lyq5050 发表于 2015-12-31 23:36:51

新人报道，希望在治疗白白的道路上能和大家一起努力！

论坛ID：lyq5050
性别：男
年龄：35
身高：172cm
体重：80kg
职业：牙科医生
兴趣爱好：运动
患BB多久：半年
现所在城市：河南
目前有男（女）朋友吗：已婚
通过什么途径来到论坛的：网上看到的
对白白论坛的感受以及建议：初来乍到就能感受到这个论坛是我们白白病友自己的家
有无照片（最好是生活照）：回头上

本人也是医生，却治不了这个病，今年暑假做了个小手术--肛瘘，做手术时医生发现我可能长了点BB，当时我还没太在意，我想着是坐浴时泡的高锰酸钾以及泡硫酸镁造成的，反正现在想想，那时候做手术时其实已经得上了BB了，只不过以前不了解这个病，没当回事。手术后大概一个月左右吧，发现左手面部隐约出来一块白斑，特别白，没有任何感觉，我还以为是炒菜时油给污染了，后来感觉越来越大，快到硬币大小了，我才觉得不对劲，这时候观察一下脖子里也有，屁股肛门周围，大腿根部也都有，这一下真的有点怕了，就赶紧去皮肤医院看了一下，人家用手戳了戳，就说这是白癜风，我晕，真是这病啊，怀疑过，虽然是医生，当被确诊那一刻还是很痛苦的。后来回想一下得病的原因，外伤，踢球摔倒掉一大层皮，感染也有，做了手术，又用了很多药，手术后单位又出现了很多烦心的事情，总之是心情很苦恼，很痛苦，这是精神因素。还有以前喜欢熬夜，晚上有强迫症，不到夜里一点多是不会睡觉的，工作上也很累，业余还参与了很多别的事情，可以说身体一直超负荷运转。我家从来没人得这个病，所以我这个病完全是自己咎由自取，在这里也想提醒那些没得bb的，或者已经得到的，尽量去避免上述情况，因为身体总有一天会被我们熬坏的，所以得了bb也不能埋怨别人，真的是自己的问题。
         
得了这个病，心情就一直不好，工作也没兴趣了，吃了半个月白癜风丸，天天流鼻血，医生又开驱白巴布期，我看对肝脏不好，也没有吃。医生也都认识，可能认识的缘故吧，也不给我开贵的药，激光也没建议我做，就让我抹维阿露。折腾了一个月也没有控制住。原来的地方面积也变大了。心里更是难受，直接一家人开车从河南到湖北，湖南，贵州，云南四川自驾玩了十几天。我想着就让我放松一下，调整一下心态吧。回来后确实心态好了，各种原来看不惯的事情，这时都无所谓了，原来一直担心bb发展过于严重可能工作都没法干了，倒感觉既然干不了多久了，为什么不把每天当成最后一天来过呢，生活习惯也调整了，又找了个中医看了看喝了中药，在朋友的建议下做了308激光。感觉那一段时间好像病情稳定了，不过偶尔有些地方有白色的毛发出现，不过人呢也许就是这样，当感觉病情有好转的时候生活习惯又开始乱了，有时候情绪又开始无谓的激动，忧虑过多，偶尔还会抽几支烟，其实没得病前烟已经戒了半年多了。从一个月前开始感觉着bb开始乱发了，又是一阵痛苦。
         
我的bb是最难治的哪一种，手，脚，腋下，大腿根部，头皮，额头，脖子，腰部，反正现在是看着乱七八糟。做激光的地方黑乎乎的，看着都不像人皮了，小面积的照激光感觉好的挺快，但是面积稍大的就不行了，脖子照了好久皮都黑完了，也没见好转太多。顺便问一下懂的朋友，日本希兰308怎么样，怎么感觉经常红的很厉害或者会脱皮呢？
      
说说治疗情况吧，中药吃了四个月感觉效果不佳，准备把最后几副喝完停药，昨天刚买了叶酸，VB，葡萄糖酸锌，他克莫司有一支明之欣药厂出的01毫克含量的。今天又买了一只0.03mg的进口的。澳能卤米松也买了，不过医生建议不要使用超过一周多，而且不能用于皮肤较薄的地方，因为激素本身还会造成皮肤皱褶，不太好，他克莫司倒可以长期用，身上暴露的地方都在照激光，大腿根和头皮还没照。最近也去过白癜风医院，坑人方法和大家说的几乎一样。
      
