同为天崖沦落人 发表于 2015-7-30 14:09
是啊，其实我心情一直也挺压抑的，想想压抑又怎样呢？反尔对病情不好，我今年本来就不准备吃药了，家里人 ...
是的，咱们心里的哭和痛不是普通人可以体会和理解的。年轻时候想的少，慢慢岁数大了心里牵挂的多了，才体会命运中有的残忍及逃不掉也化解不了，只能煎熬着。除了忍受别人的眼神，最痛心的就是亲人爱人的关心和给他们带来的痛苦，我每每想到这里，真的没有办法平复和不当回事，不骗你说，我想到过死的。不知道结束了对亲人是更解脱还是活着对他们更安慰，我脑海许许多多的思绪全都是死结，我也知道情绪对身体有影响，我只能努力克制保持平静，但无忧无虑没心没肺的快乐时光是再也找不回了~你比我牵挂的多些，还有孩子，我的婚姻结束了，没有孩子，年轻时做过一个，可能这就是惩罚吧；父母也在外地，也60多了，我自己能抗住的真的不想再折磨他们，心里苦的碎成渣渣了~治疗也是一时，这病的特点就是容易复发，而且复发的没有规律，也不知从何入手预防，所以不只是目前的病情折磨，更多的是对未来的迷茫和恐惧，我们这些人都是需要一次次的重新树立生活信心的人，尽管有至亲不离不弃，可无法消除我们自己内心的痛苦和愧疚。我不知道自己能坚持多久，只能说一直在努力，真的很努力了~
tanixin 发表于 2015-7-30 14:50 static/image/common/back.gif
是的，咱们心里的哭和痛不是普通人可以体会和理解的。年轻时候想的少，慢慢岁数大了心里牵挂的多了，才体 ...
如果那样了不是间接地把自己的亲人，父母，和爱自己的人也给杀了吗？其实有时候，我看见缺胳膊少腿的心里又一种想法。12年我在北就一个小区干活，一个年龄给我相仿的拄拄着双拐，对了，我86年的。只有一条腿了，小伙子长的挺阳光帅气的，在哪小区住着肯定实家里也有钱，看着他我就想，白白虽然难看点可生活各方面能自理，比哪又好点，人家哪样对生活都充满了信心。
别灰心面积那么小 我们这些大面积的也在加油治疗中 我也是从有希望到失望最后复发也只能坦然面对 那些煎熬岁月说多了也只是无言的泪
美丽心 发表于 2015-7-30 15:24
别灰心面积那么小 我们这些大面积的也在加油治疗中 我也是从有希望到失望最后复发也只能坦然面对 那些煎熬 ...
:hug:
同为天崖沦落人 发表于 2015-7-30 15:19
如果那样了不是间接地把自己的亲人，父母，和爱自己的人也给杀了吗？其实有时候，我看见缺胳膊少腿的心里 ...
不论病情轻重，只有真正能够坦然面对了才能过去。我前几天看见一个快要80岁的老爷爷，身上脸上全都是，但他泰然自若；我就这么一点点就已经绝望至极，还是自己心里的坎过不去啊~若是有幸也活到80岁，想必不仅BB其他任何毛病都想的开了
tanixin 发表于 2015-7-30 15:35 static/image/common/back.gif
不论病情轻重，只有真正能够坦然面对了才能过去。我前几天看见一个快要80岁的老爷爷，身上脸上全都是，但 ...
是啊！有时想想，冯小刚那有名气有都不在乎这个，照样上镜，说心里话，我看见脸上长的多的，看了我也心里……可事实都这样了，即使心里在压抑也变不了，我媳妇从今年就说你别吃药了，爱怎样怎样，别把身体吃坏了，我之前吃的专科开的药，现在还有6瓶我没吃了，吃的博士给的药方，说心里话，我也怕吃坏身体了，不吃又怕长，吃着也没啥效果，。
tanixin 发表于 2015-7-30 13:25 static/image/common/back.gif
我目前口服药：复方甘草酸苷胶囊（一天3次，一次2粒）+复合维生素B（一天3次，一次2粒）+叶酸（一天2次， ...
