panc 发表于 2016-9-12 00:43:20

新人报道,兼谈就医过程以及用药问题请教!

女儿12周岁,今年51过后发现额头长白斑,那几日工作忙,没顾得上,一直拖到了5月底才带她去了本地的三甲医院。通过熟人找了一位副主任医生,照了伍德灯,初诊为白癜风,开了普特彼和葡萄糖酸锌。6月下旬复诊,眼角有新发,医生让继续外用普特彼,开了10针卡介菌多糖核酸针,一周2针,以增强体质。因为临近暑假,医生推荐去华山医院找傅雯雯。但华山的号并不好挂,网上又说项蕾红的态度更好些,后来通过黄牛挂到7月中旬项蕾红的号。
第一次给项看时,诊断为节段型,发展期,额头、眼角、鼻翼、上唇等5处都有,大小不一,额头那块最大,但边界不清晰。开了白癜风胶囊、美能、胡萝卜素、氯化钾,继续外用普特彼。问能否光疗,答在发展期,待稳定后再光疗
8月上旬找项复诊,交代不用吃氯化钾了,每天一根香蕉就可以了,其余药继续用。
8月底第三次给项看,经过近50天的用药,说开始稳定了,可以回当地308光疗,白癜风胶囊、美能、胡萝卜素、普特彼继续用。
9月11日,回到5月底看的本地那家三甲医院。这次找了皮肤科主任(据说他专看白癜风),因为问过项蕾红了,所以直接要求用308光疗,本地也只有这家医院有308准分子。但本地的医院秩序太乱,小小的诊疗室挤满人,和医生说不了几句话,唉······
好像主任对项并不很认可,说她不是专业看白癜风的。又说不推荐吃白癜风胶囊,里面含有补骨脂,开了玉屏风胶囊和达力士(卡泊三醇软膏)。最后的药单是这样的:内服玉屏风胶囊+美能+香蕉水果,外用普特彼+达力士一天一次(如早上用普特彼晚上就用达力士)。第一次308准分子光疗,护士用伍德灯仔细照了,灯下很多星星点点,特别是鼻子部位,说明有很多隐藏的。护士画出了轮廓,建模,说按3个光斑算,100元/光斑,还说有几个黄豆大小的算额外赠送了。也不知道光斑是怎么计算的。

从5月份发现到现在已经4个多月了,期间有自责、懊恼、痛苦,特别是刚确诊时,感觉天都要塌下来了。女孩子,又长在颜面部,将来如何见人?:'(女儿开始上学了,问我用了308发红发黑如何见人啊?!

以上是我女儿的就医诊疗过程,啰啰嗦嗦这么多,供大家参考。最后问题有两个问题请教:
1、项蕾红医生开的白癜风胶囊才吃了2个月,要不要改用玉屏风啊?8月底第三次去华山时,我还多额外买了一瓶白癜风胶囊呢(毕竟每次去上海开的都是同一种药,来回路费都要钱啊,还不如一次多开几瓶呢)。小孩子真的不能用补骨脂吗?
2、是早晚都用普特彼,还是早上普特彼晚上达力士?
望论坛里各位大侠不吝赐教,答疑解惑。希望女儿的白白早日康复,祈愿天下无白!




156307211 发表于 2016-9-12 03:42:19

问亦宁介绍

闲散艺人 发表于 2016-9-12 04:59:07

要信就信一个

勇气熊 发表于 2016-9-12 06:27:24

我在项蕾红医生那里看的,我觉得挺好的。怎么感觉你后来去的医院有点专科的感觉。

小小的白白 发表于 2016-9-12 07:18:14

其实现在治疗方案大同小异,坚持一个医生治疗就可以了
可以把白癜风胶囊吃完再吃玉屏风,补骨脂虽然伤肝,但也不是完全不能吃,注意监测肝功就可以了
早上用达力士,晚上用普特彼

亦宁 发表于 2016-9-12 10:42:36

白白的控制和治疗都是需要时间的,使用白癜风胶囊是需要定期检查肝功的,没有异常可以吃,有异常就需要暂停,玉屏风是中成药用于控制的,可以加上,外用可以普特彼加卡泊三醇然后配合照光一起恢复的!

找回失去的美丽 发表于 2016-9-12 12:24:18

祝早日康复!

伤心的苹果 发表于 2016-9-12 15:21:49

内服玉屏风胶囊+美能+香蕉水果,外用普特彼+达力士一天一次(如早上用普特彼晚上就用达力士)这个药可以的,会有效果的

panc 发表于 2016-9-12 16:43:24

谢谢各位热心答复。

panc 发表于 2016-9-12 16:45:48

亦宁,肝功能一般多久检查?我问过项蕾红,她说美能就是保肝的,没说检查肝功能。另外,你的意思,吃白癜风胶囊的同时也可以吃玉屏风胶囊吗?

牛蛙 发表于 2016-9-12 23:39:38

panc 发表于 2016-9-12 16:45 static/image/common/back.gif
亦宁,肝功能一般多久检查?我问过项蕾红,她说美能就是保肝的,没说检查肝功能。另外,你的意思,吃白癜风 ...

吃美能不影响的,假如是吃白癜风胶囊的话,连续使用三个月最好坚持下肝功能

牛蛙 发表于 2016-9-12 23:39:46

欢迎新同学,当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

panc 发表于 2016-9-16 08:29:02

谢谢牛蛙!

panc 发表于 2016-9-16 19:46:45

追问:上周日11号上午第一次308光照,到了晚上额头部位最大的那块开始发红(应该是最红了),第二天12号红色转淡,到了14号长了小水泡,女儿不小心弄破了,比较小,就在斑块内。请问可以碰水吗?

chenqiangwxh 发表于 2016-9-16 20:41:30

请问你家的饮食每天吃些什么?我女儿也十二岁了,目前还没发现。因为我有。
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