打到白白 发表于 2015-1-28 20:42:00

按照天涯大哥说的做，手脚不要抱太大希望，我身上其他部位都在恢复阶段，手上小面积的在慢慢康复，大面积的部位就不行了。

天涯何处是我家 发表于 2015-1-29 13:50:12

sy686899 发表于 2015-1-28 15:43
谢谢，还外用吗，抹什么。

单独要控制的话可以先不摸药！

王立昶 发表于 2015-1-30 08:43:10

sy686899 发表于 2015-1-28 10:52
你用的什么治疗方案可以在这说一下吗，我看可以借鉴一下吗，谢谢，我已经快受不了了。真不知道该怎么办， ...

刚开始是孩子是吃匹多莫德3个月，没有控制住，去北京找的李博士，硒酵母胶囊，开的得宝松针剂，期间一直坚持照UVB，眼皮和下巴照的308，都已经好了。脚坚持了3个月，没啥进展，现在膝盖上还有几个小点，还在照UVB。别尽想些没用的，对孩子治疗没有任何帮助，你坚强了，才能给孩子一个正面的教材，痛苦的感受都相同的，都是一点点熬过来的。

白白9004 发表于 2017-10-20 10:51:17

楼主和孩子的父亲都有白白？

薄冰 发表于 2017-10-20 15:34:20

孩子现在怎么样？

霸道 发表于 2017-10-20 21:00:27

加油克服心里的白白，考上大学用学来的知识多赚钱，那就一切不是事了，冯小刚人家多潇洒，不以为是，不要随随便便就想死，死了就吃不着，好吃的了，
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