好的，谢谢你了，一开始我这很小的，主要没有重视起来，没有系统的治疗，后来乱用药，以前还会起小黑点，现在也消失了…现在很郁闷了…
为什么才这么点就那么灰心，只要早些治，应该不会扩大的，对的起父母吗？别让父母操心了，让她们知道她们该多伤心啊，得都得了，又能怎么办，不知老天要拿什么来考验我们这些BB们，让自己强大吧，我们背负着父母的养育之恩还没报答，没理由倒下的。我们手牵手，共同面对。
说实话，楼主心事太重了，调整好心态比啥都强，虽说这不是件容易事，可你能改变现实吗？想开想不开白白都在，话说的直了些，别见怪，愿你能开心起来，早日康复！
“我有时想，反反复复怀着希望治疗又被时间和病情反复一次次的消磨所有的希望，这种折磨不是每个人都能应对下来，长年累月人的个性、心理或者看人生的整个状态都会改变”——————赞同！
611508kkll 发表于 2015-7-30 23:28
为什么才这么点就那么灰心，只要早些治，应该不会扩大的，对的起父母吗？别让父母操心了，让她们知道她们该 ...
:hug: 加油
tanixin 发表于 2015-7-27 13:29
26号又去武警总医院照308了（这是第二次）剂量从350调到了450，照完眼皮上大约5小时开始红，显然比350那次 ...
我的情况和你非常相似，小时候肩膀处有两块小的白斑，但不是很白，一直以为是胎记，直到今年6月发现身上出现三个新的小白点，才去医院确诊都是。确诊后就去照了308，那个存在了近20年的白斑，照了5次308就整体复色了，现在在伍德灯下显示是色素减退，没有荧光，估计再照5 次就能好了。
jiguannan 发表于 2015-8-3 10:24
我的情况和你非常相似，小时候肩膀处有两块小的白斑，但不是很白，一直以为是胎记，直到今年6月发现身上 ...
你是在武警总医院治疗的吗？这样说，我腹股沟的也可以尝试照照，不过医生说位置隐蔽，照好了意义也不大，只要不发展就行。那你新发的3个小白点是否也已经痊愈了？说明我们至少目前都是对光疗敏感的人，都有效果的。
同为天崖沦落人 发表于 2015-7-30 15:57
是啊！有时想想，冯小刚那有名气有都不在乎这个，照样上镜，说心里话，我看见脸上长的多的，看了我也心里 ...
吃药一个疗程3个月，要是控制住没有发展的话，就不用一直吃药了；要是3个月没控制住才需要换药方。我觉得你不要自己给自己确定吃药时间，还是去医院按医生的安排吃药。我在武警总医院就开了一种口服药（复方甘草酸苷胶囊，一天吃3次，一次2粒），估计要吃3个月吧，一个月大约300多块钱；其他就是吃的复合维生素B，叶酸和维生素E（这些都是维生素，对治病有辅助效果，只要不过量吃应该没有太大的损伤身体副作用），你好歹有孩子了，我还没有，以后不仅要考虑吃药对自己身体的影响，还要考虑要孩子的问题。另外我还去医院开了外用药，也就抹一抹白斑处局部皮肤，对其他地方损害也没那么大。就我个人而言，目前照308准分子激光还是有效果的。你可以去医院问问医生，找一套适合你的方法。不过这病就是治疗很慢，效果也因人而异，还很大可能复发。我也是一天天的算着过~
哈哈乐 发表于 2015-8-1 16:25
说实话，楼主心事太重了，调整好心态比啥都强，虽说这不是件容易事，可你能改变现实吗？想开想不开白白都在 ...
你说的对，可能我还需要很长的时间才能逐渐调整好吧。向你学习！