理解我们。期望能早点研制出治疗手段告别白白
期望能早点研制出治疗手段告别白白
小丢丢 发表于 2014-11-9 00:06
孩子有白白2个月了，而且是孩子的爸爸遗传的，我非常沮丧，觉得对不住孩子，孩子还小，以后怎样面对人生。 ...
最怕就是遗传，每次看到这两个字我都一身冷汗，如果孩子是遗传的，家里人更难受，会有愧疚感，更痛苦，觉得对不起孩子。哎，在这希望等着有人研究白白，真的是徒劳的，没希望的，让我想起之前自己呼吁大家联手的帖子，更是心寒，这事别人是漠不关心的，自己不得这病，家人不得这病，谁会管它？只有得病的和家属才会痛苦不堪，别人倒落得看笑话，可是我们更多的患者对联手之事也是漠不关心，或者是觉得无望吧，回帖的人很少，也只是说句无关痛痒的支持，又有何用呢？别人不关心，自己不争取，只能在这里痛苦，没有办法！
刚刚看了一个白白妈妈的帖子，看的泪水直打转，自己得病还要担心孩子会不会被遗传到，真的很苦！若是这病不遗传，一切痛苦自己承担，可是这种担心才是折磨，就像一个家族被下了诅咒一样。看了几个帖子，心里很难受。这个病真是太可怕了，噩梦一样，挥之不去。
亹
坚持吧？我现在治疗有效果了
还是要放轻松 发表于 2014-11-9 17:25
坚持吧？我现在治疗有效果了
那祝贺你，坚持啊，心情放轻松啊！
liuyajuan12345 发表于 2014-11-6 14:20
可是面对孩子时，那心情是别人无法体会的。该怎么办怎么帮助，每天的心情差差差，无心工作
我都得病20多年了，也一步一步走过来了，开始时心情不好，时间久了，就好了，只要自己家人不嫌弃，就一切OK.
山清云淡 发表于 2014-11-9 20:25
我都得病20多年了，也一步一步走过来了，开始时心情不好，时间久了，就好了，只要自己家人不嫌弃，就一切 ...
20多年稳定吗？