gagalin 发表于 2014-12-16 10:47:29

请博士指点,我家孩子下一步该怎么办啊?真是着急!

孩子是全身大面积的,从十月份到现在治疗两个月了,口服醋酸泼尼松,开始一个月是每天四粒,从11月份减至每天3粒,也吃了一个月的VB,叶酸,钙锌口服液,还有VE,后来怕吃过量了就把这些营养药停了。孩子学习紧张,只能每天晚上睡前家用UVB照光后摸他克莫斯,他克莫斯三天就用掉一支,孩子白斑面积大,费用一个用1800元的他克莫斯。关键是现在照光两个月了,身上一点好转的迹像都没有,更别说有什么黑点产生了,看到网站的朋友们一个月就出黑点了,真是着急,我下步该怎么办啊,请李博士给指点一下吧,谢谢了!

不快乐 发表于 2014-12-16 10:55:53

唉!同是父母,心情都一样啊!这个病什么时候才能攻克啊!

似水的流年 发表于 2014-12-16 11:03:54

帮顶

天使的痛苦chp 发表于 2014-12-16 11:25:55

怎么两个月就发展成大面积的了?听到好心痛

天涯何处是我家 发表于 2014-12-16 11:28:13

全身大面积的情况治疗的话可以去医院一周照2-3次的全身光,纯光疗看看,可以先不使用他克莫司的!晚会儿来看博士的建议吧!

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:03:02

哎,天 下父母心呀,我和孩子都4月花了1万多。

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 12:33:52

楼主,你家孩子从小面积到大面积发展,有没有去医院检查过甲状腺 淋巴什么什么那一套东西(论坛里经常有人说的,我没记住),为什么会发展的这么快呢,找到原因了吗?

gagalin 发表于 2014-12-16 12:46:46

天涯何处是我家 发表于 2014-12-16 11:28
全身大面积的情况治疗的话可以去医院一周照2-3次的全身光,纯光疗看看,可以先不使用他克莫司的!晚会儿来 ...

谢谢天涯。

gagalin 发表于 2014-12-16 12:48:21

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:03
哎,天 下父母心呀,我和孩子都4月花了1万多。

我现在两个多月花了四万了。济南专科一万多,308一万多,他克莫斯和真菌多糖一万左右。

gagalin 发表于 2014-12-16 12:49:13

天使的痛苦chp 发表于 2014-12-16 11:25
怎么两个月就发展成大面积的了?听到好心痛

从今年三月份迅速发展的。

gagalin 发表于 2014-12-16 12:50:03

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 12:33
楼主,你家孩子从小面积到大面积发展,有没有去医院检查过甲状腺 淋巴什么什么那一套东西(论坛里经常有人 ...

没有查到原因,原因太复杂了,内因外因都有。

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:55:16

gagalin 发表于 2014-12-16 12:48
我现在两个多月花了四万了。济南专科一万多,308一万多,他克莫斯和真菌多糖一万左右。

哎,我也和你差不多,以前的没算。我顶了带机子自己照呀,太折磨人了。

gagalin 发表于 2014-12-16 13:27:59

严欣皓 发表于 2014-12-16 12:55
哎,我也和你差不多,以前的没算。我顶了带机子自己照呀,太折磨人了。

主要是奋斗两个多月了,这白斑一点动静没有,真没办法了,唉,请博士帮看看吧。

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 13:40:44

那种舱室的UVB是不是相对便宜点? 身上大面积308费用太高了。

gagalin 发表于 2014-12-16 14:50:30

2014隐姓埋名 发表于 2014-12-16 13:40
那种舱室的UVB是不是相对便宜点? 身上大面积308费用太高了。

我们治308只是暴露部位的,耳朵四周,手上的。就这些每周25个点。其它的采用家用的UVB。308照不起了,而且,308两个月了也没什么好转,唉。
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