新人报到，今天发现又有新发的白白很心急！
大家好！我家孩子白白两年了，治疗效果都不好，今天发现手指和脚趾上也有了，很心急，不知道该怎么办？请问云南哪里可以照308现在有新发可以考虑使用免疫调节类药物控制，然后外用卤米松加普特比配合照光系统坚持看看，颜面部位的有照光恢复过吗？
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。 亦宁 发表于 2016-5-23 20:52 static/image/common/back.gif
现在有新发可以考虑使用免疫调节类药物控制，然后外用卤米松加普特比配合照光系统坚持看看，颜面部位的有照 ...
谢谢你，第一次进入论坛，看了好多分享，信心回来了，今晚七点的时候，突然发现孩子手指和脚趾新发出来的白白，瞬间崩塌，不敢让孩子看出来，悄悄躲到卫生间哭了一场，想带孩子再去看病，不知道该往哪里去？请你帮我看看，第一张照片是现在的，最后一张是去年九月份去北京（北大人民医院 杜鹃医生）看病时候照的，对比下来嘴角是有缩小的，现在主要是颈部效果不明显，手脚新增，现在该怎么办？我是贵州六盘水盘县的，这里医疗条件不好，该往哪里去看病？求解！万分感谢，望体谅母亲的心情！
亦宁 发表于 2016-5-23 20:52 static/image/common/back.gif
现在有新发可以考虑使用免疫调节类药物控制，然后外用卤米松加普特比配合照光系统坚持看看，颜面部位的有照 ...
前三张照片都是现在的情况，现在用药情况：1、口服美能片 一日三次 一次一片 、复合维生素B、皮多莫德颗粒。2、面颈部抹药他克莫司早晚各一次3、手脚指尖晚上抹艾洛松后保鲜膜封包两小时。4、手脚指尖早晚抹药卡泊三醇
心疼
晨雾散去 发表于 2016-5-23 21:35
谢谢你，第一次进入论坛，看了好多分享，信心回来了，今晚七点的时候，突然发现孩子手指和脚趾新发出来的 ...
贵州当地一类水平还不了解，现在有新发就是使用免疫调节类药物控制，内服美能、匹多莫德都有控制效果，这些药物坚持多久了？
艾洛松没有必要封包，你就艾洛松加卡泊三醇，三个月后艾洛松换成普特彼，然后自己买个UVB在家里配合照光吧！ 亦宁 发表于 2016-5-23 21:54 static/image/common/back.gif
贵州当地一类水平还不了解，现在有新发就是使用免疫调节类药物控制，内服美能、匹多莫德都有控制效果，这 ...
家里买的有希格玛光疗仪，用了半年有两次过量了，后来找李博士看过，他说皮肤有损伤，就买有再用了，现在能不能用点激素药控制一下不要再继续发展，手脚本来就不好治，在发展的话更麻烦，你的建议是不要封包，卡泊三醇和艾洛松交替使用吗？具体使用方法求告知？孩子十一岁半，能不能适当用点激素，用什么比较安全？
晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:12
家里买的有希格玛光疗仪，用了半年有两次过量了，后来找李博士看过，他说皮肤有损伤，就买有再用了，现在 ...
这样面积就现在内服药物系统坚持三个月看看，要是还有发展换药看看，可以早上艾洛松晚上卡泊三醇，三个月后艾洛松换成普特彼，照光可以从10秒或者20秒慢慢增加，不能太着急！ 亦宁 发表于 2016-5-23 21:54 static/image/common/back.gif
贵州当地一类水平还不了解，现在有新发就是使用免疫调节类药物控制，内服美能、匹多莫德都有控制效果，这 ...
内服药去年十月份开始服用的，中途匹多莫德间断了半年，因孩子今年升初中，很要强，很努力想考入本地最好的寄宿学校，导致美能片近期有服药不正常，还有想请教，孩子初中想住校，我担心住校后用药会间断，又不想打击孩子的学习积极性！这种情况能不能给点建议！
程程妈 发表于 2016-5-23 21:51 static/image/common/back.gif
心疼
是啊，每天看到孩子就难过，还不能让她看出来！
晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:16
内服药去年十月份开始服用的，中途匹多莫德间断了半年，因孩子今年升初中，很要强，很努力想考入本地最好 ...
用药也是要系统坚持三个月，如果发展就要考虑换药，想着应该跟孩子的压力有一定的关系，孩子喜欢学习就不要强迫干预，现在你们就是外用药配合光疗恢复，内服的系统坚持看看，不行就要考虑换药！ 亦宁 发表于 2016-5-23 22:14 static/image/common/back.gif
这样面积就现在内服药物系统坚持三个月看看，要是还有发展换药看看，可以早上艾洛松晚上卡泊三醇，三个月 ...
去年九月份一到北京就先赶到李博士那里，他看了过后，当孩子面告诉我们治不好了，建议观察一年后不发展就选择手术治疗，孩子一出来就哭的不行了，我更是一塌糊涂，后来才去北大人民医院找杜鹃医生看。
亦宁 发表于 2016-5-23 22:19 static/image/common/back.gif
用药也是要系统坚持三个月，如果发展就要考虑换药，想着应该跟孩子的压力有一定的关系，孩子喜欢学习就不 ...
你知道贵州兴义的全国最美乡村医生-钟晶
她是贵州的人，在网上很火，我想带孩子去她那里看看，你觉得可行吗？
欢迎新朋友的加入，当前没有特效方法，常规的治疗方式都大同小异，恢复手段无外乎主要以外用、照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是治疗效果也都会因人而异存在个体差异性！当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71 晨雾散去 发表于 2016-5-23 22:26
你知道贵州兴义的全国最美乡村医生-钟晶
她是贵州的人，在网上很火，我想带孩子去她那里看看，你觉得可行 ...
使用论坛搜索功能搜索下“钟晶”，可以找到相关信息的！