有感而发,感谢为BB默默付出的你们!
转眼来到论坛已经半个月了,从当初的想来不敢来到现在象回娘家一样亲切,真心希望咱们家越来越好,朋友越来越多,BB越来越少。回顾这几年,突然有些有感而发, 记得孩子初病,焦急彷徨,乱投医,乱花钱,孩子没有好,结果却是扩散了许多,当时有个BB联盟,也像咱们现在一样,非常热闹,也非常亲切,每天都有人发帖讲经验谈感想,五湖四海不相识,却倍感亲切,大家也非常愿意进去聊天吸取经验,版主也是非常热心,抽出时间回答各种问题,我的孩子在那里找到了很好的治疗办法,时至如今,还是怀念,留恋!
时间长了,各种话题多了,有人开始怀疑了,多了一些流言蜚语,最后孩子好了我不怎么上了,前段时间上去,已经很冷清,仔细想来,也许伤了人心了,人家工作之余免费服务,解答问题,排版,联系好大夫,没有广告,没有进入联盟门坎儿,分文不取最终被怀疑,谁也不是伟人,我是接受不了的。
每个病友都被忽悠过,但是也不排除一样的治疗方法因人而异, 其实长期以来,我们已经有了自己一套辨别真伪的能力,那些包治的,短期见效的,价格昂贵的基本都是假的。 治病扩散康复复发,反反复复中,折磨了咱们的心,少了一份阳光,多了一丝阴暗。相信世上好人多,咱们的好心总会好报。
十年前我还是一颗激动的心,每天泡在网上找病友聊天,建立儿童BB父母群,帮助买药,联系仪器,每每有病友询问,不厌其烦的回答,推荐,之所以热心过了头,就是因为感同身受,可是好多病友根本不相信我,甚至有人直接骂我是托,我一点不生气,我用我的生命发誓我说的是真的,可是还是有人不相信,每次我都不厌其烦去劝说,当时感觉能帮助一个人很开心。好像他好了女儿也会好。
有个大连的孩子爸爸,和我年龄差不多,因为着急连着好几天给我打电话问孩子情况,他爱人就非常生气,感觉有什么事情一样,后来病情发展迫于无奈和我联系,直接就说她对网上聊天非常反感,闹得我哭笑不得,可是后来接触以后我们成了至交,她现在定居国外,还有联系。
还有个陕西的白白孩子家长,更直接,我没说几句话直接说我是托,还说他去要是真的就住院,假的我给他报销路费,那我也不生气,极力劝说,后来他也没去,但是用了我推荐的药,好了许多,现在他在我们父母群里,我时常还要那这些往事挤兑他。
十年之中,被怀疑了很多次,心里也不好受,但是总觉得我做了一件好事就给孩子积了一次德,坚持着。可是随着时间推移慢慢也冷却了,面对病友的质疑也停顿了,多了不耐烦,随着孩子病情越来越好,也多了一份老态,少了一份激动,前几天有个病友问我情况,我又啰嗦的说了一堆,然后他那里就没声了,最后一句话都没有回我别说谢谢了,要是我,我会谢谢,然后不采纳,要在以前,我没关系,现在,立马拉黑,知道自己不对,可是控制不住情绪。
说这些,是非常感谢论坛的管理,版主,我已经松懈的心又开始紧张起来,还要加把劲儿,让孩子痊愈,论坛给了我力量,给了我希望,给了我快乐。感谢他们利用工作之余,放弃自己休息来帮助大家,给大家创造沟通,治疗甚至发泄的平台,大家都应该怀着感恩的心,互相帮助,互相关爱,多一些阳光,多一些正能量,齐心协力共同对抗B魔,病友们,加油!!!
