林夕 发表于 2014-11-12 14:56:52

一直控制不了的BB,求助李博士用什么药才能控制?

性别:女
年龄:29
有无家族史:无
发病时间:2011年
以往治疗情况:我是怀孕后期在肚皮上发现有白斑,(刚开始总怀疑是否因怀孕后身体出现变化),现在发展到全身大大小小各不一,之前一直看中医,中医有的说是血气不足,有说是湿气,开的都是白癜风常用的几味中药,喝了很久效果也不佳,今年年前在广州市皮肤防疫所看了,开的药有(胸腺肽、维B、碳酸、葡萄糖,外用是维阿露),一直坚持吃了三个多月,还是一直长有白斑出现 ,而且还很大面积,后来我就停了,之后大大小小的医院也看了,都没效果,现在都不知要去哪看也不知要吃什么药了了....只有用药膏来擦,外擦的药膏有他克莫司、维阿露、卤米松这三只,他克莫司刚用不久 ,我觉得有点效果,白斑附近的边缘很清晰,好像是圈起来,之前一直是模糊边缘,维阿露只能用以前长出来的白斑,用新的它扩的范围更大,卤米松我一用就觉得皮肤有刺痛感,手也有酸痛感,所以不敢用;前几个月买了一台UVB光疗仪,用了三个多月,手臂的有小黑黑出现,脖子也有几小块差不多恢复了,可其它地方还是有新的出现,从没停过,广州的天气大热天不敢扎头发,要穿长袖,真让我崩溃,只能在这里求助李博士了??
想问的问题:我该用什么药才能控制好这些?长期用他克莫司有没有副作用?(补充一下:在这几年里,期间也有一些小白点会自动消失,这情况又是咋回事?)





天涯何处是我家 发表于 2014-11-12 15:05:34

胸腺五肽坚持3个月要是依然无法控制的话可以注射得宝松,每月一支,连续3个月,一般是可以控制住的,普特彼连续坚持大半年没问题,当前UVB照光继续,外用配合达力士+普特彼!

花在雨中飞 发表于 2014-11-12 15:08:36

目前说明还在发展期,可以到当地的三甲医院开匹多莫德+VB+叶酸5MG+葡萄糖酸锌片,早上可以涂抹卡泊三醇,晚上普德彼。光疗可以在晚间洗澡后开始,水温在42度,普德彼在光疗后一小时涂抹哦亲这样就可以休息了。小白点不见得是BB,另外两种药膏使用半年以上没问题,光疗半年要听2/3个月再复光

kuqideliuxing 发表于 2014-11-12 15:59:27

有新发的说明不太稳定,可以考虑注射得宝松,一个月一次,连续三个月!反正从六月份发现到现在没发现有新发的,应该算稳定了吧!

林夕 发表于 2014-11-12 16:22:14

kuqideliuxing 发表于 2014-11-12 15:59
有新发的说明不太稳定,可以考虑注射得宝松,一个月一次,连续三个月!反正从六月份发现到现在没发现有新发 ...

你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去了医院我等下跟医生说这个,他们还是要开其它的药给我,我之前去了照UVB,我皮肤也敏感,跟他说我照完痒到不行,他还是说不会的,痒是好事,还老大不高兴的,最后我自己去挂个科去测了一下,有点紫外线过敏,所以我现在都很注意照的量。。

林夕 发表于 2014-11-12 16:28:22

天涯何处是我家 发表于 2014-11-12 15:05
胸腺五肽坚持3个月要是依然无法控制的话可以注射得宝松,每月一支,连续3个月,一般是可以控制住的,普特彼 ...

谢谢,这个星期去一趟皮肤免疫中心。。看到这些回复真心激动,总比自己像无头苍蝇的好。。也谢谢花在雨中飞

李志强博士 发表于 2014-11-13 09:37:42

控制的药物主要是免疫调节剂和激素,胸腺五肽有控制作用,如果连续使用3月病情不能控制建议先做如下检查:淋巴细胞亚群、甲状腺抗体、自身抗体谱,届时将检查结果传上来我看看再说。

kuqideliuxing 发表于 2014-11-13 12:51:26

林夕 发表于 2014-11-12 16:22
你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去 ...

不是我要求的,是医生开的,没有什么不适应的!

asfast 发表于 2014-11-13 15:30:25

林夕 发表于 2014-11-12 16:22
你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去 ...

你可以挂个皮肤科,然后和医生说,自己bb去年打了3针,控制住了。今年又发展了,想再打3针。
一般医生听到这个,都会给开的。
我就是这么打这个针的。
如果医生问你是皮下注射还是肌肉注射,你就说肌肉注射,就是打屁股。

林夕 发表于 2014-11-14 11:19:19

谢谢,听李博士的话先去做个免疫检查,今早一早就去医院了,结果排队排太晚了,说要九点前抽,星期一得再去一趟,:(,到时有结果再上传。。
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