心存感激地治病 发表于 2015-8-6 10:44:18

我是新人,求大家帮助我,加入这里是缘分,希望这是我的转机!

大家好 我是今天无意中搜到的这个论坛 看了一早上这里的内容 鼓足了勇气决定加入进来 希望有更多痊愈的朋友或者经验丰富的朋友能够帮助我 拜托大家了。
下面是我的一些情况: 性别女 年龄23 大概十年前发现了这个病 当时只是在大腿根有一些 因为从小自尊心就强 所以也不好意思跟家人说 病情耽误了很久 直到家人发现 那个时候开始变大了 开始去医院治疗 医院给开的摸的吃的药没有用(正如刚才看到一个帖子里说医院开的那些一样的药都没用)后来也试过医院开的注射的药 可是因为在外地上大学 找不到附近能给我注射的地方 所以就放弃了 这个时候病情已经发展到腹部和胸部下方 手上开始蔓延越来越大 再后来偶然间妈妈发现了一个中医诊所 那里的药一个月差不多三千块 我虽然不挣钱 可真的心疼啊 那个老奶奶给开的是摸的药水和吃的药粉 效果说实话的确有 可是当白斑长出一些黑点之后就不长了 我很难过 正如很多朋友说的一样 那种心理情绪不得病是绝对体会不到的 以前没上大学还好 洗澡在家里 上了大学 每天洗澡都能看到认识人问自己 觉得好丢人 很自卑 于是就办了健身卡 去很远的地方洗 我真的很难想像以后的日子怎么办 我真的很好面子 看不得一样的眼光 感觉自己好脆弱 说实话 有时候不想活的心都有了 可是我总是心存期盼 相信我的病会治好 朋友们 我会发一些图上来 我希望大家的善良可以帮助我早日康复 请你们用你们的经验帮我看一看我的病 给我一些好的建议 求求你们了'我会很感激你们的 真的!

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 11:21:33

pingzai 发表于 2015-8-6 11:01
UVB可以自己在家里照,308就必须去医院了,不过308的效果要好很多

谢谢你!好人一生平安!

pingzai 发表于 2015-8-6 11:01:07

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 10:57
请问您指的照光是UVB还是308?我现在对这些疗法还一头雾水的呢

UVB可以自己在家里照,308就必须去医院了,不过308的效果要好很多

pingzai 发表于 2015-8-6 10:54:38

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 10:45
对不起 我传不上来照片怎么办?

坚强面对吧,如果稳定了赶紧开始照光吧,这也是目前治疗效果最好的方法了。期待能尽快研发出来特效药。加油!

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 10:45:57

对不起 我传不上来照片怎么办?

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 10:57:30

pingzai 发表于 2015-8-6 10:54
坚强面对吧,如果稳定了赶紧开始照光吧,这也是目前治疗效果最好的方法了。期待能尽快研发出来特效药。加 ...

请问您指的照光是UVB还是308?我现在对这些疗法还一头雾水的呢

亦宁 发表于 2015-8-6 11:17:44

欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。
现在稳定不发展就单纯找UVB恢复吧,或者面积小方便去医院照308也是可以的!

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 11:25:03

亦宁 发表于 2015-8-6 11:17
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。 ...

谢谢你!我看过您的帖子 您是一个善良的人 会有好报的。你说我要不要去武警医院找一下论坛里说的李博士 好好诊断一下 让他给我推荐一些药和适合我的治疗方法?还是先买一台光疗仪器自己在家试?哪个更好一些?我特别纠结 我相信你 姐姐

青和仙人掌 发表于 2015-8-6 11:29:37

还年轻,得善待自己。可以参考参考参考

青和仙人掌 发表于 2015-8-6 11:33:16

刚才是手机不反应,多摁了几下,可以去的,虽然BB时间也不短了,只要治疗就有希望,我的都三十年了,也正在治疗,不过没去北京看。

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 11:46:22

青和仙人掌 发表于 2015-8-6 11:33
刚才是手机不反应,多摁了几下,可以去的,虽然BB时间也不短了,只要治疗就有希望,我的都三十年了,也正在 ...

谢谢你!那你没用论坛里的这些方法么?还是不管用?

亦宁 发表于 2015-8-6 11:48:43

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 11:25
谢谢你!我看过您的帖子 您是一个善良的人 会有好报的。你说我要不要去武警医院找一下论坛里说的李博士...

1、你信赖李志强博士可以发帖,按照有问必答板块板块简明叙述并附上图片!
2、后期恢复的关键还是光疗,只是你的时间长,不过我时间也长面积大效果还不错!

心存感激地治病 发表于 2015-8-6 11:51:36

亦宁 发表于 2015-8-6 11:48
1、你信赖李志强博士可以发帖,按照有问必答板块板块简明叙述并附上图片!
2、后期恢复的关键还是光疗, ...

谢谢姐姐!祝你早日康复!一定会的!

宝贝锦儿 发表于 2015-8-6 12:25:36


欢迎你的加入,有空多来论坛看看

18646846108 发表于 2015-8-6 13:33:21

乐观、坚强的面对!坚持治疗、会有效果的。
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