我和楼主有同感 我如果不认识论坛 没有像博士亦宁 天涯他们这些好人 我都不知道 我今天会是什么样子了 不会控制住bb也不知道我要再走多少弯路 再花多少冤枉钱我很感谢他们 默默的奉献精神有时有些新人进来 我把我知道的 学到的 告诉他们 也替亦宁 天涯他们分担一些好人一生平安{:1_1:} 目前为止看到的唯一一个纯洁的论坛。无私的医生,无私的版主,还有很多无私的病友,或者与白白无关的人;扎堆在这里,像温暖的家,在最迷茫的时候指引方向。感谢你们,向你们致敬! 治白白治心。这是我见过唯一清纯和友善的网络论坛。同病相怜,海内存知己,天涯若比邻。我们虽不认识,但诚信友善。 天涯何处是我家 发表于 2015-7-9 18:15 static/image/common/back.gif
曾经的那个联盟,确实挺让人惋惜,那时候我也经常泡在里面,学习了很多知识,只不过发言比较少,后来也是偶 ...
是的,要是多一分理解,多一分宽容,多一分信任,多一分珍惜,不会这样,希望咱家好好的
我也太佩服李博士,亦宁,天涯他们,能坚持这么多年,有时候看到别人的提问,有些问题我看着都烦,可是他们还是会耐心的解答,
诺妈咪是辽宁人呀!希望你孩子早点好起来,我病情20年了,今年28但愿它别在发展了就好,被专科骗了20多万,还好有咱们这个论坛,谢谢论坛所有人希望你们都早点康复
yangguangku 发表于 2015-7-9 10:32 static/image/common/back.gif
诺妈咪是辽宁人呀!希望你孩子早点好起来,我病情20年了,今年28但愿它别在发展了就好,被专科骗了20多万, ...
咱们天涯海角,一家人
我得到了很多动力,一起加油战胜B魔 回忆中 发表于 2015-7-9 10:54 static/image/common/back.gif
我也太佩服李博士,亦宁,天涯他们,能坚持这么多年,有时候看到别人的提问,有些问题我看着都烦,可是他们 ...
好人好报
人吗,有时间玩游戏,还不如对需要帮助的人说些有用的话,生病的人是很迷茫的,真的很希望得到别人的安慰,经验上的分享,我来到这个论坛,感受到了温暖,有了抵抗白白的信心,生活有了方向,友友们一起加油
回忆中 发表于 2015-7-9 10:54
我也太佩服李博士,亦宁,天涯他们,能坚持这么多年,有时候看到别人的提问,有些问题我看着都烦,可是他们 ...
在自己有空的时间会多来看看,如果有事情牵绊来不了希望更多的朋友也接替上! 其实多来论坛时间久一些对白白也会有一些认识,哪些朋友的白白容易恢复,哪些朋友的白白治疗要好一些,那些朋友效果不佳该如何,其实我们也是用自己的治疗积累的经验来帮助大家,想想自己也曾因为白白苦恼过,现在心态好一些,治疗只要有些许恢复都会很高兴!
诺妈咪也是一个热心的朋友,赞一个! 红玫瑰 发表于 2015-7-9 12:03
人吗,有时间玩游戏,还不如对需要帮助的人说些有用的话,生病的人是很迷茫的,真的很希望得到别人的安慰, ...
想想,自己以前上班不忙的时候疯狂的游戏了一年,那种执着现在想想都傻,有那时间还不如跟大家上来多聊聊吹吹水心情愉悦呢! 亦宁 发表于 2015-7-9 12:23 static/image/common/back.gif
其实多来论坛时间久一些对白白也会有一些认识,哪些朋友的白白容易恢复,哪些朋友的白白治疗要好一些,那些 ...
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没事的时候多来论坛看看,给自己还有友友们加加油,
相信世上还是好人多,特别是我们这个圈子,大家都是病友,同病相怜,感同身受,大家都有一颗真心,团结的力量大,一起加油! 曾经的那个联盟,确实挺让人惋惜,那时候我也经常泡在里面,学习了很多知识,只不过发言比较少,后来好像是出了不少意外状况,很多人离开了,我也是偶然的机会,来到了手拉手,然后就扎在这里了!