薄雾清荷 发表于 2015-9-21 22:31:11

一个17岁白白孩子的母亲，感谢论坛给我希望！

儿子17岁，去年上初三，发现左侧大腿上有小指甲大灰色的一块，因为家里也没有遗传什么的就根本没往白白这方面想，今年夏天孩子上了一暑假的补习班准备军训前突然发现孩子腿上的斑块变大变白了，再检查，发现小腹部也和腿上一样一元硬币大了，后腰上一块花生米大了，这下慌了赶紧去中医院（三甲医院），确诊是白白，医生开了医院自配的白驳丸和他克。那几天总是各种乱想和担心整夜睡不着。         

开始对这知识真的一无所知也是病急乱投医吧又经人推荐去一社区诊所看皮肤的医生那里看了，也是确诊是！医生安慰我说别急，只要你配合我就一定能治好，我的眼泪一下子就涌了出来，感觉找到了大救星！真的，不知你们能否体会当时我的心情。开了驱白巴不期片10盒，养血生发胶囊4盒，袪白酊，丙酸氟替卡松乳膏，共608，还开了驱虫斑鸠菊注射液一天一支，45一支，一是药太贵另孩子没有时间每天过去就没买，医生看我没买脸一下子就耷拉下来了（后来来了论坛知道这药严重伤肝，也庆幸自己当时没买）这之后我就开始贴吧、q群、论坛里学习知识，常常是12点还在各种吸收知识，也知道驱白片和驱虫斑鸠菊液不管用还伤肝，群里一好友波哥建议还是吃正规三甲医院的药所以果断停了，非常感谢他给了我好多建议也让人特别暖心！ 也感谢论坛让我学到了知识汲取了经验，现在让我知道了不要急于乱投医，要先了解药的功效，起到什么作用，对身体是否实用是否有害，现在紧紧要做的事是如何赶紧控制，控制住了可以进行光疗，光疗的知识也学的差不多了……

目前用药：复合vb,叶酸，葡萄糖酸锌，复方甘草酸苷，白驳丸还是继续吃，祛白酊和丙酸氟替卡松继续用（他克已买，等到了就用）现在唯一不太明白的是复方甘草酸苷和匹多莫德（打算买）能否同时服用，烦请高手回复，感谢论坛给我希望！也请理解17岁白白孩子妈妈的心，祝福大家能够康复，开心每一天！

薄雾清荷 发表于 2015-10-14 00:35:49

天涯何处是我家 发表于 2015-9-22 11:40
两者一般二选一即可，假如身边都有的话也可以配合使用，匹多莫德两餐间空腹使用，复方甘草酸苷饭后半小时使 ...

天涯，我下载了手机客户端忘了密码怎么办？

薄雾清荷 发表于 2015-9-23 23:50:26

hcjs10月亮船 发表于 2015-9-23 08:10
我也是妈妈，女儿17岁，今年发现的。和你一样开始在专科医生就像救星一样，我也哭泣医生安慰我。现在我已经 ...

说是20岁前的青少年是这个病的高发人群，以前不会觉得这样的事发生在自己家里，毕竟我们没有遗传史，现在学到不少知识真正了解怎么回事也接受现实，这样才能让我们的孩子减少不必要的伤害

hcjs10月亮船 发表于 2015-9-23 08:21:18

我现在就是同时服用给女儿。

亦宁 发表于 2015-9-22 11:04:03

感谢你的分享，复方甘草酸苷和匹多莫德选择一种进行控制即可，如果使用复方甘草酸苷可以适当的补充钾、补充钙，匹多莫德的话需要空腹使用！

薄雾清荷 发表于 2015-9-21 23:58:10

小车 发表于 2015-9-21 22:48
不客气多和论坛朋友聊聊天 升升级 就可以用搜索功能了 想查什么都有

好的，初来乍到谢谢关照！

薄雾清荷 发表于 2015-9-21 23:53:47

可口可乐妈妈 发表于 2015-9-21 22:47
初期比较容易.我就是发现得早现在已经看不出来了.我也是作妈妈的.我能理解当妈的心情！但一定要振作起来.我 ...

谢谢你的鼓励和理解。自己一直有自责的心理，因为去年发现的时候白斑还小不够重视也有点耽误了，现在了解的知识多了就积极的帮孩子治疗吧，不振作孩子怎么办？真的是可怜天下父母心，无论怎样父母都会为孩子筑起铜墙铁壁的。

可口可乐妈妈 发表于 2015-9-21 22:47:04

初期比较容易.我就是发现得早现在已经看不出来了.我也是作妈妈的.我能理解当妈的心情！但一定要振作起来.我们不坚强孩子怎么办？

X先生 发表于 2015-9-21 22:43:33

可以同时服用

薄雾清荷 发表于 2015-9-21 22:45:17

小车 发表于 2015-9-21 22:43
可以同时服用

谢谢！

X先生 发表于 2015-9-21 22:48:27

薄雾清荷 发表于 2015-9-21 22:45 static/image/common/back.gif
谢谢！

不客气http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png多和论坛朋友聊聊天 升升级 就可以用搜索功能了 想查什么都有

牛蛙 发表于 2015-9-21 23:21:19

可以同时用了控制的，加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

薄雾清荷 发表于 2015-9-21 23:56:29

牛蛙 发表于 2015-9-21 23:21
可以同时用了控制的，加油

前阵子有点灰心的，因为腰上隐隐的又出来一块，希望药吃段时间能控制住，加油！

天涯何处是我家 发表于 2015-9-22 11:40:12

两者一般二选一即可，假如身边都有的话也可以配合使用，匹多莫德两餐间空腹使用，复方甘草酸苷饭后半小时使用！坚持2-3个月，一般没有新发或者发展了就可以先暂停内服药，治疗的话当前主要以常规的外用、照光、移植等方法为主，希望孩子 能取得理想的治疗效果，常来反馈多交流吧！

建议可以下载个论坛手机客户端，方便你用手机的时候上论坛，发帖上图很简便，最新回复也会及时有提示！
http://www.bbsls.net/plugin.php?id=appbyme_app:download

薄雾清荷 发表于 2015-9-22 20:29:22

亦宁 发表于 2015-9-22 11:04
感谢你的分享，复方甘草酸苷和匹多莫德选择一种进行控制即可，如果使用复方甘草酸苷可以适当的补充钾、补充 ...

亦宁谢谢你！

薄雾清荷 发表于 2015-9-22 20:31:26

天涯何处是我家 发表于 2015-9-22 11:40
两者一般二选一即可，假如身边都有的话也可以配合使用，匹多莫德两餐间空腹使用，复方甘草酸苷饭后半小时使 ...

天涯谢谢你如此详细的解释！

天涯何处是我家 发表于 2015-9-22 21:20:58

薄雾清荷 发表于 2015-9-22 20:31
天涯谢谢你如此详细的解释！

有问题欢迎常来多交流！

小小周 发表于 2015-9-23 06:22:54

我是29岁的女生，脸上有黄豆大小一块，今年9月才知道是bb，然后觉得脸上其他部位服色有变淡是一块一块的，我29号约了华山的医生。就是想问吃药一般要多久能控制，要不然都不能上班了。我现在还不能发帖，所以来楼主这里，还望不要在意，哪位大神能回复一下
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