伤心母亲 发表于 2015-6-30 09:16:48

请教博士,我该再如何进行治疗?

李博士,女儿今年10岁了,已经得BB将近4年了,这4年的治疗里程如下:
从2011年国庆发现有BB,在当年12/12**的指导下 匹多莫德口服液+VB+锌+叶酸三个多月后(即2012年4月份)停
2012年5/12又发现复发现象,转移因子胶囊+VE+VB+锌+叶酸一个月后+美能,共三个月(即8月中旬)停
2012年9月中旬复发不得已打得宝松一支;10月中旬参芪十一味颗粒+倍他胡萝卜素,共4个月(即2013年2月底)停
2013年5月1日又有复发:贞芪扶正颗粒+倍他胡萝卜素,共三个多月(2013年8月中旬)停
2013年11月中旬有一点小的复发没治疗;2014年3月份:玉屏风散+VE ,共三个月(2014年6月中旬)停
2014年7月中旬复发:打三支得宝松到现在感觉还有发展。
2014年11月,按要求隔日注射1支斯奇康 (实际用的是陕西医药 卡介菌多糖核酸注射液)3个月
2015年5月又有复发

从以上治疗的时间看,都是治疗3至4个月后,好多是1个多月就复发;最好的也就3个月(期间用UVB光疗,所以绝大部分是在原基础上体现,只有少部分另外发展)现在真不知道如何治疗??

博士您建议去1、甲功+甲状腺抗体;2、自身抗体谱;3:淋巴细胞亚群 这个也上传了,并得到答复没有什么问题。

问题:请教博士再如何治疗? 另是否我用药是否量小了的原因?(比如说:美能用的一日两片;贞芪扶下颗粒一日两袋;玉屏风散一日两袋),谢谢!~

李志强博士 发表于 2015-6-30 09:42:26

不是药物的剂量小,而是你家孩子的免疫系统一直未能稳定,很多药物无效可以试试口服他克莫司胶囊,每日0.5毫克,持续2~3月看看能否稳定。

亦宁 发表于 2015-6-30 11:10:59

可以参考博士的意见,希望孩子早点稳定起来!

嚣张狂拽龙少 发表于 2015-12-25 19:34:25

现在控制住了吗

白白9004 发表于 2017-11-23 19:54:48

现在孩子控制住了吗

不想妥协 发表于 2020-3-16 09:06:55

无意翻到这个帖子,很揪心,不知道现在恢复得如何?真心希望专家和制药厂能够关心一下白白患者,潜心研究,全国这么多患者,功德无量,效益可观。

关成宇 发表于 2020-3-17 04:57:14

加油

咸鱼翻身 发表于 2020-5-6 08:33:39

孩子好了没

k开心日 发表于 2023-9-26 18:35:44

我跟你孩子差不多,也是吃遍了很多,目前还没找到合适的药物
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