紫竹云 发表于 2015-4-29 11:18:52

麻烦李博士帮我看看,我现在的白白该怎么治疗?

各位前辈,我是刚刚发现这个论坛的,看了一段时间后还是感觉有点不知所措。我患白白从2013年开始算已经两年多了,老婆生了孩子之后才有的。从眼皮发展的,沿着半边脸的神经发作,现在脸上、额头都有带状分布。之前去过上海华山医院,找黄牛买号,也不是你们说的专家号。那个医生开了白癜风胶囊、维生素B族、转移因子和他克莫司。吃的我胃疼。后来没什么疗效,之后去了如皋白癜风皮肤病研究所,那个专家看到我说能好,我坚持去了三次,每次在脸上打针八次,疼的我是半条命没有了。还有找一种发紫色的光,先用冰棉球打了后照,还有中药之类。控制住了但是之前的也没好,不知道是不是有了作用。今年春天感觉又发展了,估计再去那边八针是不只了,那边的设施都比较落后,感觉打针不卫生,我也没有胆子再去了。直到前段时间研究了这个论坛,发现真是个好地方,现实生活中也不认识这种病的人,大家都说冯小刚那么有钱都看不好,你就别看了。可是我心里难受,我想看,毕竟我是长在脸上。我家经济条件一般,受不了医院的高额的费用了。我想自己试着治疗看看,我参照论坛自己给自己配了药不知道能不能用,有人帮忙帮我看看吗?

紫竹云 发表于 2015-4-29 11:21:02

今天北京中科下属医院又给我打电话了,说900块一个疗程的药买了保证不复发,吃个几个疗程可以控制。说的让人心动。不知道能不能买

亦宁 发表于 2015-4-29 11:31:02

现在还有新发的吧,如果有说明不稳定可以使用匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌、辅酶Q10坚持控制三个月,外用卤米松加普特比配合光疗恢复看看,三个月后卤米松换成卡泊三醇,治疗是个缓慢的过程,坚持光疗半年时间看看效果怎么样吧!

紫竹云 发表于 2015-4-29 11:36:54

亦宁 发表于 2015-4-29 11:31
现在还有新发的吧,如果有说明不稳定可以使用匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌、辅酶Q10坚持控制三个月,外 ...

额头上都是新发的,用这些药可以照光吗。北京中科的下属鼓楼街那里打电话说有中药可以治疗,能买吗?这些药论坛有卖的能买吗?

紫竹云 发表于 2015-4-29 11:56:41

亦宁 发表于 2015-4-29 11:31
现在还有新发的吧,如果有说明不稳定可以使用匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌、辅酶Q10坚持控制三个月,外 ...

亦宁姐,还有如果我买他克莫司要买百分比多少的啊

天涯何处是我家 发表于 2015-4-29 12:04:20

北京中科医院的方法不要去尝试,坑人的多,你可以尝试下亦宁提供的常规方法,外用配合照光坚持3-4个月看看,一般对面部的治疗效果应该还可以的,他克莫司买0.1%规格的!

紫竹云 发表于 2015-4-29 12:46:45

天涯何处是我家 发表于 2015-4-29 12:04
北京中科医院的方法不要去尝试,坑人的多,你可以尝试下亦宁提供的常规方法,外用配合照光坚持3-4个月看看 ...

谢谢天涯大哥,群里的药能买吗?有没有正规卖药的啊,到医院买又太贵了

亦宁 发表于 2015-4-29 13:20:50

紫竹云 发表于 2015-4-29 11:36
额头上都是新发的,用这些药可以照光吗。北京中科的下属鼓楼街那里打电话说有中药可以治疗,能买吗?这些 ...

这些药物药物治疗板块有代购的可以看看!
北京中科算了吧,专科医院,都是以赚钱营利为目的的!

亦宁 发表于 2015-4-29 13:24:57

紫竹云 发表于 2015-4-29 11:36
额头上都是新发的,用这些药可以照光吗。北京中科的下属鼓楼街那里打电话说有中药可以治疗,能买吗?这些 ...

他克莫司选择0.1含量的

紫竹云 发表于 2015-4-29 13:47:47

亦宁 发表于 2015-4-29 13:24
他克莫司选择0.1含量的

谢谢亦宁姐,我已经按照你说的在配药了,就死马当活马医了。要是还有什么建议要告诉我啊。去医院真的去不起了。

天涯何处是我家 发表于 2015-4-29 15:12:24

紫竹云 发表于 2015-4-29 12:46
谢谢天涯大哥,群里的药能买吗?有没有正规卖药的啊,到医院买又太贵了

医药版有些朋友可以帮助代购到,你可以去翻翻帖子查找下的!

亦宁 发表于 2015-4-29 15:14:25

紫竹云 发表于 2015-4-29 13:47
谢谢亦宁姐,我已经按照你说的在配药了,就死马当活马医了。要是还有什么建议要告诉我啊。去医院真的去不 ...

可以先这样配合光疗坚持半年看看,希望有好的效果,到时候可以一起反馈看看!

紫竹云 发表于 2015-4-29 15:17:12

亦宁 发表于 2015-4-29 15:14
可以先这样配合光疗坚持半年看看,希望有好的效果,到时候可以一起反馈看看!

药买了,店家说吃药半个月后照光,还是可以一边吃药一边照光啊?

亦宁 发表于 2015-4-29 15:21:17

紫竹云 发表于 2015-4-29 15:17
药买了,店家说吃药半个月后照光,还是可以一边吃药一边照光啊?

可以半个月后照光,这样开始小剂量的慢慢增加照光!

紫竹云 发表于 2015-5-5 13:04:47

亦宁 发表于 2015-4-29 15:21
可以半个月后照光,这样开始小剂量的慢慢增加照光!

亦宁姐,你说的那些药我已经配好了,准备使用。我想问一下涂药膏的话还能使用遮盖液吗,照光能用遮盖液吗。要不要先去死皮在涂药膏啥的,能不能用女孩用的韩束去死皮膏的?
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