加油
亦宁 发表于 2016-3-18 21:27 static/image/common/back.gif
眼睛：照光的时候闭上眼睛，然后用布遮盖住正常皮肤和眼睛，露出BB和BB周围一小圈皮肤即可！
宁姐，我孩子5岁，眼睛周围比如眼角和眼皮有，能照光吗？谢谢
坚持治疗还是有效果的
太羡慕你了楼主，恭喜，恭喜{:1_1:}
药监局官网怎么查
3090892400 发表于 2016-3-20 17:03 static/image/common/back.gif
药监局官网怎么查
进入药监局的官网再就是把药品上的查询码输进去，上面好像需要电话号码随便填一个就行，接下家信息就出来了
我爱吃黄豆芽99 发表于 2016-3-20 15:00
宁姐，我孩子5岁，眼睛周围比如眼角和眼皮有，能照光吗？谢谢
可以艾洛松加爱宁达配合照光！
亦宁 发表于 2016-3-20 21:01 static/image/common/back.gif
可以艾洛松加爱宁达配合照光！
宁姐，上眼皮和下眼皮都有，眼睛照光时怎么控制光不进入孩子眼睛呢？孩子5岁，万一眼睛闭不严呢？
wayto 发表于 2016-3-20 17:44 static/image/common/back.gif
进入药监局的官网再就是把药品上的查询码输进去，上面好像需要电话号码随便填一个就行，接下家信息就出来 ...
谢谢你
我爱吃黄豆芽99 发表于 2016-3-20 15:00 static/image/common/back.gif
宁姐，我孩子5岁，眼睛周围比如眼角和眼皮有，能照光吗？谢谢
用他克莫司，我在眼睑上，一闭眼睛就可以看到，平时还看不到。用他克莫司，摸完后照半个小时太阳，有人说不需要，但我照了，完了就好了，亲身经历，仅供参考。
五味杂陈 发表于 2016-3-20 22:55 static/image/common/back.gif
用他克莫司，我在眼睑上，一闭眼睛就可以看到，平时还看不到。用他克莫司，摸完后照半个小时太阳，有人说 ...
谢谢你，你照太阳时，全脸都得照吧？隔着窗户的玻璃照，还是直接在户外？大概几点照？我孩子正在发展期，扩散很快，所以担心多，问的也多，希望您不要见怪。谢谢您。
我爱吃黄豆芽99 发表于 2016-3-20 21:44
宁姐，上眼皮和下眼皮都有，眼睛照光时怎么控制光不进入孩子眼睛呢？孩子5岁，万一眼睛闭不严呢？
让孩子配合或者睡觉的时候照光！
楼主治疗了多久啊?好厉害啊！
我爱吃黄豆芽99 发表于 2016-3-21 08:19 static/image/common/back.gif
谢谢你，你照太阳时，全脸都得照吧？隔着窗户的玻璃照，还是直接在户外？大概几点照？我孩子正在发展期， ...
我有时隔着窗户，有时直接照，上午下午都可以，我一般选择太阳最热的时候，我也没有啥经验。因为我是年龄大了，本身也黑所以都是直接照射，你如果是小孩我想把面部其他遮盖一下好。另外，有的医生说不用照射太阳，还说要避光，但有的人说要照射太阳，我也搞不懂，我是照太阳了。得这个病不要急，我是10岁就得了这个病，到现在都30多年了。
我上午去我们当地一个三甲医院咨询照光的事，结果医生说，那个光他不建议照，说可能对孩子不好，说也许20年后出来其他毛病。他都没说什么光。我一下子蒙了