12周岁的女儿，得病一周年，她说有点自卑！
女儿昨天哭了，我有点紧张，她说，生病一年来，一次都没有哭过，今天要痛痛快快的哭一下。看着女儿，伤心的哭着，大大的抽噎着，我有点愧疚。还以为女儿不懂得呢，还以为女儿不在意呢。我抱着女儿，不知道可以说什么来安慰鼓励她，只说，妈妈会一直跟你一起。也许刚开始女儿是不在意的，是我，这个脆弱的妈妈，在刚开始的时候，如遭灭顶之灾一样绝望的，控制不住自己的情绪，狂流眼泪，即使在孩子面前，使得孩子不知所措，以为自己得了绝症。现在一年过去了，我的心里已经接受，并且笃定的知道，怎么对付白白，但是女儿说，她有点自卑，因为白白。看着班里其他同学无忧无虑健健康康，她自卑，她生病，不健康。而且第一次问我，都把她生病的事情，告诉了多少人？我一下子好哑口。孩子很在意，她不想被人同情，被人可怜。说这是她的隐私，不该不经过她同意告诉别人。我:L:L:L。她说的对，可是脆弱的我在最初，完全崩溃的状态下，给自己的好几好友寻求安慰了:'(。我唯有，真诚的道歉，妈妈错了。现在女儿，耳朵后面脖子处的白白，一毛硬币大小，不明显，弱荧光。左耳朵上面头发部位，两个一元硬币大小，白头发好几十根，皮肤无白白。孩子自己都是看不到的，所以其实平时我都看不出，孩子有这个负担。还是因为我吧，因为每天要吃药，隔天还需要照光。一次次提醒着孩子，你生病了。而且这个病有那么难听的名字。女儿哭的够了，擦擦眼泪说，恩，Tomorrowis anewday。我跟女儿说，大家都知道不经历风雨，怎么见彩虹！可是我们人人都希望，风雨别人经历，自己看看彩虹就好。事实是，谁见风雨谁才能见真正的彩虹。我的女儿，今天以后，你的小小心脏，是不是有多一点点坚强呢！她回答：嗯。现在科学技术越来越先进，以前这个病都是束手无策的，起码现在有了控制的方法，和一些可以恢复的技术。我们还年轻，可以对未来稍微多的希冀一下。希望在未来，白白也可以像感冒一样，兵来将挡，水来土掩。我们现在能做的，就是保持健康的生活方式，良好的生活习惯，拒绝垃圾食品，对饮料说不，我们善待我们的身体，积极的面对我们的生活。无论如何，储存积极的能量在身体，总是好的。
女儿后来睡着了，今天是期末大考。与其藏在心里，我是更希望女儿能说出来。所以虽然惊愕了下，还是欣慰。女儿不知道，这病未来还有多么大的挑战等着我们，我知道。但是，只要女儿学会倾诉自己的情绪，不要都埋在心里，那样，伤害就会大大的减轻。而我，会一直在女儿身后。虽然，我也是那么无力，但是我是女儿的后盾。希望跟大家学习！
祝福，希望早日康复！ 我家也是女儿患这个，三岁就有了，现在五岁，现在她还不懂事，等她大一点懂事了，我也要好好的跟她说说。。。。
理解这个心情。可是理解又能怎么样。真的希望快点过去！
祝福http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.pnghttp://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png
一样的心情，一样的痛苦，每次看贴看见孩子有这个，心都碎了，真心祝福孩子早日康复，开开心心，健健康康成长！
祝福吧
祝福孩子能早日康复！
一样的心情,希望孩子们都会好
孩子还是不希望别人知道得了BB的这件事，多给孩子打气，毕竟论坛有这么多人治愈了，有希望的。 祝福{:1_1:} 一样的情况，所以感同身受，接力，我们一起加油!
也是孩子成长路上的一些磨砺吧，我也是小时候就有，所以就能理解孩子的情况，祝福孩子吧，现在不管是家庭条件、医疗条件都更好，孩子也会健康快乐成长的！ 我也是无助，不知道以后怎么和孩子说。但愿过几年就有治疗的药，让天下无白
加油治疗 面积不大治疗快孩子恢复力强放心
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