wenxin930 发表于 2015-6-6 22:31:50

亦宁 发表于 2015-6-6 22:13
不至于吧,那里有你夸赞的这么好,最主要我也是甲减桥本,所以对这个有一点点了解,加上你孩子的化验看了 ...

我没有啊这也要遗传?看来我还要学习下这方面的知识了。
亦宁,308光照了,下午2点看有微微红,到晚上9点就已经看不大出来了,是不是剂量不太够啊,明天早上起来我继续观察。学习贴里讲要红72小时才最好,下次跟医生怎么建议呢
谢谢,我现在如此依赖你依赖论坛

亦宁 发表于 2015-6-7 13:31:21

wenxin930 发表于 2015-6-6 22:31
我没有啊这也要遗传?看来我还要学习下这方面的知识了。
亦宁,308光照了,下午2点看有微微红,到晚上9 ...

你就给大夫反馈情况,大夫会帮孩子调整的!

wenxin930 发表于 2015-6-7 13:47:48

亦宁 发表于 2015-6-7 13:31
你就给大夫反馈情况,大夫会帮孩子调整的!

好好,就怕医生过于保守了,还有3天照是包括6日的吗?我6日照,应该是9号再去吗?
今天女儿答应剃发了,还好只有一元硬币大小,剃完女儿自己摸着还是有点小不开心。
叶酸每天5mg,ve50mg,我加上了,b族没货,我用安利的替代了,3颗一天,还有个葡萄糖酸锌片,亦宁,是哪种的,10岁女儿怎么吃呢?
现在照308光,药膏还是原来的,还是一天两次,这样对吗?照光前需要摸白灵町吗?会不会效果更好些呢?头发部位暂时没照,只照了脖子
谢谢亦宁

亦宁 发表于 2015-6-7 14:03:22

wenxin930 发表于 2015-6-7 13:47 static/image/common/back.gif
好好,就怕医生过于保守了,还有3天照是包括6日的吗?我6日照,应该是9号再去吗?
今天女儿答应剃发了, ...

你8号9号过去都是可以的,叶酸你最好选择国药准字5毫克的那种就行,一般两块钱。

wenxin930 发表于 2015-6-7 16:42:29

亦宁 发表于 2015-6-7 14:03
你8号9号过去都是可以的,叶酸你最好选择国药准字5毫克的那种就行,一般两块钱。

叶酸买来了国药准字医用的5mg的,每天一颗,ve50mg的,每天一颗,还有个葡萄糖酸锌片的,要哪个量,怎么吃,我也想加上。
亦宁,刚朋友给我个咨询电话,我拨过去,是北京国丹医院的,很明确告诉我,病因可以明确检查出来,吃药打针308光是十几年前的老办法,他们不打针不吃药,用超导技术,蓝什么技术5-7天住院,绝对有效果,不反弹不复发。我晕,幸亏在论坛学了那么多,不然诱惑该多么大啊

亦宁 发表于 2015-6-7 18:05:29

wenxin930 发表于 2015-6-7 16:42
叶酸买来了国药准字医用的5mg的,每天一颗,ve50mg的,每天一颗,还有个葡萄糖酸锌片的,要哪个量,怎么 ...

这些一日两次,一次两片就行!
目前整个国际上都无法检查说白癜风的病因,要是国丹就可以那真的就在国际上有知名度,何必电视、网络各种宣传呢!

wenxin930 发表于 2015-6-8 09:20:57

亦宁 发表于 2015-6-7 18:05
这些一日两次,一次两片就行!
目前整个国际上都无法检查说白癜风的病因,要是国丹就可以那真的就在国际 ...

叶酸5mg的,ve50mg的,女儿70斤需要一日两次每次一片吗?我现在是一日一次一片。再去买个葡萄糖酸锌片,是什么剂量的,怎么吃?
对的,她说的用仪器检查五脏六腑,我就问用什么仪器,检查哪个脏腑,她就有点含糊其辞,就是忽悠了,我明白的。
亦宁,昨天看到了你的治疗档案,还没来得及看完,真的很震惊,你这么大的面积,能保持这么好的心态,你真的是一个特别乐观善良的姑娘,才会吸引爱人在身旁不离不弃。幸福还是要靠自己的。我们要向你学习,首先要有自己坚强的心。我知道自己现在有点着急,努力想看到效果。论坛上学到,我们是脖子,汗毛有一根白了,头皮里也有白头发了,那块区域不是全白,有十几根。这样的情况是属于比较难恢复的吧。昨天女儿剃发了,抹药方便些,应该也更利于恢复吧

亦宁 发表于 2015-6-8 09:40:16

wenxin930 发表于 2015-6-8 09:20 static/image/common/back.gif
叶酸5mg的,ve50mg的,女儿70斤需要一日两次每次一片吗?我现在是一日一次一片。再去买个葡萄糖酸锌片, ...

