论坛 › 科普扫盲 › 9月27日美国白癜风会议Vitiligo Meeting分享！

Greatniulei 发表于 2015-10-1 20:42:58

13168 发表于 2015-10-1 16:42
楼主你有帮我们问问脱法替尼没，美国有招募实验者吗？

只有john harris演讲中提到美国有两个病人使用Ruxolinib有效果，我也把那个照片放在帖子中了。但是这个药物没有被FDA批准为治疗白癜风的药物，需要至少有100个病历至少2到3年的时间才有可能被fDA批准。john harris也在会上明确讲目前最有效和安全的治疗方法就是UVB和激光，UVB在目前为止全世界所有地方没有一例有问题的病例报告。另外，John也在最后讲Data（数据），他相信的是数据，FDA能批准也需要的数据和证据，正规的大标本双盲实验是必须的过程。
Tofatinib和Ruxolinib的问题和讨论其实就和中医偏方的谈论是一样的，你认为有必要那就继续去找甚至尝试，但是这些美国医生会否给你处方使用我也不得而知，很多细节的情况我也并不权威只是亲自听了一个他的演讲有几页他的ppt也都放到论坛上，john也是美国的执业医师他在演讲中也提到很多病人来自国外，如果真的不甘心，不如自己去一趟当面问诊，我在论坛上写的他的网站有详细联系信息，需要帮忙随时在论坛上找我

阳光YG 发表于 2015-10-1 21:37:40

感谢楼主的分享，也希望楼主能给我们带来美好的明天。

天涯何处是我家 发表于 2015-10-1 21:39:06

13168 发表于 2015-10-1 20:28
他们不建议使用托法是现在还没有确认托法有效，不知还是否继续实验

这个就不清楚了，再保持关注吧！

Greatniulei 发表于 2015-10-1 22:27:55

阳光YG 发表于 2015-10-1 21:37
感谢楼主的分享，也希望楼主能给我们带来美好的明天。

带来美好明天的一定不是我，可能是医生和学者。
最有可能带给你自己美好明天的只有你自己

～蔷薇花开～ 发表于 2015-10-1 23:52:56

非常感谢您的分享，正在uvb治疗，让我们看到了希望！

～蔷薇花开～ 发表于 2015-10-1 23:52:59

非常感谢您的分享，正在uvb治疗，让我们看到了希望！

月光下乘凉 发表于 2015-10-2 07:22:08

谢谢分享，20年

葛条勾 发表于 2015-10-2 18:00:06

lz真的付出不少，谢谢

永乐宾宾 发表于 2015-10-2 18:05:54

感谢分享！辛苦了！

一米阳光mm 发表于 2015-10-2 22:52:17

感谢楼主，大家一起坚持。

半部春秋 发表于 2015-10-2 23:25:57

非常感谢楼主分享，带来国外一手资料

猪三戒 发表于 2015-10-3 07:45:16

谢谢楼主！咱们一起等待，加油

王雨雨 发表于 2015-10-3 07:54:07

楼主带来的消息就是造福下一代啊 相信二十年内一定可以攻破 我们有信心等待

w20060700 发表于 2015-10-3 08:25:27

谢谢分享，给我们信心～

suoyi 发表于 2015-10-3 10:51:24

楼主，这里的John博士和卡洛琳教授对白癜风的形成原因研究的结果都是差不多的吗？我的理解没错吧？他们都还在动物试验阶段？距离药物问世，顺利的话也至少10年，是吗？卡洛琳教授的导师说20年会有好的疗法，是不是也是基于卡洛琳教授的研究而说的呢？

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