顶起来，好贵啊
这个药到底效果怎么样没有报道
不可能那么贵的
有了解的吗？等很久了这个
还跟踪着吗
有知道价格的没？
有没有最新的消息
看来是没消息啊
同问，有了解情况的吗？
查了下资料，该药2012年在欧洲就上市了。
SCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病 (2015-08-21 10:55:31)转载▼
标签： 杂谈
SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病
有一种遗传性疾病可导致患者对阳光不耐受，目前欧洲的这一疾病患者将很快会有一种新的治疗选择，澳大利亚Clinuvel制药公司的一款用于该种疾病的药物已获得欧洲药品管理批准推荐。
这家生物科技公司正寄希望于其药物Scenesse，这是首款预防红细胞生成性原卟啉症(EPP)成人患者光毒性的药物。在暴露于阳光之后，EPP患者会感觉到暴露于阳光的皮肤有一种刺痛感，延长暴露可导致一种令人伤残的疼痛，随后出现红肿。
Scenesse可通过刺激一种叫真黑色素的产生而抵抗这一疾病的影响，真黑色素可以保护皮肤，这种疾病在欧盟影响人数不到1万人。
欧洲药品管理局表示，其新药专家委员会根据特殊情况及实施安慰剂对照试验反映的困难，已决定推荐批准Scenesse。欧洲药品管理局人用医药产品委员会(CHMP)的上市许可推荐通常会在几个月内得到欧盟的支持
美国Clinuvel 公司研发的SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病药物治疗白癜风皮肤病的情况，现简要综述如下：
1、据报道，对SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病 的临床研究，原本是用于治疗红细胞生成性原卟啉病（erythropoietic protoporphyria，EPP）的。EPP病属于常染色体显性遗传病，与亚铁螯合酶活性降低有关。由于亚铁螯合酶缺乏，引起原卟啉在骨髓和红细胞中积聚。该病的特征是在儿童期或青春期发病，皮肤光过敏，日晒后，主要是疼痛，红斑和炎性肿胀。 该药的作用是增加皮肤黑色素的含量和阻挡阳光里的紫外线对皮肤的的辐射损伤。药用原理是：通过向皮下植入约一粒米大小的溶解性药物（α-MSH的 刺激素），刺激皮肤细胞(黑色素细胞)进而产生和释放黑色素。用药两个月， 可使皮肤增加深棕色的色素沉着，还不存在紫外线辐射对皮肤的有害影响的风险。
2、依据上述药理作用，研发该药的美国Clinuvel 公司于2010年起，冒险的将该药进一步引入治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病。据该公司网站报道，20多个临床试验 、超过700名患者已经接受使用SCENESSE药物。结果表明，患者的药物耐受性良好。在治疗EPP病的试验中，SCENESSE药物被证明能减少光毒性反应的发生率和严重程度。在治疗白癜风皮肤病方面，公司仅阐明，将对该药物与窄波紫外线光疗(NB- UVB) 的联合治疗效果进行实验评估 。实验的目的是确定SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病药物是否可以减少NB-UVB光疗激活白斑病变区的黑色素细胞所用的剂量和时间。 2012年初，该药申请上市欧洲市场时，美国著名记者、白癜风团体的发言人李·托马斯曾同时就SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病作为潜在的治疗白癜风的药物问题，采访过Clinuvel公司首席执行官菲利普·沃根博士（Dr Philippe Wolgen ）。但到目前为止，仍未见到临床实验的评估报告面市。如果治愈白癜风，到底是 UVB光疗的作用，还是SCENESSESCENESSE®（INN：afamelanotide）治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病药物的作用，恐怕难以分清说明。
还是没有最新的，多顶顶
顶顶顶
别着急再过2-3个月就会有结果的；以美国和澳大利亚的关系，这药只要确实有疗效绝对会上市的；大家有没有发现，这药的实验国家都是和美国关系好的国家，如新加坡、欧洲；新加坡、澳大利亚都是美国的铁粉；欧盟是北约组织的；所以说只要确有疗效肯定会被FDA允许上市。
就是不知道价格啊