mocyth 发表于 2016-4-12 00:15:49

博士，亦宁姐，天涯兄，还有各位朋友，我这种情况怎么办？

【病情】
我这个病，纯属自己不重视，可能是因为工作一直不顺利，想到这个病要花很多钱就一直拖着不想去治了。于是，病情从08年的腋下（自己误认为是癣）,发展到12年手背脚底和鼻尖小面积，再到现在头顶/鼻梁/腋下/手脚大部、眼角/嘴唇/脖子/腹部局部。如图。
【治疗现状】
在家人的鼓励+强迫下，目前决定在北京扎营治疗。没接触咱们论坛，于是第一天去了空总，医生很耐心，也开了很多中药（自煎）、口服西药、维生素、涂抹药膏等，建议买黑灯。今天第一吃吃药。
【疑虑】
1. 关于光疗仪。通过论坛朋友科普得知黑灯属于uva，效果比uvb差且更耗时，是这样吗？但通过一个群友介绍有一种德玛308光疗仪出租，680元/月，这个靠谱吗？
2. 关于辅助药。有两种方案，一是继续坚持空总药物调理，配合光疗仪治疗，可行吗？二是按照博士亦宁和天涯几位前辈提供的药物辅助调理（是找博士开药还是自己购买？），配合光照，这是大多数论坛朋友选择的方案，这个是不是更有效？第二方案亦宁等前辈所提供的药有没有一个完整的列表或总结？
3. 我这个属于发展期还是稳定期？需要先控制还是可以光疗了？要多长时间去找专家复诊？

谢谢各位专家、朋友！恳求赐教，搭救！






牛蛙 发表于 2016-4-12 00:20:07

UVA好像是必须配合光敏药物使用的，副作用比UVB大，而且UVB是可以纯光疗的，308目前应该是不可以小型化的，等高手们明天来给你建议http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/22.png

mocyth 发表于 2016-4-12 00:21:32

牛蛙 发表于 2016-4-12 00:20 static/image/common/back.gif
UVA好像是必须配合光敏药物使用的，副作用比UVB大，而且UVB是可以纯光疗的，308目前应该是不可以小型化的， ...

好，谢谢！

亦宁 发表于 2016-4-12 13:26:52

1. 颜面部位可以说先308，其他的建议家用UVB吧，308激光不可能小型化！
2、可以的，空总也是可以的，现在发展就是免疫调节类药物进行控制为主，恢复就以外用药和光疗为主！
3、有新发的属于发展期，手脚是难治疗的部位，但是看到手背不少小白点，这种还是有恢复的希望，系统坚持看看吧！




小李白 发表于 2016-4-12 13:39:33

口服控制的药一个月就可以照UVB的，面部可以308搭配UVB或者纯UVB也可以的。你是哪里的，可以看下当地是否有308激光，UVB的话，论坛和厂家有活动，价格还比较优惠。

mocyth 发表于 2016-4-12 13:43:45

小李白 发表于 2016-4-12 13:39 static/image/common/back.gif
口服控制的药一个月就可以照UVB的，面部可以308搭配UVB或者纯UVB也可以的。你是哪里的，可以看下当地是否有 ...

什么药啊

小李白 发表于 2016-4-12 13:50:09

mocyth 发表于 2016-4-12 13:43
什么药啊
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制，目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷，这些都是目前比较常见应用于白癜风的控制的药物，同时根据医生的经验调整一些用药！辅酶Q10、硒酵母、倍他胡萝卜素、维生素E这些都属于抗氧化剂，对于白癜风的控制也是有一定的帮助。我们经常见到的复合维生素B、叶酸、葡萄糖酸锌这些都是辅助性药物，对于白癜风的恢复和控制有一些的帮助效果！

白癜风的控制是需要时间的，一般坚持三个月为一个疗程，三个月后在评估白白发展情况，如果稳定可以停止免疫调节类药物，其他的配合外用药和照光恢复，如果还在发展就要调整更换其他的免疫调节类药物，如果发展的速度比较迅速就要考虑使用激素进行控制，最简单的就是每月注射德宝松一支，最多连续注射三个月，这期间稳定就可以暂停注射德宝松！

具体的可以参照医生给你开的药

黑夜行星 发表于 2016-4-12 18:01:10

咱俩的白白面积，大小，部位完全相似！！！

mocyth 发表于 2016-4-12 22:18:39

亦宁 发表于 2016-4-12 13:26 static/image/common/back.gif
1. 颜面部位可以说先308，其他的建议家用UVB吧，308激光不可能小型化！
2、可以的，空总也是可以的，现在 ...

谢谢亦宁姐！

mocyth 发表于 2016-4-12 22:22:55

小李白 发表于 2016-4-12 13:50 static/image/common/back.gif
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制，目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷， ...

谢谢您的详解，我也会遵照医嘱

mocyth 发表于 2016-4-12 22:23:22

黑夜行星 发表于 2016-4-12 18:01 static/image/common/back.gif
咱俩的白白面积，大小，部位完全相似！！！

你现在好了吗

15009308116 发表于 2016-4-12 22:32:38

亦宁 发表于 2016-4-12 13:26 static/image/common/back.gif
1. 颜面部位可以说先308，其他的建议家用UVB吧，308激光不可能小型化！
2、可以的，空总也是可以的，现在 ...

姐姐我有个小建议。你不如专注每个省的患者开个版块。大家好聚会呀你说呢

黑夜行星 发表于 2016-4-12 22:55:53

mocyth 发表于 2016-4-12 22:23 static/image/common/back.gif
你现在好了吗

没有啊，感觉还在发展，很愁人

亦宁 发表于 2016-4-13 11:12:48

15009308116 发表于 2016-4-12 22:32
姐姐我有个小建议。你不如专注每个省的患者开个版块。大家好聚会呀你说呢

呵呵，其实每个省份经常会有一些线下的活动呢，大家也都可以关注下！

mocyth 发表于 2016-4-14 09:48:13

黑夜行星 发表于 2016-4-12 22:55 static/image/common/back.gif
没有啊，感觉还在发展，很愁人

加油，不放弃！
页: [1]
查看完整版本: 博士，亦宁姐，天涯兄，还有各位朋友，我这种情况怎么办？