nutrition133 发表于 2016-4-19 15:49:25

5岁BB康复记,打算下周去给孩子复诊!

患儿4周8个月。

发现情况:2015年12月底,去海边旅游7天。1月初的时候,发现全身包括后背都有白斑(有没有隐形白斑?),不痛不痒,后自行减退。3月初,又发现有白斑,没有减退。
4月8日杭三院钱国培就诊记录:发现两个月左右。躯干,四肢都有,比较零散,有30处左右,大的斑点有两三个(有5角硬币那么大,不是很白),次大的有七八个。其他的都是小白点。他克莫司是0.03的。
伍德灯乳白色,荧光弱,边界欠清。

皮肤ct显示:较之周边正常皮肤,白斑区基底层色素明显减退,局部可见色素环缺失,真皮乳头内未见炎细胞浸润,与周边正常皮肤界限欠清。,该图像不能排除bdf,请结合临床,建议随访。

医生开了皮康口服液(早上喝),复方胺肽口服液(半,晚上喝),复方甘草酸苷片(早晚吃),糠酸莫米松乳膏,外抹白灵酊。
4月28日上海华山医院项蕾红就诊记录:现场拿wood灯照,右腿脚踝内侧有一大块隐形bb。要求做甲状腺功能。开了芪白颗粒,复方甘草酸苷片,他克莫司。
具体用药:
4月1日:晚上开始涂抹他克莫司0.03
4月8日:晚上开始复方胺肽口服液(半支),复方甘草酸苷片,睡前他克莫司涂抹。
4月9日:早上:皮康口服液,复方甘草酸苷片,他克莫司涂抹。
         晚上开始复方胺肽口服液(半支),复方甘草酸苷片,睡前他克莫司涂抹。
4月16日:白灵酊实验普通皮肤
4月17日,4月18日:白灵酊早晚涂抹。
4月19日:白灵酊停止。貌似有部分bb有所恢复,除了手上的大B和腰部的大B没有效果。他克莫司快用完了。
4月20日:早上糠酸莫米松乳膏
         晚上开始复方胺肽口服液(半支),复方甘草酸苷片,睡前他克莫司涂抹。
4月21日:早上糠酸莫米松乳膏,貌似胳膊上的小点点是有扩大的。
      晚上吃了一个半个大芒果,晚上睡前他克莫司涂抹。
4月22日:7:40涂抹白灵酊,抹遍全身后用手指揉至微微发红。8:40涂抹他克莫司。貌似身上白点点增多,但还不是很明晰。
4月28日:右腿脚踝内侧开始涂抹百灵酊和他克莫司。
5月3日:之前几天发现另一侧肩膀也出现bb,开始涂抹。之前几天发现右屁股出现疑似bb。左手内侧小bb上方出现疑似bb。左手胳肢窝下出现疑似。5月5日,前几日感觉有黑岛,昨天晚上看很明显,今天早上一看更明显。5月6日,发现有左腿两个bb上有红点,5月7日,发现腰上BB上有红点,5月8日,过敏,暂停白灵酊5月9日:开始只涂他克莫司。晚上半支倍他胡萝卜素。感觉左下手臂大BB有明显黑色素岛,有时看看不明显。吃B-胡萝卜素。5月11日:感觉左下手臂大BB有明显黑色素岛,比较明显。除了另一侧肩膀的疑似明显了。其他疑似不明显。晚上B-胡萝卜素。晚上感觉左下手臂大BB比上午还明显。5月12日:早上感觉左下手臂大BB不是很明显,其他变化不大。5月13日:感觉左下手臂的BB都有恢复,但是左上臂的大BB貌似有变小,颜色还是较白(担心)。胸口的芝麻粒也有所恢复(担心)。右下手臂大BB(不是很明显)没有变化(担心)。腿上的颜色有恢复。5月16日:左下手臂的大BB有黑色素爬行。左下手肘处BB也有恢复。左上手臂颜色变暗些了。前几天发现不太爱出汗了。晚上吃B-胡萝卜素。5月17日:左下手臂的大BB有黑色素爬行。左下手肘处BB也有恢复。左上手臂颜色变暗些,腰上的大小BB也有黑色素岛了。5月19日(治疗49天,发病121天):晚上吃B-胡萝卜素,最近心里有点着急,有点起色了,就希望一夜之间好了。

