小liangmei 发表于 2015-4-21 09:30:07

李博士你好，用匹多莫德接近3月，白白仍有进展，请问下一步用药？

亦宁，您好，我孩子2015.2.15开始服用匹多莫德，在网上学习后3.5改为普利莫，到5月中旬接近3个月，面部2.7开始308准分子光，一周一次，已好70％，从论坛购买的希格玛从3.11开始使用，由5秒累加至躯干1分40秒，大腿1分50，小腿和手脚再累加10秒，除脚部以外部分皆出现红斑色素，口服用药是采纳李博士的方案补充维生素和锌，普利莫一日一次，复合b1片一日两次，叶酸1片一日两次，但病情未完全控制，仍然有新斑出现，请问，下一步免疫调节剂需要换成什么？非常感谢！

李志强博士 发表于 2015-4-21 09:34:37

可以临时注射1支得宝松，内服药将普利莫换成复方甘草酸苷片每次2粒每日3次。

亦宁 发表于 2015-4-21 10:11:51

可以参考博士的意见，先这样治疗控制两个月看看效果，然后这期间自己也要调整好心态！

小liangmei 发表于 2015-4-21 14:34:59

谢谢亦宁，另外，孩子今年2月7号左右吃过两周泼尼松，目前艾洛松晨起一次已月余，孩子十岁了，所以我对激素还是有些顾虑，暂时不用了！请问甘草酸单苷的剂量指的是孩子吗？谢谢

小liangmei 发表于 2015-4-21 14:54:59

不好意思，我误会了，我以为博士的帖子是亦宁转发的，谢谢李医生！（我和孩子已商量过，放暑假后去武警总院求诊李医生！）说心里话，为孩子确诊，我去了福建几家最好的医院，他们对这种疾病的治疗方案和预期都让我失望，是论坛、亦宁、李医生让我和孩子走到现在，我很感谢您们，素未蒙面，却如至亲一样暖心！

凤舞九重天 发表于 2015-4-21 15:47:25

小liangmei 发表于 2015-4-21 18:25:16

亦宁，您好，我查得宝松说明，含苯甲醇，儿童禁用，该怎么理解？另外我孩子10岁，八十多斤，用多大剂量？谢谢

小liangmei 发表于 2015-4-21 20:11:35

又查先灵葆雅出产的得宝松无此禁忌，谢谢
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