我感觉我现在发展期，吃上述几种药，如果不用匹多莫德能控制住吗，主要还有最近和老婆商议准备要孩子呢？也不想随便用药，又怕控制不住，找好多医生问了也都说不太好办，也没打算治好，就是想让他发展的慢点，最近每天都来论坛看，学了很多东西，希望在这里能跟大家一起学习，共同学习，回头有机会了上照片跟大家认识一下


浅以莫 发表于 2016-1-1 00:08:33

新年新气象，欢迎新朋友！

一棵大树 发表于 2016-1-1 00:21:22

华佗无奈小虫！请听天涯和亦宁们的意见，最后以博士为准吧！、

lyq5050 发表于 2016-1-1 01:00:15

浅以莫 发表于 2016-1-1 00:08
新年新气象，欢迎新朋友！

新年白白都走了就好了

lyq5050 发表于 2016-1-1 01:00:49

陈新 发表于 2016-1-1 00:21
华佗无奈小虫！请听天涯和亦宁们的意见，最后以博士为准吧！、

是啊，期待高手建议

北仑河之子 发表于 2016-1-1 07:27:12

加油

亦宁 发表于 2016-1-1 14:45:48

1、希兰光也蛮不错的，照光发红、发痒都属于正常显现的，你脖子照光多长时间？
2、手脚的确属于难治疗的部位，一般以稳定不发展为主即可！
3、手脚可以配合在家里照UVB慢慢坚持看看，实在不行日后考虑移植！
4、发展期一般使用免疫调节类药物或者激素进行控制！
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

牛蛙 发表于 2016-1-1 14:46:22

牙科医生，我爸爸有个朋友是开牙科诊所的，据说很赚钱呢http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

美丽心 发表于 2016-1-1 18:51:28

大家的难题共同谈讨

lyq5050 发表于 2016-1-1 21:54:08

美丽心 发表于 2016-1-1 18:51
大家的难题共同谈讨

好的，有好消息一定告诉大家

lyq5050 发表于 2016-1-1 21:55:21

牛蛙 发表于 2016-1-1 14:46
牙科医生，我爸爸有个朋友是开牙科诊所的，据说很赚钱呢

还行吧，天天照308也受不了啊，我们这里是照一次，灯亮一下100块，一照都要九十个光斑，等我老婆怀孕了我也照UVB

lyq5050 发表于 2016-1-1 21:59:12

亦宁 发表于 2016-1-1 14:45
1、希兰光也蛮不错的，照光发红、发痒都属于正常显现的，你脖子照光多长时间？
2、手脚的确属于难治疗的部 ...

脖子照了好几个月了有二十多次了吧，只有局部有恢复，感觉恢复的不理想。手上倒感觉恢复的不错，脚上刚照308还没效果。昨天买了一个0.03的他克莫司，看您回复说是宝宝用的，那我还是应该用0.1的吧，匹多莫德还没用，不知道不吃行不行，只吃叶酸，VB,葡萄糖酸锌口服液这三个药能控制住吗》？还有头皮上是不是要剪光头才能照光 啊

亦宁 发表于 2016-1-2 11:05:28

lyq5050 发表于 2016-1-1 21:59
脖子照了好几个月了有二十多次了吧，只有局部有恢复，感觉恢复的不理想。手上倒感觉恢复的不错，脚上刚照 ...

他克莫司你用0.1的吧，你的面积也不小，一次就90光斑啊？
不发展匹多莫德可以不吃，发展匹多莫德配合叶酸其他饿药物一起！

lyq5050 发表于 2016-1-14 21:38:37

亦宁 发表于 2016-1-2 11:05
他克莫司你用0.1的吧，你的面积也不小，一次就90光斑啊？
不发展匹多莫德可以不吃，发展匹多莫德配合叶 ...

照一次都是500多块，一周都是一千块，快受不了了

亦宁 发表于 2016-1-14 21:54:59

lyq5050 发表于 2016-1-14 21:38
照一次都是500多块，一周都是一千块，快受不了了

那就考虑家用ＵＶＢ吧，我自己也是在家里照ＵＶＢ！
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