成2014618呈白斑 发表于 2015-2-27 16:11:02

孩子治疗13个月好很多了。谢谢李博士、亦宁花花及天涯哥的帮助！15年10月22日更新图片

男孩：13岁10个月
患病时间：17个月
2014年9月21日起 ，采取李博士的治疗方案。
用药如下：
内服：
复方甘草酸苷片（早/晚各2粒-饭后吃）
转移因子口服液/胶囊（早/晚各一支/粒）维生素E（早//晚各1粒）
复合维生素B、（早//晚各1粒）
叶酸（早//晚各1粒）
外用：
卤米松 （早），11月用UVB后BB会起粒粒就停用了）
爱宁达（早、晚），
2014年11月5日开始使用UVB光疗，每周UVB光疗3次 。
光疗期间的辅助用药：每周UVB光疗3次
内服药：
葡萄糖酸锌钙口服液（早/晚各一支/）
维生素E代替辅酶Q10（早//晚各1粒）
复合维生素B、（早//晚各1粒）
外用药：
爱宁达（早、晚）
2014年9月21日起 系统治疗后 的照片比较：
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201412/23/090634xkkgydop1gogzooy.jpg
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201412/23/085206q7j7cicjccoa5kpr.jpg
http://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201412/23/084953r9ddyyy49hgd3ych.jpghttp://www.bbsls.net/data/attachment/forum/201501/19/093524jcw9ndcjxwsel606.jpg 治疗4个月后长了很小粒粒，李博士说是：皮脂腺的排出物，脱屑明显说光疗有些过量。

外用药可以更换成表皮生长因子凝胶+爱宁达外用，配合光疗。
内服药物可以简单的使用复合维生素B+葡萄糖钙锌口服液配合光疗。随后我就单独用：表皮生长因子凝胶+葡萄糖钙锌口服液，一周光疗12次 ，慢慢的小粒粒没有了，恢复了正常皮肤。寒假出游不涂药+春节期间也没有涂药。


年过完了，恢复正常的生活，准备上学了。

2015年 4月 23日 更新信息，图片比较
春节后只用光疗+葡萄糖锌钙，没有用外用药了，2个月后的图片比较明显好了很多。
谢谢论坛里兄弟姐妹们的帮助。亲们加油哈！


请问：天涯哥亦宁 花花姐。我孩子这样的情况还要用外用药+光疗来配合使用吗？

2015年5月11日晚上更新图片(貌似复发）


2015年8月18日更换了外用药：早上：卡泊三醇
晚上：普特彼（他克莫司）
早晚：葡萄糖酸钙锌口服液
治疗一年以来光疗次数已经超过了，现在改为2周光疗一次。


亲：下面这几张图片比较唇边是不是新的BB呢？
医院的护士说不是，我自己看到就是早期的BB了。
天涯哥亦宁 帮我看看好吗，谢谢你们了！！!我现在还没敢给孩子吃药控制哦。






小白兔２０１４ 发表于 2015-2-27 16:25:45

加油哈

亦宁 发表于 2015-2-27 17:29:50

加油，看到有些内缩的，也看到孩子伴有白色汗毛吧，在坚持照光看看，希望能早日赶走BB！

成2014618呈白斑 发表于 2015-2-28 16:38:00

小白兔２０１４ 发表于 2015-2-27 16:25
加油哈

2015加油！

成2014618呈白斑 发表于 2015-2-28 16:44:39

亦宁 发表于 2015-2-27 17:29
加油，看到有些内缩的，也看到孩子伴有白色汗毛吧，在坚持照光看看，希望能早日赶走BB！

是的，有内缩了，我们天天看着不明显，用一个月前的图片作比较后，就明显好了很多的。
BB位置一直有白色的汗毛的，所以嘴角上的一片BB总有反复的现象。

亦宁 宝贝女儿几个月了，这时候的孩子 最逗人喜欢，能感觉到你沉浸在幸福的海洋里啊！

亦宁 发表于 2015-2-28 19:07:50

成2014618呈白斑 发表于 2015-2-28 16:44
是的，有内缩了，我们天天看着不明显，用一个月前的图片作比较后，就明显好了很多的。
BB位置一直有白 ...

女儿四个月了，可爱的时候我们也都超喜欢，嘿嘿！加油吧，也期待孩子早日恢复的那一天！

成2014618呈白斑 发表于 2015-3-1 15:14:23

亦宁 发表于 2015-2-28 19:07
女儿四个月了，可爱的时候我们也都超喜欢，嘿嘿！加油吧，也期待孩子早日恢复的那一天！

嗯，谢谢亦宁!!

Greatniulei 发表于 2015-3-2 00:07:30

加油！早日康复

1053442971 发表于 2015-3-2 18:40:54

坚持治疗 我面部白白6个多月 治疗了二个月就好很多了现在治疗四个月面部已经全好了嘴唇周围比较慢 坚持照光

成2014618呈白斑 发表于 2015-3-7 17:38:10

1053442971 发表于 2015-3-2 18:40
坚持治疗 我面部白白6个多月 治疗了二个月就好很多了现在治疗四个月面部已经全好了嘴唇周围比较慢 坚持 ...

好的，谢谢你，加油！
我孩子的嘴角总是反复的回来。

1053442971 发表于 2015-3-7 18:49:14

成2014618呈白斑 发表于 2015-3-7 17:38
好的，谢谢你，加油！
我孩子的嘴角总是反复的回来。

就是这样的，我下巴的白白在四个月反复了3次，现在已经好了，希望能坚持住

成2014618呈白斑 发表于 2015-3-15 20:47:53

1053442971 发表于 2015-3-7 18:49
就是这样的，我下巴的白白在四个月反复了3次，现在已经好了，希望能坚持住

哦，你现在还有用药吗？

1053442971 发表于 2015-3-16 13:28:10

成2014618呈白斑 发表于 2015-3-15 20:47
哦，你现在还有用药吗？

继续在摸他克莫司

xiaobind219 发表于 2015-4-3 17:48:46

加油！！！

小草儿721 发表于 2015-4-21 17:35:14

祝福。
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