威武过河卒 发表于 2014-11-16 19:32:09

五岁得的白白,15年来控制得很好,想与大家谈谈!

五岁那年,在额头发际线交界处长了指甲盖大小的白斑。年幼的我不知道那是什么毛病,只知道自己得了病,只记得看着妈妈的眼泪,爸爸的叹息,我感到喘不过起来,嚎啕大哭。可怜天下父母心,父母为我这毛病四处寻医问药,最后是在市皮肤确诊为白白。无奈之下只能接受现实积极治疗。具体吃的什么药我也记不清了,反正是各种药,涂得吃的都有。小得时候也是不懂事,天天吃药真的很怕,妈妈说我那时自己吃药也是可能觉得自己可怜,就呜呜哭泣,她看了也心疼得直掉眼泪。我当时也干了些傻事,就是不想吃药,听妈妈说药有很贵,他们的血汗钱买得,我也不敢丢了,想说先把药藏玩具合理,以后再吃。后来被妈妈发现了,药大都受潮了,可把妈妈妈妈急坏了,免不了害她又掉眼泪,现在想想也是哭笑不得。父母真的为我付出很多很多,妈妈早晚都会按时给我涂药膏药水,爸爸中午都会买一袋鲜奶回来,因为有一种药液味道实在太大,他就给我兑奶喝。我发展厉害的时候下巴和眉毛都长出来了,免不了又害妈妈掉眼泪,但是在他们的细心照顾用药下,也就好了,我几乎望了自己除了额头那块还有长。真的,我的父母为我操透了心,我不知害妈妈掉了多少眼泪,只是每次看到她掉眼泪就很心疼。非常感谢我的父母,在他们的努力下,我的额头上的白斑虽然没有消失,但也没有扩散过。刘海一盖也都看不到。非常非常感谢他们。

威武过河卒 发表于 2014-11-16 19:45:04

附上现在的情况




威武过河卒 发表于 2014-11-16 20:01:54

后来,病情控制住了,也就没在吃药,十几年来早上坚持用盐酸氮芥酊。不过十三四岁的时候手臂上又开始长小白点,句号大小,非常多。这可又急坏了我的妈妈,去医院检查化验,说不是白白,是什么皮肤老化,吃些注意维E,注意别晒太阳就好。后来也没怎么发展,阴天的时候也看不见。十多年过去了,也就这样,感觉稍微有些变多。最近无意间了解到本论坛,看来很多帖子,被亦宁,麻姑啊等感动,这里是温情的地方,我发现自己还有这么多伙伴,对白白有又进一步的了解,发现现在治疗手段真的好多哦,我小时候可没这么先进呢,大家更要有信心呢,爱你的人永远会在你们身边,别的不说,父母永远是你支持者。再就是附上我手臂的白点一张,大家帮我看看是不是白白,当时化验可没有伍德灯这么高科技的东西呢。如果是的话麻烦告诉我用uvb可不可以治好。谢谢大家

威武过河卒 发表于 2014-11-16 20:02:21

手臂点点




云来云去 发表于 2014-11-16 21:37:04

现在下巴和眉毛好了吗?

威武过河卒 发表于 2014-11-16 21:47:31

云来云去 发表于 2014-11-16 21:37
现在下巴和眉毛好了吗?

很早就好了,我妈不提我都忘了,她说当时手指上都有,都被她悉心照顾好了,中国好妈妈!
所以大家都要有信心,坚持治疗,乐观些!

威武过河卒 发表于 2014-11-16 21:49:53

威武过河卒 发表于 2014-11-16 20:02
手臂点点

我这有可能是特发性点状色素减少症吗?有可能同时得这两种病吗?如果是的话该怎么治的,感觉晒太阳就变多》谢谢大家了

相逢是首歌 发表于 2014-11-16 22:22:24

请问你长期用盐酸氮芥酊产生过副作用吗?停用盐酸氮芥酊白斑还会恢复吗?谢谢!

威武过河卒 发表于 2014-11-16 22:31:50

相逢是首歌 发表于 2014-11-16 22:22
请问你长期用盐酸氮芥酊产生过副作用吗?停用盐酸氮芥酊白斑还会恢复吗?谢谢!

有过敏,发红严重的时候还烂了,后来加点针剂样的东西就不会了。

天涯何处是我家 发表于 2014-11-16 22:46:09

另一个帖子中给你建议了,不妨尝试下看看,一般对面部额头部位的情况治疗效果应该还可以的!

462188366 发表于 2014-11-17 07:43:50

楼主很幸运,十几年没发展,祝福加油

威武过河卒 发表于 2014-11-17 09:47:44

462188366 发表于 2014-11-17 07:43
楼主很幸运,十几年没发展,祝福加油

谢谢,这都要感谢我的父母,大家都要有信心积极治疗。

威武过河卒 发表于 2014-11-17 09:51:10

天涯何处是我家 发表于 2014-11-16 22:46
另一个帖子中给你建议了,不妨尝试下看看,一般对面部额头部位的情况治疗效果应该还可以的!

感谢天涯哥。

vicky_588 发表于 2014-11-17 10:08:27

天涯何处是我家 发表于 2014-11-16 22:46
另一个帖子中给你建议了,不妨尝试下看看,一般对面部额头部位的情况治疗效果应该还可以的!

那个帖子,我是额头上有一硬币大的,吃中药,用补骨脂酒精一个月了晒太阳只是红了,没有效果。

威武过河卒 发表于 2014-11-17 11:23:41

vicky_588 发表于 2014-11-17 10:08
那个帖子,我是额头上有一硬币大的,吃中药,用补骨脂酒精一个月了晒太阳只是红了,没有效果。

天涯哥建议去照308或者uvb,这对面部头部效果很好。
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