成为一束光 发表于 2016-8-1 15:17:57

加入白白的新战友，来到这里希望大家多多指教！

2016年6月末发现左眼角一处白斑没有在意，半个月以后颜色越来越白。
2016年7月17日北京积水潭医院查出白癜风，但是未确诊，开外抹药：普特彼0.1%的让一个月后复查，因为没有给出明确的诊断所以一直放心不下，想找出答案，想从大夫口中说出我这不是白癜风。
2016年7月23日协和医院就诊，经皮肤科刘洁医生确诊为白癜风，她的第一句话就是：“很明确这就是白癜风”，听完这句话第一反应傻眼，心凉半截，其实医生本人也分析不出来是什么原因引起的，无非是问你有没有家族史，我没有，有没有暴晒，我没有，有没有乱用化妆品，我没有，心情是不是长时间抑郁，我没有。所以她也找不出什么原因，而且她也不愿意多和你说一句话，开药：内服：白芍总苷胶囊两盒、外抹：普特彼浓度0.03%一支、卤米松乳膏1支、做检查全细胞分析（5分类），让一个月之后复查，挂号费200，说话不到两分钟就出来了。
回家之后吃白芍总苷1天2次早晚各两粒，开始疯狂的拉肚子，一天5-6次，甚至更多，药膏按医嘱涂抹并未见效，颜色越来越白。
2016.年7月27日去协和抽血化验
2016.7.29日下午发现左嘴角上方出现白斑，不是热别明显，但是可以隐约的看清楚，心里特别着急，没有控制好情绪在单位眼泪决堤了。
2016年7月30日去协和拿化验结果，另外让刘洁医生加号，告诉她我嘴角又新长了一块白斑，还有我吃白芍总苷拉肚子，200的挂号费还是不到两分钟，我又出来了，她说，化验血的结果一切正常，我想她也不知道什么原因引起的，我说我的嘴角又长了一块，她拿着她的仪器照了一下说了一句是又长了一块，你这发展的已经很慢了，然后就没了，我又问她，我吃白芍总苷拉肚子，她说拉肚子正常。我说一天拉5-6次也正常吗，她说那就不正常了，怎么办我给你调一下，早中晚各一粒，还是从新给你开个药吧，你把白芍总苷停了吧，于是给我开了复方甘草酸甘片，最后她说你要实在着急的话可以每周腾出时间来照308，我说我在考虑一下吧。总感觉医生并不懂这个病，她也是在含糊其辞，一个星期说我这发展的已经够慢的了，我也是醉了，没有办法，大概所有医院的医生都是这样吧。看网上的朋友大多数都是这样说，而且开的药物也大同小异，并没有效果，我只想说如果你真看不了的话就明确的告诉我，别拖着我一个月复诊，一个月的时间我可以找其他医生，而不是一味地苦等，任其发展还傻傻的相信你的药管用，结果呢。......
我想得病的人都会有这样的疑问，特别是疑难杂症的病人会这么想，为什么会发生在我身上？我 很健康，朋友总说，人吃五谷杂粮，哪有不生病的，我说癌症我都可以接受，但为什么是要毁容的病，但是现在细细想来这种想法太消极了，得这病最主要的不是抱怨，要学会接受，适应，和调整自己的情绪，多了解这个病而不是让它困扰我们的生活，既然事情已经发生了，又没有更好的解决办法，我们只能学着去接受，没有其他办法唯有让自己内心变的强大。

闲散艺人 发表于 2016-8-1 15:34:18

心情放松 积极面对

亦宁 发表于 2016-8-1 15:48:08

白白的控制是需要时间的，白芍总苷有不少人会腹泻的，可以换药控制，然后控制类药物复方甘草酸苷是可行的，需要补钾，可以每日两根香蕉，系统坚持看看，然后有条件配合308恢复看看吧！
欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

小小的白白 发表于 2016-8-1 15:58:12

这个病目前病因不明，也没有特别的办法。找谁看都无法告诉你准确病因，也不能保证疗效。所以最重要的还是要把心态调整好。

成为一束光 发表于 2016-8-1 16:04:11

逆风射手 发表于 2016-8-1 15:34
心情放松 积极面对

好的我会积极面对的谢谢

成为一束光 发表于 2016-8-1 16:06:09

亦宁 发表于 2016-8-1 15:48
白白的控制是需要时间的，白芍总苷有不少人会腹泻的，可以换药控制，然后控制类药物复方甘草酸苷是可行的， ...

好的，谢谢你:hug:

成为一束光 发表于 2016-8-1 16:06:59

pr0318 发表于 2016-8-1 15:58
这个病目前病因不明，也没有特别的办法。找谁看都无法告诉你准确病因，也不能保证疗效。所以最重要的还是要 ...

嗯正在努力调整中，大家一起加油吧{:1_1:}

小李白 发表于 2016-8-1 16:10:43

白芍总苷会导致一部分人腹泻的，腹泻就减量，还腹泻，就考虑换成其他的免疫调节剂进行控制，匹多莫德，复方甘草酸苷之类都可以的

心灰 发表于 2016-8-1 17:02:25

所有医院的医生都是这样说的，千遍一律。什么发病诱因几十种，仔细检查，找出病因，好对症下药，全都是骗钱的鬼话，扯蛋。难道各项检查没找出病因？为什么没治好几个人。医生是自欺欺人罢了。

牛蛙 发表于 2016-8-2 01:06:14

欢迎新同学，多看看新手科普里的帖子，能学到很多知识，少走很多弯路

美丽心 发表于 2016-8-2 11:34:56

癌症是要死人的 这面积小治疗就会好 心态很重要

成为一束光 发表于 2016-8-2 13:44:47

牛蛙 发表于 2016-8-2 01:06
欢迎新同学，多看看新手科普里的帖子，能学到很多知识，少走很多弯路

好的，也是无意间在病友那知道咱们的论坛，会一直关注的

成为一束光 发表于 2016-8-2 13:45:23

美丽心 发表于 2016-8-2 11:34
癌症是要死人的 这面积小治疗就会好 心态很重要

嗯嗯正在努力调整中，谢谢

牛蛙 发表于 2016-8-3 00:56:07

成为一束光 发表于 2016-8-2 13:44 static/image/common/back.gif
好的，也是无意间在病友那知道咱们的论坛，会一直关注的

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