nutrition133 发表于 2016-4-19 15:51:41

就诊20日,目前有一定的恢复。所以打算坚持目前的用药。
   晚上开始复方胺肽口服液(半支),复方甘草酸苷片1片,睡前他克莫司涂抹。
   早上:皮康口服液,复方甘草酸苷片,他克莫司涂抹。
不知道可不可以?

nutrition133 发表于 2016-4-19 16:13:51

是不是到了5月份早上11点之后就不可以晒太阳了?

小李白 发表于 2016-4-19 16:23:05

nutrition133 发表于 2016-4-19 16:13
是不是到了5月份早上11点之后就不可以晒太阳了?

发展期的话不要暴晒,如果稳定期,应该没什么事。

亦宁 发表于 2016-4-19 16:31:28

现在的治疗方案是可行的,可以早上糠酸莫米松乳膏晚上睡前他克莫司,如果白灵酊不过敏也是可以使用的,恢复的关键哈市光疗,有条件尽早配合308进行恢复看看吧!

nutrition133 发表于 2016-4-19 16:35:19

亦宁 发表于 2016-4-19 16:31
现在的治疗方案是可行的,可以早上糠酸莫米松乳膏晚上睡前他克莫司,如果白灵酊不过敏也是可以使用的,恢复 ...

谢谢亦宁啦。

明天打算早上糠酸莫米松乳膏晚上睡前他克莫司。

百灵酊的话,我等周四看看情况给加上。

照光的话,下周复诊的时候再看看。

nutrition133 发表于 2016-4-19 16:35:32

小李白 发表于 2016-4-19 16:23
发展期的话不要暴晒,如果稳定期,应该没什么事。

谢谢啦。

亦宁 发表于 2016-4-19 17:03:53

nutrition133 发表于 2016-4-19 16:35
谢谢亦宁啦。

明天打算早上糠酸莫米松乳膏晚上睡前他克莫司。


照光的话暂时就先别用百灵町,可以出现一定耐光的时候再用!

nutrition133 发表于 2016-4-21 15:12:14

昨天打电话咨询了老家的一个人,是中班的时候得的,现在5年级了,没有复发。他没有服用口服药,因为他自己学医的,觉得口服药副作用也有的。就是用白灵酊+外抹药,两年时间康复的。所以打算暂停口服药。观察观察。

总是胆战心惊的。

nutrition133 发表于 2016-4-27 14:03:50

顶楼有更新,现在只用白灵酊和他克莫司。明天去找许医生复诊。

nutrition133 发表于 2016-5-3 15:39:39

挪顶楼去了

nutrition133 发表于 2016-5-5 09:04:51

今天看到手臂上最大最深的bb已经有黑岛了,心里有点宽慰。

坚持坚持。

nutrition133 发表于 2016-5-5 09:08:14

因为白灵酊才用了10天,所以我觉得主要还是他克莫司起的效果。我考虑不用白灵酊,只涂他克莫司,有没有人给点建议。

nutrition133 发表于 2016-5-5 09:11:03

nutrition133 发表于 2016-5-5 09:04
今天看到手臂上最大最深的bb已经有黑岛了,心里有点宽慰。

坚持坚持。

前几日感觉有黑岛,昨天晚上看很明显,今天早上一看更明显。

nutrition133 发表于 2016-5-5 09:50:42

白灵酊是4月17日,18日早晚涂抹,22日开始早晚涂抹,但是前几天就有黑岛出现。所以觉得是他克莫司的效果。所以现在想白灵酊不用,或者减半?不知道可不可以哎?
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