这些的话你可以一天两次,一次一片。

亦宁 发表于 2015-6-8 09:40:43

wenxin930 发表于 2015-6-8 09:20 static/image/common/back.gif
叶酸5mg的,ve50mg的,女儿70斤需要一日两次每次一片吗?我现在是一日一次一片。再去买个葡萄糖酸锌片, ...

专科医院就是这样的,因为我们来论坛懂了一些,所以他们说的话,才能看出破绽,一般人都会信以为真。

wenxin930 发表于 2015-6-8 09:49:58

亦宁 发表于 2015-6-7 18:05
这些一日两次,一次两片就行!
目前整个国际上都无法检查说白癜风的病因,要是国丹就可以那真的就在国际 ...

亦宁,我再罗列下,我加的:(女儿10周岁半,70斤)部位:脖子后一毛银币大小,亮白色,有一根汗毛白了,头皮如图,两元硬币大小,有10多跟白发,白发是整根白,零星分布)
叶酸5mg规格的,一天一次一颗;ve50mg规格,一天一次一颗;b族,安利的,一天三次,每次一颗;
医生给配的,三院自制的口服液,皮康一天2次,每次10ml,复方氨肽一天一次,每次10ml,美能,一天两次,每次2颗。
外擦:白灵酊,一天两次,主要头皮,爱宁达,一天两次,脖子,照光期间照常
现在照光只照了脖子,看效果。
我这样合适吗?估计孩子缺锌,小时候测过微量元素。还想加个葡萄糖酸辛片,什么剂量的,怎么吃?
看到你回复别的病友,有吃辅酶q10的,我们需要吗?外擦的,你曾经建议我换另外两个药,汀剂哈西奈德溶液加卡泊三淳,这两个主要用在头皮吗?容易使口服药吸收吗?
还有个问题,甲减忌口碘,医生没讲错吧,我一朋友说甲亢才要忌碘,甲减不是该补碘么?
亦宁,你如此忙,还问那么多,因为没别的地儿,别的人可以像你如此热心,真心感谢

wenxin930 发表于 2015-6-8 10:01:54

亦宁 发表于 2015-6-8 09:40
这些的话你可以一天两次,一次一片。

哦,好的
葡萄糖酸辛,我们需要吗,什么剂量,怎么吃
还有看到辅酶q10的,我们需要吗
我想给女儿建个治疗档案,心里觉得这是一场长期的战斗

亦宁 发表于 2015-6-8 11:05:18

wenxin930 发表于 2015-6-8 09:49
亦宁,我再罗列下,我加的:(女儿10周岁半,70斤)部位:脖子后一毛银币大小,亮白色,有一根汗毛白了, ...

葡萄糖酸锌片,葡萄糖酸锌都是可以,可以按照说明书的,而且适当的补锌对于BB恢复也是有帮助的!
孩子可以介绍辅酶Q10,一日两次,一次一粒,主要是毛发男用药可以使用这样擦剂方便一些,如果局部剃发外用药就不影响!
主要甲减甲状腺功能减退对碘的要求就没有之前高了,孩子属于亚临床,就注意下就行,个人感觉没多大影响!

wenxin930 发表于 2015-6-8 11:21:37

亦宁 发表于 2015-6-8 11:05
葡萄糖酸锌片,葡萄糖酸锌都是可以,可以按照说明书的,而且适当的补锌对于BB恢复也是有帮助的!
孩子可 ...

谢谢亦宁,知道了,能加的我都加上吧

芮妈 发表于 2015-6-8 18:31:10

你家孩子的情况和我家孩子好像,我家也是先发现有白头发没在意,后来发现鬓角那有白斑了才到医院去检查,确诊为白白。当时真的是死的心都有了,饭吃不下觉睡不好,但是为了孩子当妈妈的要坚强起来才行啊!后来就来到论坛学习了很多,看到那些治愈的案例,心情也好了很多。觉得自己的孩子一定也能好!
现在孩子鬓角的白白已经好了大半了,头上的效果差点,可能是头皮上已经有白发的原因,治疗难道大吧
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