Yuxi 发表于 2015-7-31 10:46:17

头部照光12次，越来越白，是不是没控制住？

小孩两岁7个月
6月19日在本地省儿童医院又一次做了伍德灯确诊为白癜风，开的复方甘草酸苷片，硫酸锌糖浆，五维赖氨酸颗粒，他克莫司0.03%，复方卡力孜然酊。
6月23日去了湖南湘雅附三，医生无进一步做检查，看了下就说是白癜风，给开了308准分子激光，儿童医院的药继续用。
7月6日去了家专科医院，说是进展期，先控制，之前的药全部不用，给开的脾氨肽口服溶液，一天半支，乌龙散一天半包，中药渗透20分钟再做308（剂量从100开始现在到了250）。隔一天去一次，每次去都做了中药渗透和308，中间有出现发红脱皮现象。从7月6号起就一直服用专科医院的药，儿童医院的都停了，到现在一个月了白斑却越来越白中间粉红色部分长出来的全是白头发，请问是不是没控制住？很后悔听信了专科医院的话，或许按照之间的方法不会变成现在这个样子。
6月23日，

6月28日，已在湘雅照光一次，回来第二天微微发红，儿童医院的药一直使用，隔了四天又去照了次，结果第二红得很厉害，还起了小水泡脱了层皮。

7月6号去了专科医院，看同样都是照光就在那里治疗，可是白的地方越来越白，本来前面不太看得出的小白点感觉又白又大了点
7月19日 7月31日

中间粉红色的面积越来越大，长出来的全是白头发，:'(是不是没控制住，我该怎么办？看到论坛里写的又开始把他克莫司涂起来，可是是不是晚了，现在后悔死了，真想扇自己两巴掌为什么要听信专科医院了:'(

牛蛙 发表于 2015-7-31 11:00:19

专科医院的药估计没控制作用，感觉撤吧，等版主们来给你看看吧

Yuxi 发表于 2015-7-31 11:10:18

牛蛙 发表于 2015-7-31 11:00
专科医院的药估计没控制作用，感觉撤吧，等版主们来给你看看吧

哎！ 本来没那么白的被我这么一搞变更严重了，如果好不了全是我的错，希望能在这里找到办法补救。很后悔没早来到这里，很后悔自己那么二要听专科医院的。

xinqiu38729353 发表于 2015-7-31 11:14:48

Yuxi 发表于 2015-7-31 11:10
哎！ 本来没那么白的被我这么一搞变更严重了，如果好不了全是我的错，希望能在这里找到办法补救。很后悔 ...

不要灰心，进展期首要任务是控制，然后配合308照光，才好，建议吃些调解免疫类的药。

Yuxi 发表于 2015-7-31 11:19:35

xinqiu38729353 发表于 2015-7-31 11:14
不要灰心，进展期首要任务是控制，然后配合308照光，才好，建议吃些调解免疫类的药。

专科医院开的脾氨肽口服溶液，也是免疫调节的药，是不是对我小孩不管用，看大家都吃的匹多莫德，要么就是量小了，医生说喝半支。

Yuxi 发表于 2015-7-31 11:21:46

每每听到崽崽说：妈妈，崽崽吃药药，我心好痛:'(:'(

亦宁 发表于 2015-7-31 11:39:31

脾氨肽坚持3个月，如果还有发展的话就需要换药了，治疗过程中，越来越白这个都属于正常现象，你还是去正规三甲医院吧，这个年龄的孩子匹多莫德可以喝一支，我女儿一个半月的时候当时都是一支。
你就外用艾洛松，爱宁达配合光疗恢复吧！

Yuxi 发表于 2015-7-31 12:13:44

亦宁 发表于 2015-7-31 11:39
脾氨肽坚持3个月，如果还有发展的话就需要换药了，治疗过程中，越来越白这个都属于正常现象，你还是去正规 ...

我在专科医院一次买了100个光斑还没照完，因为那里的比较便宜，机子应该是真的吧，我可以继续在那里照光再按照你说的来涂药可以吗？，还是重新去三甲医院看个皮肤科？让重新开药？我现在都蒙了，不晓得要怎么办了。

hcjs10月亮船 发表于 2015-7-31 12:26:58

孩子妈别急，我和你的情况差不多，我就是后来去大医院开的药308的图片我也上传了，版主建议我在专科照光。现在控制中

Yuxi 发表于 2015-7-31 13:09:16

hcjs10月亮船 发表于 2015-7-31 12:26
孩子妈别急，我和你的情况差不多，我就是后来去大医院开的药308的图片我也上传了，版主建议我在专科照光。 ...

我之前的药就是在大医院开的，可惜没坚持只吃了两个礼拜不到，去了专科医院，光疗这条路应该是走对了，就是可能药没用对，我在专科医院照光的时候医生都说不用涂任何药，来这里看都说要涂，而且正好我之前的医院还开了，现在肠子都悔青了。这几天又把硫酸锌糖浆和普特彼补上了希望还来得及，想再去大医院看看又怕医生又开一堆的药。

xinqiu38729353 发表于 2015-7-31 13:44:46

Yuxi 发表于 2015-7-31 13:09
我之前的药就是在大医院开的，可惜没坚持只吃了两个礼拜不到，去了专科医院，光疗这条路应该是走对了，就 ...

不建议换医院太勤，无法系统的治疗。

Yuxi 发表于 2015-7-31 14:00:19

hcjs10月亮船 发表于 2015-7-31 12:26
孩子妈别急，我和你的情况差不多，我就是后来去大医院开的药308的图片我也上传了，版主建议我在专科照光。 ...

请问你家现在都在吃什么药呢？现在搞得家里药一堆不知道如何选择了:(

hcjs10月亮船 发表于 2015-7-31 15:01:23

药和你在大医院开的差不多，控制是需要时间的，我发现治疗时就又长了一个。308越照越清楚越红是正常的。还是到正规医院发展快必须药物控制，专科的治疗我也做过的，没涂药308也有一定效果的，不会说治的发展了，别担心。发展期需要时间才能控制。中成药物专科太贵了我就不吃了开的是大医院自己的药，复方甘草酸苷胶囊，表皮转移因子胶囊等。外用的和你的一样，都差不多。

天涯何处是我家 发表于 2015-7-31 16:18:42

Yuxi 发表于 2015-7-31 12:13
我在专科医院一次买了100个光斑还没照完，因为那里的比较便宜，机子应该是真的吧，我可以继续在那里照光 ...

只在那里照光是可以的，下次去的时候拍个机子的照片来看看！

Yuxi 发表于 2015-7-31 18:43:09

好的，后天会再去照光，今天买了艾米松，维生素B，叶酸，明天开始用，脾氨肽太贵了即便是托朋友从广州药店买了寄过来也要平均37一支:(，想换成论坛里的普利莫不知可否？而且李博士也说这时控制类首选药。
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