乐乐盒子 发表于 2016-5-21 18:31:46

我是一个患病30多年的白白患者，这个论坛给了我希望！

无意看到这个论坛心情很激动，我脖子大面积白癜风，还有肚子腰部几乎全是，这个病跟我好多年了，小的时候就肚子有一块散，我从来没在意过这个病，因为我是个乐观的人，我觉得不疼不痒，别人也看不见也没什么，几十年前找对象结婚他也没在意我这个病，随着结婚，我家里不停出现意外，哥哥车祸离世，妈妈每天活在失哥哥阴影里，身体越来越差，最后乳腺癌，我们家用劲最后后力气也没有能让妈妈活下来，她50多岁离开我们，这个时候我才来发现我的白白开始扩散，我就去买了盐酸芥盯，开始用起来挺好不到一个礼拜，就看到效果，不到两个月脖子上一块好多了，我停了药，我突然存在侥幸心里，想这个白白只要来我就用这个，可是好景不长过了一年白白又开始扩散，当我再次用盐酸芥盯，就是天马集团出的白癜净，结果出事了，用完这个药我直接休克，不会说话了，从此这个病，就想恶魔一样，跟我天天在一起。没办法我开始用中药吃了无数不见效，我没钱去很远地方看，因为我要养活我的女儿上学读书，因为这个病扩散脖子我的老公有外遇，和你加深我病情分恶化，中药吃坏我的胃，看病花了无数钱，也没治疗好，来到这里我看到希望，幸运是我的女儿在我有病史时候生的，她很漂亮，身体健康，没好的治疗都分享了，有这么多病友我不孤单了，我可以有遗传我的病，这是老天对我最大恩赐，我感谢上天。我的女儿学习一直很好，没多花一分钱考上大学，学习成绩很好，去年毕业了，一个年轻的软件工程师，所以我放心了，我又开始寻找治疗我的病，今天在这里找到大家，是我的幸福，希望我把脖子治疗好，这个论坛给了我希望，我爱大家

乐乐盒子 发表于 2016-5-21 18:35:24

刚来，还不会发帖，写的乱，大家见谅

小李白 发表于 2016-5-21 18:36:20

看完，心酸酸的，至少楼主有一个孝顺又引以为傲的女儿。祝福楼主，幸福。这种大面积的建议纯光疗吧

oplying_明 发表于 2016-5-21 18:51:51

不知道该说什么 ，心有点塞，，唯有祝福你，这里的人都很真诚，好心，希望你在这里开心快乐

醉玲珑2000 发表于 2016-5-21 19:09:17

多逛论坛，多看帖子，多学习，先控制再光疗，一定会好的。

不得不爱 发表于 2016-5-21 19:41:55

看完心里有种说不出的感觉，酸酸的，家家有本难念的经，积极的心态去面对所发生的一切，有时间多逛逛论坛，和友友们鼓掌学习交流，综合治疗，找好对自己有效的办法治疗！

乐乐盒子 发表于 2016-5-21 20:52:44

谢谢大家关心，在这里感觉有家了。感觉我不在孤单，

天涯何处是我家 发表于 2016-5-21 21:13:15

治疗的话这个部位可以试试照UVB配合外用卤米松+普特彼，坚持3-4个月看看，对这个部位多数人恢复效果应该比较不错的！当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

乐乐盒子 发表于 2016-5-21 21:16:45

谢谢天涯，这两药是外用的吧，怎么使用，还需要吃什么药物可以告诉我吗，

0519107 发表于 2016-5-21 23:17:48

加油哦，我也是刚刚来的

星星星星 发表于 2016-5-22 09:40:46

我们一起加油

牛蛙 发表于 2016-5-22 11:27:12

欢迎新同学，一起加油http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/19.png

乐乐盒子 发表于 2016-5-24 17:26:54

0519107 发表于 2016-5-21 23:17 static/image/common/back.gif
加油哦，我也是刚刚来的

我们一起加油

晨雾散去 发表于 2016-5-24 20:22:32

加油啊！我也是刚来的，我家是孩子，心疼到窒息！

乐乐盒子 发表于 2016-5-26 17:58:03

beidabdf 发表于 2016-5-26 17:49 static/image/common/back.gif
楼主，我支持你，我也是一名白白病友，很高兴认识你！很高兴加入白白大家庭！我是一名白白新人，希望您有好 ...

我在论坛买了仪器，准备好好纯光疗，我对很多外用药物过敏很严重，所以不敢乱用药。
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