adrass 发表于 2015-1-13 19:15:46

9岁女儿,白癜风发病4个月,跪求博士给予指点!

9岁女儿白癜风发病4个月,28kg。12月25日~1月9日原来是早醋酸曲安奈德和晚他可莫斯的,配合口服美能加脾胺肽,好像肚子上的色素减退斑多了一点点,1月9日带女儿去了闵行区的儿科医院,现在药换成了美卓乐一日8mg,匹多莫德分散片一日一片(0.4g),葡萄糖酸锌。早上外用萌尔夫,晚上用他可莫斯。(医生说美卓乐先吃2个星期然后看情况)。1月13日有机会熟人那里想办法挂了项蕾红医生的号,她也没说太多,推荐用美能,然后早晚都用他可莫斯(说是他可莫斯的功效要比萌尔夫强点),不推荐光照,虽然华山医院有准分子308,她表示发展期照了也没用。http://www.bbsls.net/thread-2660201-1-1.html病情图片。

我想请教的是

1,美卓乐副作用大么(抑制生长发育方面),儿科医院医生主张先控制,将来如果继续发展还是要用激素的。请教博士服用这药您在利弊关系上的理解。如果要停换用美能可以一下子停药么(现在服用4天)

2,坚持早晚他可莫斯还是早萌尔夫晚他可莫斯,哪个效果好

3,308激光是否像医生说的目前的状况不要照,是不是要等稳定,怎样才算稳定。

4,是不是肚子上的色素减退斑(还不是全白的,说是发展期)能不能通过以上药物治疗而消退,还是必先进入稳定期(黑白界限分明,白的更白)才能治好。

问题较多,新人跪求博士给予指点,寻求信心治疗之路。

天涯何处是我家 发表于 2015-1-13 22:01:11

博士今天来过了,下次周六晚会来解答的!

adrass 发表于 2015-1-13 22:10:07

嗯,晚上涂药的时候发觉孩子腿毛变长了。。。。。

花在雨中飞 发表于 2015-1-14 10:43:03

1、可以听取项红蕾的方案(内服药物+药膏)
2、早上他卡西醇,晚上普德彼是对的,都需要坚持涂抹
3、门诊本身就不推荐使用308,这样恢复了病人就不会去看病了他们没有收入,所以对于308个人还是建议服药已经一个月以上就可以去光疗。
4、药膏的治疗效果不能够完全保证,还是建议判断是否是BB后配合光疗效果更好
5、等待博士的意见和指导吧,加油,祝福宝宝

adrass 发表于 2015-1-14 21:13:44

谢谢,现在服用了5天美卓乐可以一下子停用么

李志强博士 发表于 2015-1-16 21:57:43

美卓乐是激素,没有抑制生长发育的副作用,合适使用可以达到既控制病情发展有补充些明显副作用的效果。美能有类似激素的控制作用,副作用较激素小,二者可以任选1种。
进展期建议早晨卤米松、晚上普特彼,控制效果更好
308激光应该尽早做,才有较高的恢复概率。

adrass 发表于 2015-1-18 19:57:35

谢谢李博士

adrass 发表于 2015-1-18 20:13:47

我现在想给他在儿科医院照光,那边医生也是支持的还可以跟踪病情,但是那里是国产308和华山医院的德国进口308区别大么。国产的效果怎么样

tang814 发表于 2015-1-20 13:25:08

我女儿是大腿内侧和私处,华山医院8楼308说这个部位不能照,我们就吃了芪白颗粒,美能,辅酶q10,vb,烟酰胺片,一个月后uvb照光,现在照了8次已经明显改善了。四肢末端建议还是308比较好,其他你可以试试uvb。不要太担心,我查了美国,日本的资料。16岁以下小孩一般都能恢复,一开始发现这个病我也很绝望,幸亏有这个论坛热心的版主,网友和李医生陪我度过。我们一起努力吧!

adrass 发表于 2015-1-20 23:27:05

谢谢你给了我很大的信心,一起加油努力吧,我女儿私处也有,你们也是照uvb的么,还有你们外用什么药的啊

xy2005xy 发表于 2015-1-21 13:05:01

我们也在华山医院看的,不推荐照光,可是我们从一开始就照光了,开始几个月好的很快,现在就剩下嘴角小绿豆这么大了,照了一年了,最后这一点很顽固。

tang814 发表于 2015-1-23 17:42:34

adrass 发表于 2015-1-20 23:27
谢谢你给了我很大的信心,一起加油努力吧,我女儿私处也有,你们也是照uvb的么,还有你们外用什么药的啊

早上艾洛松,晚上爱宁达,我们照uvb

adrass 发表于 2015-1-24 15:42:45

今天去上海儿科医院(万源路)照了6处308,是国产的机器,4秒,等回来看有没有发红。每天的心情都在起伏啊

adrass 发表于 2015-1-24 22:18:43

照光的地方发红了,不知道光照治疗过程中擦萌儿夫白天还需要晒太阳么
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